Zespól Tourette’a – tiki, które nie zależą od pacjenta. Zrozumieć chorobę – to zależy od nas!

Zespół Tourette’a (GTS-Gilles de Tourette syndrome) to neurologiczna choroba, w której występują niemożliwe do opanowania tiki.

Świadomość dotycząca tej choroby jest, niestety, niewielka. Dlatego funkcjonuje wiele mitów i błędnych wyobrażeń na temat GTS. Może z powodu krążących w Internecie filmików lub scen w niektórych produkcjach hollywoodzkich, chorych na zespół Tourette’a wiele osób wyobraża sobie jako osoby nie potrafiące pohamować przeklinania. Tymczasem najczęstsze oblicza tej choroby są zupełnie inne. Jedynie u 10% pacjentów występuje koprolalia, czyli przymus wypowiadania wulgarnych czy nieprzyzwoitych słów.

Nierzadko panuje również błędne przekonanie, że GTS to choroba psychiczna albo wynik złego wychowania dzieci przez rodziców (mit dotyczy tego, że dzieci są po prostu niegrzeczne, a nie chore). Dodatkowo część ludzi jest przekonana, że osoby z zespołem Tourette’a są agresywne (w ten sposób interpretowane są nagłe tiki występujące w przebiegu choroby) a gdyby chciały, mogłyby raptowne ruchy powstrzymać.

Jakie są fakty o  zespole Tourette’a? Co powinniśmy o nim wiedzieć?

Zespół Tourette’a – charakterystyka choroby

Zespół Tourette’a to choroba tikowa o podłożu neurologicznym. Zdarza się, że potocznie używamy słowa „tik” na określenie czyjegoś grymasu twarzy albo charakterystycznego ruchu ręki, etc.

Natomiast tik, to niepoddający się woli, nagły, nawracający ruch albo wokalizacja. Tik może być zatem ruchowy, ale i foniczny. I co najważniejsze – jest niezależny od człowieka, co do zasady nie można nad nim panować, ani zadecydować, czy się pojawi, czy nie. Natomiast pacjent ma pełną świadomość doświadczania tików.

W zespole Tourette’a chora osoba doznaje tików o różnym natężeniu – od delikatnych po utrudniające codzienne funkcjonowanie. Tiki mogą być na tyle dyskretne, że otoczenie nie będzie zdawało sobie sprawy, że dana osoba cierpi na GTS- Gilles de Tourette syndrome. Ba!  Nawet sama osoba może nie wiedzieć, że jest chora. Ale objawy mogą być też ewidentne i zauważalne dla wszystkich.

Zastanawiałeś się kiedyś, jak to jest być pod ostrzałem wszechobecnych spojrzeń? Kiedy przeżywasz stresującą dla siebie sytuację a wszyscy się na Ciebie patrzą? Zupełnie otwarcie, albo zerkają z ukradła? Tak czy siak jesteś w centrum wydarzeń. To by było bardzo trudne, prawda? A teraz pomyśl, że chorując na zespół Tourette’a, nie wiesz, kiedy doświadczysz tików, ale masz pewność, że otoczenie będzie Ciebie obserwować.  I tak niezmiennie od lat. Zazwyczaj od kiedy byłeś małym dzieckiem.

Zespół Tourette’a rozwija się u dzieci w wieku 2-15 lat (cztery razy częściej u mężczyzn) a szczyt zacchorowań przypada  na styku okresu przedszkolnego ze szkolnym. Powstaje wskutek zaburzenia czynności neuroprzekaźników, w tym dopaminowego.

Nie wiadomo do końca, jakie są przyczyny GTS. Rolę w etiologii choroby pełnią czynniki genetyczne (gdy schorzenie występowało wcześniej w rodzinie) oraz środowiskowe– spożywanie alkoholu przez matkę w ciąży, uszkodzenia okołoporodowe, infekcje, niedotlenienie w trakcie porodu. Choroba może też występować jako współistniejąca w przebiegu ADHD.

Niektóre sytuacje mogą powodować natężenie tików. Należą do nich”

• Stres
• Przemęczenie
• Niewysypianie się
• Niektóre potrawy – zależnie od danego pacjenta
• Przeziębienie
• Stany chorobowe

Zespół Tourette’a nie jest tak rzadką chorobą, jak się powszechnie uważa. Średnio dotyka ponad 4 osoby na 10 tysięcy. Wśród dzieci wskaźnik wynosi aż 1-10 przypadków na tysiąc. To oznacza, że 1% populacji światowej dotyczy zespół Tourette’a.

Zespół Tourette’a – choroba tikowa

Co należy wiedzieć o tikach?

