Nagłówek strony
Treść główna
Co łączy Napoleona Bonaparte, Mozarta, Piotra Wielkiego, Kurta Cobaina (wokalistę kultowej Nirvany)i Matthew Howarda (najlepszego bramkarza Mundialu 2014)? Każda z tych osób z pewnością odcisnęła swój piętno na jakiejś dziedzinie życia społecznego – sportowego, muzycznego czy politycznego. I każda z tych osób to jedna z wielu twarzy zespołu Tourette’a.
Zespół Tourette’a (GTS-Gilles de Tourette syndrome) to neurologiczna choroba, w której występują niemożliwe do opanowania tiki.
Świadomość dotycząca tej choroby jest, niestety, niewielka. Dlatego funkcjonuje wiele mitów i błędnych wyobrażeń na temat GTS. Może z powodu krążących w Internecie filmików lub scen w niektórych produkcjach hollywoodzkich, chorych na zespół Tourette’a wiele osób wyobraża sobie jako osoby nie potrafiące pohamować przeklinania. Tymczasem najczęstsze oblicza tej choroby są zupełnie inne. Jedynie u 10% pacjentów występuje koprolalia, czyli przymus wypowiadania wulgarnych czy nieprzyzwoitych słów.
Nierzadko panuje również błędne przekonanie, że GTS to choroba psychiczna albo wynik złego wychowania dzieci przez rodziców (mit dotyczy tego, że dzieci są po prostu niegrzeczne, a nie chore). Dodatkowo część ludzi jest przekonana, że osoby z zespołem Tourette’a są agresywne (w ten sposób interpretowane są nagłe tiki występujące w przebiegu choroby) a gdyby chciały, mogłyby raptowne ruchy powstrzymać.
Jakie są fakty o zespole Tourette’a? Co powinniśmy o nim wiedzieć?
Zespół Tourette’a to choroba tikowa o podłożu neurologicznym. Zdarza się, że potocznie używamy słowa „tik” na określenie czyjegoś grymasu twarzy albo charakterystycznego ruchu ręki, etc.
Natomiast tik, to niepoddający się woli, nagły, nawracający ruch albo wokalizacja. Tik może być zatem ruchowy, ale i foniczny. I co najważniejsze – jest niezależny od człowieka, co do zasady nie można nad nim panować, ani zadecydować, czy się pojawi, czy nie. Natomiast pacjent ma pełną świadomość doświadczania tików.
W zespole Tourette’a chora osoba doznaje tików o różnym natężeniu – od delikatnych po utrudniające codzienne funkcjonowanie. Tiki mogą być na tyle dyskretne, że otoczenie nie będzie zdawało sobie sprawy, że dana osoba cierpi na GTS- Gilles de Tourette syndrome. Ba! Nawet sama osoba może nie wiedzieć, że jest chora. Ale objawy mogą być też ewidentne i zauważalne dla wszystkich.
Zastanawiałeś się kiedyś, jak to jest być pod ostrzałem wszechobecnych spojrzeń? Kiedy przeżywasz stresującą dla siebie sytuację a wszyscy się na Ciebie patrzą? Zupełnie otwarcie, albo zerkają z ukradła? Tak czy siak jesteś w centrum wydarzeń. To by było bardzo trudne, prawda? A teraz pomyśl, że chorując na zespół Tourette’a, nie wiesz, kiedy doświadczysz tików, ale masz pewność, że otoczenie będzie Ciebie obserwować. I tak niezmiennie od lat. Zazwyczaj od kiedy byłeś małym dzieckiem.
Zespół Tourette’a rozwija się u dzieci w wieku 2-15 lat (cztery razy częściej u mężczyzn) a szczyt zacchorowań przypada na styku okresu przedszkolnego ze szkolnym. Powstaje wskutek zaburzenia czynności neuroprzekaźników, w tym dopaminowego.
Nie wiadomo do końca, jakie są przyczyny GTS. Rolę w etiologii choroby pełnią czynniki genetyczne (gdy schorzenie występowało wcześniej w rodzinie) oraz środowiskowe– spożywanie alkoholu przez matkę w ciąży, uszkodzenia okołoporodowe, infekcje, niedotlenienie w trakcie porodu. Choroba może też występować jako współistniejąca w przebiegu ADHD.
Niektóre sytuacje mogą powodować natężenie tików. Należą do nich”
Zespół Tourette’a nie jest tak rzadką chorobą, jak się powszechnie uważa. Średnio dotyka ponad 4 osoby na 10 tysięcy. Wśród dzieci wskaźnik wynosi aż 1-10 przypadków na tysiąc. To oznacza, że 1% populacji światowej dotyczy zespół Tourette’a.
Co należy wiedzieć o tikach?
Spectrum możliwych tików w zespole Tourette’a jest bardzo szerokie. Najczęściej występują następujące tiki ruchowe (fizyczne);
Tiki foniczne z kolei mogą manifestować się w następujący sposób:
Choroba zazwyczaj zaczyna się u małych dzieci, w wielu 5-7 lat. Na początku pojawiają się proste tiki ruchowe. Dużo częściej dotyka chłopców.
