Treść główna

SM najlepsi lekarze w Polsce

SM – najlepsi lekarze podkreślają: w diagnostyce stwardnienia rozsianego liczy się czas!

Stwardnienie rozsiane to temat, który coraz częściej pojawia się w przestrzeni publicznej. I jest to niezwykle korzystne zjawisko, bo nie tylko uwrażliwia szerszą grupę ludzi na problemy, z jakimi zmagają się chorzy, ale też pomaga wielu osobom zauważyć pierwsze objawy choroby przewlekłej jaką jest SM. Najlepsi lekarze, zaangażowani w problematykę stwardnienia rozsianego, podkreślają, że w diagnozie stwardnienie rozsianego czas odgrywa kluczową rolę!

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj w wywiadzie udzielonym „Rzeczpospolitej” podkreśla:

Stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą. Dlatego tak ważny jest szybki dostęp do nowoczesnych terapii(…) zmiany zapalne trzeba przerwać jak najszybciej, bo im trwają dłużej, tym więcej z nich ulega przekształceniu w zmiany neurodegeneracyjne. Te zmiany są już nieodwracalne, bo centralny układ nerwowy,  w sposób naturalny, nie ma zdolności do regeneracji”.

Tymczasem w Polsce od momentu zgłoszenia niepokojących objawów lekarzowi do uzyskania rozpoznania mija średnio ponad 7 miesięcy. Bywa, że pacjenci czekają na diagnozę dłużej, nawet kilka lat. A mówimy dopiero o rozpoznaniu, nie o leczeniu. Pacjent czeka na  włączenie do programów lekowych kolejne miesiące. A choroba w tym czasie postępuje!

Średnio dopiero po 15 miesiącach chory na stwardnienie rozsiane otrzymuje leczenie modyfikujące przebieg choroby. I dotyczy to tylko tych pacjentów, którzy się do programów lekowych zakwalifikowali.

Bowiem w Polsce około 30 procent wszystkich pacjentów otrzymuje leczenie. W tej grupie najliczniejsi są pacjenci z rzutowo- reemisyjną postacią SM. Połowa z nich została objęta programami lekowymi. Jak to wygląda w innych państwach w odniesieniu do pacjentów z postacią rzutowo- remisyjną? Na przykład w Austrii i Szwecji na leczenie może liczyć 80% chorych, we Francji -70%, a w Grecji- 65%.

SM najlepsi lekarze w szpitalu

Potrzebna jest priorytetowa ścieżka diagnostyczna w SM!

Jak wynika z różnych europejskich rekomendacji, optymalny czas na postawienie diagnozy SM od momentu zaobserwowania przez chorego objawów, nie powinien być dłuższy niż 4 tygodnie. To tak zwany „złoty miesiąc diagnozy” dla SM. Najlepsi lekarze, pacjenci, organizacje pozarządowe wspierające chorych apelują o systemowe zmiany, aby okno diagnostyczne jak najściślej domknąć.

Od jakiegoś czasu pojawiają się postulaty o wprowadzenie dla stwardnienia rozsianego podobnej priorytetowej ścieżki diagnostycznej jak ma to miejsce w przypadku chorób onkologicznych. Prof. Halina Bartosik-Psujek, wojewódzka konsultant w dziedzinie neurologii podkreśla: „Myślę, że jest szansa na to, by pacjent neurologiczny z takiego pierwszeństwa i wypracowanych już zasad skorzystał”.

W przebiegu stwardnienia rozsianego komórki układu odpornościowego nie działają prawidłowo. U zdrowego człowieka mają za zadanie bronić organizm przed wirusami i bakteriami. Natomiast w SM te komórki uznają, z niewyjaśnionych dotąd przyczyn, że patogenem jest mielina- osłonka nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Zaczynają ją atakować, powodując uszkodzenia, które w efekcie prowadzą do zaburzeń w przewodzeniu impulsów nerwowych. W pierwszym okresie choroby w centralnym układzie nerwowym toczy się stan zapalny. I należy go jak najszybciej przerwać i wyciszyć. W przeciwnym razie zmiany zapalne zaczną przekształcać się neurodegradacyjne. A tych drugich nie da się już naprawić, są nieodwracalne.

Tymczasem leki, które są stosowane w terapii stwardnienia rozsianego działają właśnie na stan zapalny.  Medycyna nie jest w stanie natomiast zaoferować pacjentowi leków odwracających zmiany neurodegradacyjne. Profesor Selmaj wyjaśnia: „Jeśli jednak na początku trwania choroby przerwiemy procesy zapalne, nie dopuścimy do powstania utrwalonych, neurodegeneracyjnych zmian w centralnym układzie nerwowym, i jesteśmy w stanie zapobiec dalszemu rozwojowi choroby. W efekcie przełoży się to  na utrzymanie sprawności pacjenta przez wiele lat.”