1. Wystąpienie tików jest niezależne od woli chorego. Co prawda niektóre osoby są w stanie „powstrzymać tik”, ale związane jest to z olbrzymim wysiłkiem i dyskomfortem i nie jest to typowe, ani powszechne. Po jakimś czasie tik i tak powraca, nierzadko jest wówczas bardziej nasilony. Przed wystąpieniem tiku chory może odczuwać pieczenie oczu czy napięcie w mięśniach.
2. Tiki mogą być ruchowe (fizyczne) albo wokalne
3. Tik ruchowy może być prosty (np. mruganie oczami) albo złożony (dotykanie siebie albo przedmiotów)
4. Tik wokalny może być prosty (na przykład gwizdanie) albo złożony (postarzanie frazy słów)
5. Najczęściej tiki zaczynają się od ruchowych, z czasem dołączają do nich wokalne
6. Ryzyko wystąpienia tiku w danej chwili zwiększa stres, zmęczenie, mówienie o tiku, wysoka temperatura
7. Tikom towarzyszy często nadpobudliwość psycho-ruchowa, zachowania kompulsywne, natrętne myśli
8. Tiki mogą przyczyniać się do zaburzeń snu
9. Występowanie tików nie wpływa na inteligencję chorego. Zespół Tourette’a to choroba neurologiczna, a nie psychiczna!
10. Jeżeli u pacjenta występuje przez co najmniej rok jeden tik wokalny praz tiki ruchowe – to jest to podstawa do postawienia diagnozy.

Spectrum możliwych tików w zespole Tourette’a jest bardzo szerokie. Najczęściej występują następujące tiki ruchowe (fizyczne);

• Grymasy twarzy
• Mlaskanie
• Mruganie oczami
• Ruchy głowy
• Ruchy ramion
• Chrząkanie
• Zgrzytanie zębami
• Przewracanie oczami
• Skręty szyi
• Drgania nosa
• Wystawianie języka
• Wykonywanie różnych gestów
• Uderzanie dłonią o podłoże
• Wąchanie przedmiotów
• Dotykanie innych
• Dotykanie siebie
• Głaskanie
• Kopanie przedmiotów
• Skakanie
• Machanie rękoma
• Klaskanie
• Wykrzywianie ust
• Zaciskanie pięści

Tiki foniczne z kolei mogą manifestować się w następujący sposób:

• Krzyczenie
• Kaszel
• Dmuchanie
• Wydawania różnych dźwięków
• Zmienianie intonacji
• Szeptanie
• Piszczenie
• Chrząkanie
• Gwizdy
• Powtarzanie jednego lub kilku słów
• Powtarzanie słów po innych osobach
• Powtarzanie w kółko tego samego słowa

Zespól Tourette’a – przebieg choroby

Choroba zazwyczaj zaczyna się u małych dzieci, w wielu 5-7 lat. Na początku pojawiają się proste tiki ruchowe. Dużo częściej dotyka chłopców.

Po około dwóch latach do tików ruchowych dołączają wokalne. Dziecko może powtarzać zdania po rodzicach, wykrzykiwać pojedyncze słowa. Stąd zrodził się mit, że są to niegrzeczne zachowania i można je korygować. To oczywiście nieprawda, ponieważ tiki w żaden sposób nie zależą od dziecka.

Najsilniejsze natężenie objawów dotyczy dzieci mniej więcej między 10 a 12 rokiem życia. Jest to czas, kiedy młody człowiek uczęszcza do szkoły podstawowej, ma styczność z innymi dziećmi. Duża ekspozycja na stres dodatkowo przyczynia się do zwiększenia częstotliwości tików.

W okolicach 20 roku życia dochodzi do zmniejszenia napadów. U co trzeciego chorego tiki mogą nawet zupełnie zaniknąć.

Zespół Tourette’a- leczenie

Na stan obecnej wiedzy zespół Tourette’a pozostaje chorobą nieuleczalną. Nie istnieje lek przyczynowy, który pokonałby schorzenie. Natomiast wiele leków objawowych jest w stanie pomóc w zmniejszeniu natężenia objawów. Bardzo ważną rolę w procesie leczenia odgrywa również terapia psychologiczna i to ona stanowi leczenie z pierwszego wyboru. Farmakologię wprowadza się wówczas, kiedy tiki przeszkadzają pacjentowi w pracy, nauce czy codziennym funkcjonowaniu.

Wielu pacjentów nie wymaga żadnego leczenia, u niektórych natężenie choroby jest większe i interwencja psychologiczna, a niekiedy farmakologiczna, znajdzie zastosowanie. Co istotne, po zdiagnozowaniu choroby nie tylko edukacja pacjenta jest wskazana. Objawy, przebieg choroby muszą zrozumieć także osoby z najbliższego otoczenia

Terapia psychologiczna jest dostosowywana do stanu i potrzeb pacjenta i może obejmować:

