Obalamy mity na temat stwardnienia rozsianego!

Stwardnienie rozsiane- mit: Ponieważ stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, nic nie można zrobić.

W przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych ochraniających nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. SM jest chorobą autoagresywną. Oznacza to, że organizm atakuje sam siebie- w błędnym przekonaniu, że mielina jest ciałem obcym, komórki układu odpornościowego zwalczają ją i prowadzą do uszkodzeń. Znany jest mechanizm stwardnienia rozsianego (atak komórek odpornościowych na mielinę), ale nie wiadomo dokładnie, dlaczego tak się dzieje. Mimo wysiłków naukowców na całym świecie, nie udało się opracować leku, który wyleczyłby Pacjenta ze stwardnienia rozsianego. Jeżeli już Pacjent zachoruje na SM, będzie mu to schorzenie towarzyszyć do końca życia. Ciągle można znaleźć wiele mylących porad odnośnie tego,  jak wyleczyć stwardnienie rozsiane.

Wiele Osób sądzi, że skoro stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, w dodatku zaś dość tajemniczą, to medycyna nie jest w stanie nic zaproponować, a Pacjent jest w pełni zdany na łaskę lub niełaskę przebiegu swojego typu SM.

To nieprawda! W programie lekowych dedykowanym stwardnieniu rozsianemu dostępnych jest dla Pacjentów w Polsce 17 różnych leków. Łącznie jest to 15 różnych substancji czynnych. Są  to tak zwane leki modyfikujące przebieg choroby. Mechanizm ich działania jest zróżnicowany, ale wszystkie mają za zadanie powstrzymanie rozwoju stwardnienia rozsianego w czasie, zmniejszenie liczby zaostrzeń choroby, opóźnienie pogorszenia stanu klinicznego Pacjenta czy też rozwoju niepełnosprawności. Są to następujące preparaty:

interferon beta-1a (Rebif)

interferon beta-1b (Betaferon)

peginterferon beta-1a (Plegridy)

octan glatirameru (Copaxone, Remuler)

fumaran dimetylu (Tecfidera)

teryflunomid (Aubagio)

ozanimod (Zeposia)

ponesimod (Ponvory)

ofatumumab (Kesimpta)

kladrybina (Mavenclad)

okrelizumab (Ocrevus)

fingolimod (Gilenya, Gaxenim)

natalizumab (Tysabri)

alemtuzumab (Lemtrada)

siponimod (Mayzent)

Stwardnienie rozsiane- mit: Stwardnienie rozsiane jest chorobą śmiertelną

Każdy Pacjent dowiadujący się, że zachorował na poważną  chorobę, zastanawia się nad rokowaniami związanymi z daną jednostką chorobową. Nie inaczej jest w przypadku Pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Czy choroba wpływa na długość życia? Czy SM skraca życie Chorego? Jak długo żyje się z tą chorobą? – to niektóre pytania, jakie pojawiają się w głowie nowo zdiagnozowanego Pacjenta.

Ciągle jeszcze można spotkać się ze stwierdzeniem, że stwardnienie rozsiane jest chorobą śmiertelną, że wpływa na skrócenie życia.

To nieprawda! SM jest chorobą przewlekłą i na stan obecnej wiedzy medycznej – nieuleczalną. Ale oznacza to, że towarzyszyć będzie Pacjentowi do końca życia, a nie, że to życie skróci.

Obecnie wiadomo już, że stwardnienie rozsiane nie wpływa na długość życia Pacjenta. Skąd zatem bierze się mit, że SM jest chorobą śmiertelną? Prawdopodobnie odpowiadają za to bardzo stare statystki pochodzące sprzed wielu lat. Wówczas bowiem szacowano, że długość życia Pacjenta z SM była o ok 7 lat krótsza niż Osoby nie chorującej na SM.

Od tego czasu dokonał się jednak ogromny postęp związany z dostępnością leków modyfikujących przebieg choroby. Ten postęp jest największy w odniesieniu do Chorych z postacią rzutowo – remisyjną (a ta występuje najczęściej). Dzięki nowoczesnym terapiom Pacjent ma szanse żyć z chorobą doświadczając niewielkich uszczerbków na zdrowiu.

Prawdą jest, że zdarzają się pojedyncze przypadki bardzo ciężkiego przebiegu stwardnienia rozsianego, kiedy Pacjent umiera w wyniku powikłań, np. na zapalenie płuc czy jako efekt poważnego zapalenia układu moczowego (np. urosepsa). Trzeba jednak podkreślić, że są to pojedyncze przypadki, związane z powikłaniami, których występowanie jest wieloczynnikowe i dotyczy także innych jednostek chorobowych.