SM najlepsi lekarze na świecie

Nie jest oczywiście tak, że leczenie wdrożone później nie będzie działać. Będzie, ale w mniejszym zakresie niż wtedy, gdyby zostało wdrożone szybciej. Czas upływający bez diagnozy, to czas stracony dla procesu leczenia SM. Najlepsi lekarze czy leki o wysokim wskaźniku skuteczności nie mają możliwości cofnięcia czasu.

Anna (lat 42)- pacjentka chorująca na stwardnienie rozsiane od 13 lat potwierdza: ”Jak widzę te wszystkie statystyki dotyczące oczekiwania na diagnozę i leki, to zaczynam myśleć, że miałam szczęście w nieszczęściu. Moje SM zaczęło się typowymi objawami – dostałam pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego, miałam kłopoty z równowagą, a na dokładkę przestałam prawidłowo odczuwać smaki. Błyskawicznie trafiłam na oddział szpitalny, gdzie wykonano mi od razu rezonans magnetyczny i punkcję lędźwiową, a także badania w kierunku boreliozy. Diagnozę otrzymałam w dwa dni. Trzy tygodnie później dostałam się do programu lekowego. Tutaj też miałam szczęście, bo akurat były wolne miejsca. Leki zahamowały postęp choroby. Od czasu pierwszego rzutu nie pojawiły się w moim mózgu żadne nowe zmiany, każdy kontrolny rezonans, ku mojej wielkiej radości, ma taki sam opis –„stan stabilny”. Mogę chyba powiedzieć, że dzięki leczeniu moje stwardnienie rozsiane nie posunęło się nawet o milimetr. Czas zadziałał na moją korzyść”.

SM- najlepsi lekarze ani najlepsze leki nie cofną straconego  czasu!

Jakich zmian wymaga podejście do diagnozowania pacjentów chorych na SM, aby szybkie okno diagnostyczne stało się możliwe  i działało na ich korzyść?

Po stronie pacjenta jest to czujność, czujność i jeszcze raz czujność. Wczesne objawy stwardnienia rozsianego łatwo przeoczyć. Pojawiają się na przykład mrowienia różnych części ciała, które samoistnie się wycofują, Występują bóle i skurcze mięśni, albo nieprzyjemne drętwienia czy niewielkie drżenia. Pacjenci przypisują takie symptomy zmęczeniu, brakom witamin czy minerałów, albo obwiniają o nie styl życia- przetrenowanie, zbyt długą pracę przed komputerem. Oczywiście nie każe mrowienie czy ból mięśni oznacza SM. Najlepsi lekarze radzą jednak, aby zgłaszać takie objawy interniście, który zadecyduje, czy potrzebne są dalsze konsultacje. Bowiem nawet wtedy, gdy objawy same się wycofały, proces chorobowy nadal toczy się w organizmie. Kolejny rzut może wystąpić nawet za kilka lat. Ale czas dzielący wczesne objawy od poważniejszych manifestacji choroby, bywa czasem straconym.

SM najlepsi lekarze pomoc

Bywa również, że od początku stwardnienie rozsiane przebiega dość gwałtownie i daje silne objawy neurologiczne. Dzieje się tak na przykład przy pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego. Tego objawu przeoczyć się nie da, bo wiąże się z raptownym pogorszeniem widzenia. Wówczas proces diagnostyczny przebiega dużo sprawniej. Pacjent jest od razu hospitalizowany i poddawany większej ilości badań. Również po to, aby wykluczyć zagrażające życiu przyczyny pogorszenia stanu zdrowia, jak udar czy guz mózgu. Szanse na sprawną diagnozę są w takich przypadkach znacznie większe.

Niestety ścieżka od internisty do neurologa to kolejne zaprzepaszczone miesiące. Bywa, że wizytę uda się umówić w przeciągu 3 miesięcy, ale bywa, że trzeba czekać pół roku. To oczywiście związane jest z niewystarczającą liczbą lekarzy neurologów w Polsce.

Od neurologa ogólnego do badań w kierunku SM droga może się okazać równie wyboista. Pacjent musi bowiem trafić albo na oddział neurologiczny, albo do poradni SM. Jeśli konieczne będzie wykonanie punkcji lędźwiowej, aby pobrać płyn mózgowo- rdzeniowy do analizy, chory także będzie hospitalizowany.

SM najlepsi lekarze i przyjacielska pomoc

Rozwiązaniem w zakresie tych trwoniących cenny czas ścieżek byłoby na przykład rozszerzenie opieki ambulatoryjnej o możliwość wykonania rezonansu magnetycznego czy punkcji lędźwiowej w procedurze jednodniowej. Nie wymagałoby to tworzenia dodatkowych łózek szpitalnych, bo pacjent tego samego dnia wyszedłby do domu.

Diagnostyka SM w poszukiwaniu straconego czasu ma zatem wiele do nadrobienia. Coraz bardziej świadoma społeczność chorych, rosnące oczekiwania ze strony pacjentów, lekarzy, organizacji pacjenckich i mediów powinny nadal wywierać nacisk, bo zmiany potrzebne są na przysłowiowe wczoraj.

 

 

 

 

 
Skip to content