Jak rozmawiać z Dzieckiem o ciężkiej chorobie Rodzica?
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Nagłówek strony
Treść główna
Padaczka (epilepsja) to nagłe i gwałtowne wyładowania w komórkach nerwowych, które zaburzają pracę mózgu. Choroba kojarzona jest zazwyczaj z napadami drgawek, podczas których chory przewraca się i traci przytomność.
Epilepsja najczęściej przebiega w ten sposób u dorosłych pacjentów. Padaczka u dzieci także wiąże się z napadanymi drgawkowymi, ale może także wyglądać zupełnie inaczej, na przykład w trakcie tak zwanych napadów wyłączeń dziecko wygląda na chwilowo zamyślone. Także drżenie rączki u niemowlaka może być manifestacją napadu padaczkowego.
Rodzicie towarzyszący swoim pociechom przez całe ich dzieciństwo, reagujący na ataki padaczki i dbający o podawanie leków, z niepokojem i strachem przyjmują informację o diagnozie. Każdy chce przecież wszystkiego, co najlepsze dla swojego dziecka. To są naturalne reakcje w obliczu przewlekłej choroby u naszych pociech. Jeżeli jednak epilepsja stała się niechcianym gościem w domu, to nie ma wyjścia i trzeba ten fakt zaakceptować. Z padaczką można skutecznie walczyć i ją opanować!
Nie ma jednej przyczyny, z powodu której występuje padaczka u dzieci. Mówimy raczej o zespole kilku bodźców, które wpływają na rozwój choroby.
Jednym z nich są urazy okołoporodowe mózgu niemowlęcia, które mają miejsce jako efekt komplikacji w czasie porodu (na przykład niedotlenienie) oraz zaburzenia w rozwoju płodowym (na przykład wady wrodzone).
Wykazano również, że ryzyko epilepsji u dzieci rośnie, jeżeli kobieta przechodziła w trakcie ciąży przez infekcje (głównie różyczkę albo opryszczkę) albo stwierdzono u niej dużą niedokrwistość. Przy niskim poziomie hemoglobiny nie jest możliwe zaopatrzenie komórek ciała, w tym mózgu, w odpowiednią ilość tlenu. Podobny proces może dotyczyć cukrzycy z okresami hipoglikemii.
Ponadto choroby występujące, na przykład zapalenie opon mózgowych, choroby metaboliczne czy uraz głowy mogą spowodować, ze rozwinie się padaczki u dzieci i niemowląt. Zwłaszcza jeżeli uraz głowy doprowadził do stłuczenia tkanki mózgu lub do zbliznowacenia jego struktur. Wady wrodzone, jak nieprawidłowa budowa struktur mózgu, także odpowiadają za rozwój epilepsji.
Etiologia padaczki może być też związana z czynnikami genetycznymi, czyli bywa dziedziczona przez dziecko. Epilepsja u dziecka pojawia się, jeżeli odziedziczyło ono po każdym z rodziców jeden wadliwy gen. Rodzice są w takiej sytuacji tak zwanymi bezobjawowymi nosicielami. Sami nie chorują, dopiero u potomstwa uaktywnia się padaczka. U około 25% dzieci z epilepsją przyczyną są czynniki genetyczne.
Niekiedy nie zawsze udaje się odpowiedzieć na pytanie, dlaczego wystąpiła padaczka u dzieci. Część powodów pozostaje niezdiagnozowana.
Padaczka u dzieci może dawać bardzo wiele objawów, które najczęściej powiązane są z rodzajem epilepsji. Występuje cała masa odmian tej choroby.
Padaczka Rolanda
Najczęstszą odmianą padaczki dziecięcej jest tak zwana padaczka Rolanda. Jej naturalny przebieg napawa optymizmem co do rokowań, ponieważ ten rodzaj epilepsji bardzo często samoistnie wycofuje się wraz z procesem dorastania dziecka. Padaczka Rolanda charakteryzuje się tym, że:
Zespól Westa
U dzieci występuje także zespół Westa. Zaczyna się on u niemowlaków, pomiędzy 3 a 9 miesiącem życia. Niepokojące objawy tego rodzaju epilepsji, na które rodzic powinien być wyczulony, są następujące:
Zespól Westa bywa przez rodziców przypisywany kolce niemowlęcej, ponieważ skulenie tułowia przypomina pozycję, jaką maluchy przyjmują przy bólu brzuszka. Niestety, ale zdarza się, że zespół Westa przechodzi w dużo cięższy w przebiegu Zespół Lennox-Gastaut.
Padaczka dziecięca z napadami nieświadomości
Ten rodzaj epilepsji zaczyna się u kilkuletnich dzieci i zazwyczaj dobrze rokuje, to znaczy objawy samoistnie ustępują wraz z dorastaniem. Objawy są niespecyficzne:
Zespół Lennox-Gastaut
Jest to ciężki rodzaj padaczki o niepomyślnych rokowaniach. Występują w nim niebezpieczne objawy:
Zespół Lennox-Gastaut jest też najtrudniejszym rodzajem padaczki do kontrolowania przez farmakoterapię. W leczeniu dąży się do zminimalizowana najcięższych i niebezpiecznych objawów. Niestety ten rodzaj padaczki trwa całe życie. Na szczęście, spośród wszystkich rodzajów epilepsji, występuje dość rzadko (maksymalnie 10% wszystkich przypadków).
Zespół Dravet
Jest to ciężki rodzaj padaczki u dzieci. Dotyka niemowlęta i jest zaliczany do padaczek lekoopornych:
Zespół Ohtahara
Padaczka u dzieci może również mieć postać zespołu Ohtahara. Jest to bardzo ciężki typ epilepsji, zaliczany do lekoopornych:
Podstawowym badaniem służącym diagnostyce padaczki u dzieci jest EEG, które mierzy aktywność elektryczną mózgu. Przy rozpoznawaniu epilepsji wykonuje się również rezonans magnetyczny(MRI) albo tomografię komputerową.
Po zaobserwowaniu u dziecka niepokojących objawów, nie należy zwlekać z wizytą u lekarza. Dobrym pomysłem jest wcześniejsze nagranie dziecka podczas występowania symptomów.
Padaczka u dzieci polega najczęściej na dobraniu odpowiednich leków. Należy jednak wiedzieć, że nie w każdym przypadku będzie to konieczne. Jeśli napady są rzadkie i nie mają mocnego natężenia, lekarz może podjąć decyzję o niewłączaniu farmakologii, a jedynie zalecić obserwację młodego pacjenta.
Przy włączeniu leków najczęściej zaczyna się od podania jednego preparatu. W zależności od odpowiedzi dziecka na dane leczenie, wypróbowuje się potem kolejny i następne. U około 60% dzieci skuteczny okazuje się już pierwszy podany lek.
Należy również eliminować czynniki, które mogą prowokować napad epilepsji, takie jak zmęczenie, brak snu, stres, migające światła
Poradnik dla rodziców, którzy są świadkami ataku padaczki u swojego dziecka:
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.
Udar mózgu to zespół kliniczny, który występuje, kiedy dochodzi do zablokowania dopływu krwi do mózgu (udar niedokrwienny) lub gdy główne naczynie tętnicze pęka i zaczyna krwawić (udar krwotoczny). Na udar zapadają aż dwie osoby na tysiąc w populacji ogólnej.