Stwardnienie rozsiane- mit: Stwardnienie rozsiane można wyleczyć odpowiednią dietą

Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną i nie istnieje taka dieta czy produkt spożywczy, który jest w stanie wyleczyć Osobę chorą. To nie oznacza, że odpowiednia dieta nie ma żadnego wpływu na przebieg choroby. Trzeba jednak wyraźnie oddzielić działanie wspomagające dietoterapii od możliwości wyleczenia SM. Rola diety w przebiegu chorób przewlekłych nie  może być niedoceniana, natomiast należy zdawać sobie sprawę, że stanowi ona czynnik wspomagający. Prawidłowo odżywiony organizm ma więcej sił do walki z chorobą i jej objawami. Zdrowy jadłospis dla Pacjentów ze stwardnieniem rozsianym spełnia taką właśnie rolę.

Dieta przy stwardnieniu rozsianym oraz jej wpływ na przebieg choroby to zagadnienia bardzo często poruszane w gabinetach lekarskich czy dietetycznych. Uwaga naukowców wielokrotnie była skierowana na to zagadnienie. Badano między innymi ryzyko zachorowania na SM związane z dietą oraz możliwości regulacyjne sposobu odżywiania się już po zachorowaniu na SM. Najważniejsze ustalenia i wnioski są następujące:

-Etiologia stwardnienia rozsianego jest wieloczynnikowa i skomplikowana. W przebiegu SM dochodzi do procesów zapalnych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego. Stąd uwaga naukowców skupiona była zwłaszcza na tych elementach diety, które przyczyniają  się do natężenia stanów zapalnych. Pod lupę trafiły zwłaszcza prozapalne nasycone kwasy tłuszczowe. Są to tak zwane tłuszcze trans. Zauważono, że dieta Osób, które zachorowały na SM cechowała się większą podażą tłuszczów trans w porównaniu do Osób zdrowych.  Dodatkowo dieta Osób, które zachorowały zawierała większy udział słodyczy a mniejszy warzyw i owoców.

Najwięcej zacchorowań na stwardnienie rozsiane występuje w regionach oddalonych od Równika. Dlatego uważnie przyglądano się wpływie podaży witaminy D na rozwój SM. Wyższa zachorowalność na stwardnienie rozsiane jest skorelowana z ekspozycją na promienie słoneczne. Witamina D3 wykazuje zdolności neuroprotekcyjne, zmniejszające stan zapalny. Niedobory tej witaminy są powszechne w Polsce. Produkty spożywcze bogate w witaminę D są wskazane dla Pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Stwardnienie rozsiane- mit: Stwardnienie rozsiane jest chorobą genetyczną i dziedziczną

Najczęściej diagnoza stwardnienia rozsianego stawiana jest między 20 a 40 rokiem życia Pacjenta. To czas, kiedy młodzi ludzie podejmują decyzje dotyczące posiadania dzieci. Między innymi dlatego kwestia dziedziczności w SM budzi duże emocje a zagadnienie „stwardnienie rozsiane- czy jest dziedziczne” to jedna z częściej dyskutowanych przez Pacjentów spraw.

Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą genetyczną oraz nie jest dziedziczne!

Dziedziczność to zespół procesów zachodzących w organizmach w przebiegu powstawania i rozwoju osobniczego organizmów potomnych, który prowadzi do odtwarzania cech organizmów rodzicielskich. Podstawową jednostką dziedziczności jest gen, z zapisaną specyficzną częścią informacji genetycznej. Taki proces nie zachodzi w przypadku  stwardnienia rozsianego – nie zidentyfikowano bowiem jednego genu odpowiedzialnego za tą chorobę. Innymi słowy – w SM nie występuje taka sytuacja jak na przykład w hemofilii czy innych chorób dziedzicznych

Zidentyfikowano co prawda ponad 200 genów, z których każdy w niewielkim stopniu przyczynia się do rozwoju stwardnienia rozsianego. Przeważnie jednak są to geny odpowiedzialne za funkcjonowanie układu odpornościowego, które znaleziono również w przypadku innych chorób autoimmunologicznych. Im więcej z tych genów dziedziczą pokolenia potomne, tym ryzyko rozwoju schorzenia jest większe. Ciągle jednak jest to niskie prawdopodobieństwo (wynosi jak 1 do 400 w porównaniu z rodzinami, w których SM nie występuje w ogóle).

