Fundacja na rzecz chorych
na stwardnienie rozsiane

NIP 894-29-86-057 KRS 0000338878

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

Ten serwis wykorzystuje pliki cookies.

Informacje zapisane w ciasteczkach są wykorzystywane w celach statystycznych, analizy ruchu i zapisywania ustawień. Dalsze korzystanie z serwisu z włączonym zapisem cookies oznacza zgodę na ich używanie i zapisywanie ich w Twojej przeglądarce. W ustawieniach przeglądarki możesz zmienić ustawienia dotyczące cookies.

Nazywam się Barbara Hoffman, jestem żoną, mamą dwóch córek i babcią (jednego na razie) wnuka.

Stwardnienie rozsiane zostało u mnie zdiagnozowane pod koniec 2015 roku, po ponad 10 latach od pojawienia się pierwszych objawów.
Po wielu latach bezskutecznego leczenia i diagnozowania postępujacych zwyrodnień kręgosłupa, mojemu ortopedzie skończyły się opcje i zaczął podejrzewać, że to może być SM. Badania w szpitalu, rezonans, punkcja itp. potwierdziły „najwredniejszą” postać stwardnienia rozsianego - pierwotnie postępującą.
Nie ma na nią leku, ani w Polsce ani za granicą. Jedynie dużo witamin, minerałów, ale przede wszystkim intensywna i kosztowna bieżąca rehabilitacja oraz (wg neurologa) 2 razy w roku sanatorium (ok. 3-3,5 tys. za turnus) może zwolnić postęp choroby.
Staram się nie myśleć o SM-ie jako strasznej chorobie czy wyroku, próbuję się z nią normalne żyć i pracować. Jeśli uda mi się wytrzymać do końca tego roku (skończę 60 lat), to czeka mnie byle jaka emerytura, przy której nie stać mnie będzie na kontunucję obecnego poziomu leczenia.
Każdego dnia walczę z bólem, spastyką, nieustannym zmęczeniem, potykaniem się o własne nogi. Po 7 godzinach pracy (mam orzeczenie o umiarkowanej niepełnosprawności) jestem tak wykończona, że z trudem w wracam do domu.
Marzę o tym, aby pójść z moim wnusiem na spacer bez ryzyka, że się na niego przewrócę i oddalić moment konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego. Nie chcę być ciężarem dla rodziny, zwłaszcza że razem z mężem opiekujemy się w domu moją prawie 90-latnią mamą chorą na Alzheimera..

Dzięki uprzejmości osób z Fundacji Dobro Powraca miałam możliwość założenia prywatnego subkonta, z którego fundusze przeznaczane są na leczenie.

Aby podatnik mógł przekazać 1% podatku należy podać w formularzu PIT
nr KRS Fundacji: 0000338878
w celu szczegółowym: Barbara Hoffman