• Terapię behawioralną opartą na metodzie odwracania nawyków. Polega ona na analizie przez pacjenta sytuacji, w których występują tiki oraz uświadomieniu sobie uczuć towarzyszących atakom. Na przykład jeżeli chory przed krzyknięciem odczuwa drapanie w gardle, to odwrócenie nawyku polega na zamianie tego krzyku na coś innego (głębokie oddychanie, liczenie w głowie, wypicie szklanki wody)
• Psychoterapię – diagnoza przewlekłej i nieuleczalnej choroby jest obciążająca dla każdego człowieka. Dlatego tak ważne jest wypracowanie w sobie umiejętności i mechanizmów radzenia sobie z diagnozą. Podczas psychoterapii chory na zespół Taurette’a może nauczyć się radzić sobie z konsekwencjami wystąpienia tików, pracować nad samooceną, przepracować negatywne emocje i trudności.
• Techniki relaksacyjne – nauka głębokiego, świadomego oddychania jest bardzo pomocna. W momencie występowania tików chory ma narzędzie do walki z niepokojem i paniką. Z kolei techniki rozluźniania mięśni wspierają niwelowanie napięcia.

Terapia farmakologiczna stosowana jest w przypadku pacjentów, którym choroba znacznie utrudnia życie. Co trzeba podkreślić – utrudnia życie choremu, a nie jego rodzinie czy znajomym. Pacjent często znajduje się pod ogromną presją, wstydzi się ataków, nie jest w stanie znieść spojrzeń ciekawskich ludzi. Są to trudne i ciężkie doświadczenia. Niemniej terapia psychologiczna ma między innymi za zadanie wsparcie pacjenta w życiu z chorobą. Jeżeli chory jest w stanie swobodnie pracować czy uczyć się, a problemem dla niego jest nie radzenie sobie w życiu codziennym, ale presja otoczenia, to najlepszym rozwiązaniem jest przepracować ten temat na terapii. A decyzje o włączeniu leczenia farmakologicznego podjąć biorąc swoje potrzeby pod uwagę.

Terapia farmakologiczna przy zespole Tourette’a może obejmować kila grup leków dedykowanym różnym celom:

• Leki rozluźniające mięśnie
• Leki na nadciśnienie
• Neuroleptyki
• Leki zwiotczające
• Leki psychostymulujące
• Zastrzyki z toksyny botulinowej

Zespół Tourette’a – częste dylematy chorych

Osoby chore na zespół Tourette’a doświadczają wielu trudności w swoim życiu. Choroba zaczyna się u małych dzieci, kiedy ich kształtowanie i widzenie świata dopiero się zaczyna. Młodzi ludzie zmagają się z wyzwaniami związanymi z funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej. Następnie nastolatki wchodzą w okres dojrzewania, który dla każdego młodego człowieka jest sporym wyzwaniem, a osoby z GTS dodatkowo mierzą się z chorobą.

Pojawia się wiele pytań i wątpliwości, spośród których trzy nieomal zawsze:

1. Czy poinformować swoje otoczenie o chorobie? Tu wszystko zależy od chorego. Oczywiście najbliższa rodzina i przyjaciele najpewniej wiedzą już o chorobie, bo jest to ważna część edukacji w procesie terapeutycznym. Podobnie nauczyciele w szkole. Natomiast przypadkowe osoby w autobusie czy restauracji nie mają pojęcia, dlaczego nieznany im człowiek wykrzykuje słowa, albo macha rękami. Jeżeli pacjent chce wyjaśnić otoczeniu, co się dzieje, jak najbardziej może to zrobić. W trakcie napadów tików można na przykład pokazać karteczkę albo bransoletkę.
2. Czy nie lepiej byłoby unikać miejsc publicznych, żeby nie przeszkadzać innym osobom? Absolutnie nie! Miejsca publiczne są z definicji dostępne dla wszystkich. Komuś może „przeszkadzać” osoba z tikami, ale warto odwrócić tą sytuację i zadać sobie pytanie, czy oby na pewno za głośne śmianie się, intensywne perfumy czy przepychanie się nie przeszkadza osobie z GTS? Każdy ma prawo przebywać w kinie, restauracji czy na koncercie.
3. Czy mogę prowadzić normalne życie? Każdy może wszystko, jeżeli jest to w zakresie jego możliwości. Osoby z GTS są aktywne zawodowo, zakładają rodziny, są sportowcami, aktorami a nawet chirurgami! Choroba to nie koniec świata i nie wolno się poddawać czarnym myślom. Jeżeli się pojawią, warto skonsultować się z psychologiem.

Wiele pozostaje jeszcze do zrobienia w kwestii uświadomienia społeczeństwu, czym jest zespół Tourette’a. Bez odpowiedniej edukacji osoby chore mogą nadal doświadczać niezrozumienia i nieprzyjemnych sytuacji. Duża rolę ogrywa także działalność organizacji pacjenckich, które powinny być słyszalnym i głośnym głosem chorych.  Sami chorzy mogą znaleźć w takich organizacjach wsparcie oraz pomoc, również finansową. Koszty psychoterapii czy skutków choroby mogą być obciążające, jak w przypadku każdej choroby przewlekłej. Fundacja Dobro Powraca otacza pomocą również chorych na zespół Tourette’a.