Mówimy tutaj o układance 200 fragmentów genów i dziedziczeniu podatności. Tendencja do zachorowania nie oznacza wszakże pewności. W rozwoju stwardnienia rozsianego więcej czynników aktywujących chorobę jest branych pod uwagę. Wśród tych 200 fragmentów genów na szczególną uwagę zasługuje grupa genów HLA zlokalizowanych na chromosomie 6. Produktami tych genów są białka głównego układu zgodności tkankowej. Podstawowym zadaniem białek MHC jest prezentacja antygenów limfocytom T, co jest kluczowe dla rozwinięcia swoistej odpowiedzi odpornościowej.

Antygeny MHC determinują prawidłowe rozpoznawanie własnych tkanek przez układ odpornościowy. Zaburzenia tego procesu leżą u podłoża chorób autoimmunologicznych

Ryzyko, że rodzic „przekaże” swojemu potomstwu chorobę jest naprawdę minimalne. Wynosi zaledwie 2-4 procent.

Podsumowując- setki zmian w kodzie genetycznym tworzą podatność na stwardnienie rozsiane. Czy jest dziedziczne? Nie! Ponieważ nie ma jednego genu wywołującego SM.

 

Stwardnienie rozsiane- mit: Kobiety chorujące na stwardnienie rozsiane nie powinny mieć dzieci

Stwardnienie rozsiane a ciąża to temat bardzo często podnoszony przez Pacjentki w gabinetach lekarskich. Ciągle jeszcze można spotkać się ze stereotypem, jakoby Kobiety chorujące na stwardnienie rozsiane nie powinny mieć Dzieci. Ten mit wiąże się z jednej strony z błędnym przekonaniem, że SM jest chorobą dziedziczną i może być przekazana potomstwu. Z drugiej strony pojawia się nieprawdziwa informacja, że ciąża negatywnie wpływa na przebieg ciąży oraz samej choroby.

To nieprawda!

SM nie wpływa w żaden sposób ma możliwość zajścia w ciążę. Nie udowodniono, aby stwardnienie rozsiane komplikowało przebieg ciąży, czy też zwiększało ryzyko powikłań, na przykład przedwczesnego porodu, niskiej wagi urodzeniowa dziecka czy poronień

Nie ma również związku między SM a wadami płodu. Według rejestru NARCOMS czas starania się o dziecko jest taki sam w przypadku kobiet chorych na SM i zdrowych i wynosi około 7 miesięcy.

Trzeba pamiętać, że układ odpornościowy nie działa prawidłowo u kobiety chorującej na stwardnienie rozsiane. A ciąża działa jak naturalna immunosupresja. Dlatego w ciąży kobiety chore na SM w zdecydowanej większości czują się bardzo dobrze. Ryzyko rzutu choroby jest wówczas trzykrotnie niższe niż zazwyczaj. Badania pokazują, że z kolei to ryzyko wzrasta w okresie połogu. Natomiast przy wyciszonej chorobie może być również zminimalizowane i kontrolowane.

Według European Journal of Neurology przebyta ciąża nie wpływa na dalszy przebieg choroby, ani jej rokowania w zakresie postępu niepełnosprawności. Pacjentki ze stwardnieniem rozsianym mogą urodzić więcej niż jedno dziecko. Nie zwiększa to ryzyk związanych z postępem choroby czy powikłaniami podczas ciąży.

O planach zajścia w ciąże pacjentka powinna bezwzględnie poinformować swojego lekarza neurologa. Jest to bardzo ważne, ponieważ zależy od tego schemat leczenia, jakie zostanie zastosowane.

Przede wszystkim przed zajściem w ciążę należy odstawić przyjmowane w ramach programów lekowych leki. W Polsce powrót do terapii jest możliwy po urodzeniu dziecka i zakończeniu karmienia piersią i odbywa się bez konieczności ponownej kwalifikacji. Przerwanie leczenia powinno mieć miejsce na trzy miesiące, a w przypadku niektórych preparatów znacznie dłużej przed planowaniem starania się o dziecko. Zasada ta dotyczy także mężczyzn, którzy planują zostać rodzicami. Jeżeli pacjentka zaszła w ciążę spontaniczną w trakcie przyjmowania leków, należy je odstawić natychmiast i omówić z lekarzem dalsze postępowanie.