Po około dwóch latach do tików ruchowych dołączają wokalne. Dziecko może powtarzać zdania po rodzicach, wykrzykiwać pojedyncze słowa. Stąd zrodził się mit, że są to niegrzeczne zachowania i można je korygować. To oczywiście nieprawda, ponieważ tiki w żaden sposób nie zależą od dziecka.
Najsilniejsze natężenie objawów dotyczy dzieci mniej więcej między 10 a 12 rokiem życia. Jest to czas, kiedy młody człowiek uczęszcza do szkoły podstawowej, ma styczność z innymi dziećmi. Duża ekspozycja na stres dodatkowo przyczynia się do zwiększenia częstotliwości tików.
W okolicach 20 roku życia dochodzi do zmniejszenia napadów. U co trzeciego chorego tiki mogą nawet zupełnie zaniknąć.
Na stan obecnej wiedzy zespół Tourette’a pozostaje chorobą nieuleczalną. Nie istnieje lek przyczynowy, który pokonałby schorzenie. Natomiast wiele leków objawowych jest w stanie pomóc w zmniejszeniu natężenia objawów. Bardzo ważną rolę w procesie leczenia odgrywa również terapia psychologiczna i to ona stanowi leczenie z pierwszego wyboru. Farmakologię wprowadza się wówczas, kiedy tiki przeszkadzają pacjentowi w pracy, nauce czy codziennym funkcjonowaniu.
Wielu pacjentów nie wymaga żadnego leczenia, u niektórych natężenie choroby jest większe i interwencja psychologiczna, a niekiedy farmakologiczna, znajdzie zastosowanie. Co istotne, po zdiagnozowaniu choroby nie tylko edukacja pacjenta jest wskazana. Objawy, przebieg choroby muszą zrozumieć także osoby z najbliższego otoczenia
Terapia psychologiczna jest dostosowywana do stanu i potrzeb pacjenta i może obejmować:
Terapia farmakologiczna stosowana jest w przypadku pacjentów, którym choroba znacznie utrudnia życie. Co trzeba podkreślić – utrudnia życie choremu, a nie jego rodzinie czy znajomym. Pacjent często znajduje się pod ogromną presją, wstydzi się ataków, nie jest w stanie znieść spojrzeń ciekawskich ludzi. Są to trudne i ciężkie doświadczenia. Niemniej terapia psychologiczna ma między innymi za zadanie wsparcie pacjenta w życiu z chorobą. Jeżeli chory jest w stanie swobodnie pracować czy uczyć się, a problemem dla niego jest nie radzenie sobie w życiu codziennym, ale presja otoczenia, to najlepszym rozwiązaniem jest przepracować ten temat na terapii. A decyzje o włączeniu leczenia farmakologicznego podjąć biorąc swoje potrzeby pod uwagę.
Terapia farmakologiczna przy zespole Tourette’a może obejmować kila grup leków dedykowanym różnym celom:
Osoby chore na zespół Tourette’a doświadczają wielu trudności w swoim życiu. Choroba zaczyna się u małych dzieci, kiedy ich kształtowanie i widzenie świata dopiero się zaczyna. Młodzi ludzie zmagają się z wyzwaniami związanymi z funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej. Następnie nastolatki wchodzą w okres dojrzewania, który dla każdego młodego człowieka jest sporym wyzwaniem, a osoby z GTS dodatkowo mierzą się z chorobą.
Pojawia się wiele pytań i wątpliwości, spośród których trzy nieomal zawsze:
Wiele pozostaje jeszcze do zrobienia w kwestii uświadomienia społeczeństwu, czym jest zespół Tourette’a. Bez odpowiedniej edukacji osoby chore mogą nadal doświadczać niezrozumienia i nieprzyjemnych sytuacji. Duża rolę ogrywa także działalność organizacji pacjenckich, które powinny być słyszalnym i głośnym głosem chorych. Sami chorzy mogą znaleźć w takich organizacjach wsparcie oraz pomoc, również finansową. Koszty psychoterapii czy skutków choroby mogą być obciążające, jak w przypadku każdej choroby przewlekłej. Fundacja Dobro Powraca otacza pomocą również chorych na zespół Tourette’a.
Istnieje kilka mechanizmów, które mogą wyjaśnić zwiększone ryzyko wystąpienia kolejnej choroby autoimmunologicznej u osób, które już cierpią na jedną taką chorobę. Chociaż dokładne przyczyny nie są jeszcze w pełni zrozumiałe, to istnieją pewne czynniki, które mogą przyczyniać się do tego zjawiska.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.
W tym artykule postaramy się odpowiedzieć na pytanie, co powoduje Zespół Downa. Jest to zaburzenie, które charakteryzuje się między innymi niepełnosprawnością intelektualną czy zmianami w wyglądzie. Nazwa tej choroby pochodzi od nazwiska lekarza, który ją odkrył w 1862 roku: Johna Langdona Downa. Słowo zespół użyte jest w nazwie tej przypadłości celowo, gdyż oznacza szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Jak powstaje Zespół Downa i z czym się dokładnie wiąże?