Jeżeli młoda mama zdecyduje się na karmienie dziecka piersią, to powrót do terapii będzie możliwy po zakończeniu karmienia. Niektóre substancje zawarte w lekach mogą bowiem przenikać do mleka matki

Kobiety martwią się występowaniem rzutów w trakcie ciąży. Takie sytuacje zdarzają się bardzo rzadko, zazwyczaj u pacjentek, które doświadczały aktywnego przebiegu choroby przed zajściem w ciążę. Dozwolone i bezpieczne dla płodu jest przyjmowanie powszechnie stosowanych w terapii SM sterydów. Każda przyszła mama z wielką uwagą stosuje jakiekolwiek leki w trakcie ciąży. Dla chorej na stwardnienie rozsiane stosowanie sterydów może być źródłem stresu wynikającego z troski o dziecko. Wszystkie swoje wątpliwości związane z terapią sterydową pacjenta powinna rozwiązać podczas rozmowy z lekarzem neurologiem i ginekologiem.

Stwardnienie rozsiane- mit: Stwardnienie rozsiane zawsze prowadzi do niepełnosprawności i konieczności poruszania się na wózku inwalidzkim

Każda Osoba otrzymująca diagnozę nieuleczalnej i poważnej choroby zadaje sobie pytanie „Co ze mną będzie”? To naturalne. Lękowi przed nieznanym nie pomaga stereotyp, jakoby SM w każdym przypadku prowadziło do poważnej niepełnosprawności.

To nieprawda! Czynniki prognostyczne przebiegu stwardnienia rozsianego mają co prawda charakter względny a samo SM bywa nieprzewidywalne w każdym kierunku . Związane jest to z bardzo indywidualnym przebiegiem choroby u każdego Pacjenta.

Pomyślniejsze rokowania dotyczące przebiegu choroby związane są z następującymi czynnikami prognostycznymi:

-pierwszym objawem choroby jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego lub przewaga objawów czuciowych

-płeć żeńska (kobiety chorują 3 razy częściej niż mężczyźni)

-występowanie długich odstępów między rzutami

-rzutowo-remisyjna postać choroby

-zachorowanie przed 25 rokiem życia

Mniej pomyśle rokowania zwiastują czynniki prognostyczne takie jak:

-wystąpienie choroby w późnym wieku (po 50roku życia)

-płeć męska

-pierwszymi symptomami choroby są objawy móżdżkowe

-pierwotnie postępująca postać choroby

-często występujące rzuty

Duży wpływ na przebieg SM ma czas i skuteczność zastosowanego leczenia. Stanowisko w tej sprawie jest jasne – leczenie należy zacząć jak najszybciej.

Co warto wiedzieć?:

-85% chorych ma na początku postać rzutowo-remisyjną SM

-10%-15% chorych ma postać pierwotnie postępującą SM

-postać wtórnie postępująca może rozwinąć się u pacjentów, u których na początku rozwinęła się postać rzutowo – remisyjna (dzieje się tak po wielu latach chorowania)

-15% osób z rozpoznanym SM nigdy nie będzie miało drugiego rzutu choroby

-stopień niepełnosprawności po 5 latach choroby dobrze koreluje ze stopniem niepełnosprawności po 15 latach

-średnio (czyli u połowy pacjentów) po 20 latach choroby z postacią rzutowo remisyjną mogą wystąpić trudności w poruszaniu się o różnym natężeniu (UWAGA- są to statystyki sprzed upowszechnienia się różnych leków stosowanych w terapii SM)

-Średnio (czyli u połowy pacjentów) po 7 latach choroby z postacią pierwotnie postępującą może być konieczne używanie sprzętu ułatwiającego poruszanie się (balkoników, wózków inwalidzkich)

Należy pamiętać, że wprowadzenie nowoczesnych terapii pisze historię SM niejako od nowa. Stwardnienie rozsiane to już zupełnie inna choroba niż 20-30 lat temu. Nieustający postęp w leczeniu napawa optymizmem, jeżeli chodzi o rokowania w zakresie postępu niepełnosprawności.

Fundacja Dobro Powraca- obalamy mity!

Dobro Powraca- fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane i inne choroby przewlekłe od 2009 roku wspiera Pacjentów z SM. Dokładamy wszelkich starań, aby dostarczana przez nas wiedza (za pośrednictwem internetowej Bazy Wiedzy) była dla Chorych pomocna i stanowiła drogowskaz w momencie diagnozy i życia z chorobą przewlekłą. Chorym na SM oferujemy wiele form wsparcia. Serdecznie zapraszamy Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane do dołączenia do naszej organizacji.