Opieka paliatywna – wsparcie na ostatnim etapie życia
Medycyna paliatywna to zarówno dział medycyny, jak też specjalność lekarska obejmująca opiekę nad pacjentem znajdującym się w terminalnym (paliatywnym) stadium zaawansowanej choroby. Celem nie jest wyleczenie pacjenta ani zatrzymanie choroby, ale poprawa jakości życia chorego, złagodzenie cierpień fizycznych i psychicznych.
W tym kontekście opieka paliatywna to działania zdecydowanie szerzej rozumiane- ponieważ poza aspektami medycznymi, w grę wchodzą również psychiczne, socjalne i duchowe.
W centrum medycyny i opieki paliatywnej jest chory człowiek, potrzebujący pomocy i wsparcia w wielu aspektach. Pewnym jest, że wyleczenie nie jest już możliwe. Wraz z taką informacją rozpoczyna się etap odchodzenia, przygotowania do śmierci.
Opieka paliatywna, przez wiele osób utożsamiana wyłączanie z hospicjami stacjonarnymi (zresztą błędnie), to ciągle w Polsce temat wymagający odczarowania. Pokutują stereotypy, które w bardzo negatywny sposób mogą wpłynąć zarówno na chorego, jak i jego bliskich. Zdarza się, że padają bardzo bolesne i niesprawiedliwe słowa, np. że „ktoś oddał matkę do hospicjum”. W słowie „oddał” zawiera się zaś mnóstwo negatywnych ocen i niezrozumienia. Należy ubolewać, że tak się ciągle dzieje.
Natomiast najważniejszy musi być pacjent i jego najbliżsi. I to na przygotowującym się do odejścia człowieku i jego towarzyszach w tej drodze koncentruje się opieka paliatywna.
Opieka paliatywna – do kogo jest skierowana?
Opieką paliatywną obejmowani są pacjenci z chorobami nieuleczalnymi, dla których ścieżka leczenia się wyczerpała. Oznacza to, że terapia przyczynowa nie jest dalej możliwa ani celowa. Opieka paliatywna skierowana jest zarówno dla chorego, jak i jego rodziny i ma za zadanie sprostać wyzwaniom, jakie stoją przed człowiekiem na ostatnim etapie jego życia.
Opieka paliatywna dotyczy zarówno dorosłych, jak i dzieci.
W Polsce opieką paliatywną refundowaną przez NFZ mogą być objęci pacjenci o sklasyfikowanych w przepisach jednostkach chorobowych (podstawa prawna – Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 12 czerwca 2018r. zmieniające rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej)- są to:
Nowotwory
HIV
Stwardnienie rozsiane
Owrzodzenie odleżynowe
Kardiomiopatie
Następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego
Układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy
Niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej
Do skorzystania ze świadczeń opieki paliatywnej wymagane jest skierowanie. Może być ono wystawione przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza specjalistę, na przykład onkologa. Ponadto opieka paliatywna może być realizowana jako uzupełnienie leczenia prowadzonego przez inną poradnię.
W Polsce dostępne są następujące formy realizacji opieki paliatywnej:
Stacjonarne – realizowane za pośrednictwem hospicjów lub oddziałów medycyny paliatywnej
Domowe– realizowane za pośrednictwem hospicjów domowych
Ambulatoryjne – w poradni medycyny paliatywnej
Dostępna jest również perinatalna opieka paliatywna realizowana przez ośrodki diagnostyki prenatalnej, zakłady genetyki czy hospicja domowe lub stacjonarne dla dzieci.
Dostęp do opieki paliatywnej może być szerszy w przypadku prowadzenia jest przez jednostki spoza systemu NFZ. Zakres uwzględnianych jednostek chorobowych nie musi być wówczas kryterium objęcia pacjenta działalnością hospicjów domowych czy stacjonarnych. Hospicja są w takim przypadku prowadzone przeważnie przez fundacje i stowarzyszenia lub jednostki z prywatnego sektora medycznego. Różnie może wówczas wyglądać kwestia odpłatności – część działalności prowadzona jest bezpłatnie, część na warunkach komercyjnych.
Jak wygląda opieka paliatywna w praktyce?
Opieka paliatywna dąży do zminimalizowania odczuwania bólu przez chorego oraz zapewnienia mu maksymalnego komfortu psychicznego i poprawy jakości życia.
Uśmierzenie dolegliwości fizycznych łączone jest z łagodzeniem cierpienia psychicznego- zapobieganie stanom depresyjnym, lękowi. Ważną rolę odgrywa oswojenie człowieka z nieuchronnością śmierci. Doświadczony zespół medyczny ma za zadanie dostarczenie regularnej opieki lekarskiej, pielęgniarskiej, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.
Zarówno w systemie hospicjów stacjonarnych, jak i domowych, stosowane jest leczenie farmakologiczne, żywienie medyczne, leczenie odleżyn. W razie konieczności pacjent jest cewnikowany lub zakłada się sondę żołądkową.
Każdy pacjent wymagać może innego podejścia, zastosowania różnych procedur. Dlatego na początku całego procesu opieki paliatywnej tworzony jest zindywidualizowany plan.
Chory może również skorzystać ze wsparcia duchowego.
Bardzo ważne jest, aby opcję opieki paliatywnej, zwłaszcza realizowanej w hospicjum stacjonarnym, omówić i ustalić z chorym na możliwie najwcześniejszym etapie. Należy wziąć pod uwagę wolę chorego. Jeżeli taka opcja pojawi się później, kiedy człowiek już bardzo cierpi, może on czuć się pod presją i nie mieć potrzebnych kompetencji do podjęcia decyzji o pobycie w hospicjum poza miejscem zamieszkania.
Etapy radzenia sobie z nadchodzącą śmiercią
Proces przygotowywania się do śmierci przez pacjenta jest trudny. Nie wszyscy chorzy przejdą wszystkie etapy. Nie tylko z uwagi na to, że może zabraknąć na to czasu. Jest to wymagająca droga, potrzeba jest na nią dużo siły. O śmierci mało myślimy i mało rozmawiamy. Tymczasem jest to naturalne i nieuniknione zjawisko, czeka każdego z nas. O kruchości życia przekonują się pacjenci nieuleczalnie chorzy. Zderzenie się z takim faktem jest ogromnym wyzwaniem.
Na początku pojawia się lęk, który może być wszechogarniający, nieprzeparty, prowadzący do wypierania myśli o swojej chorobie i czekającym nas końcu życia. Na wieść o nieuleczalnej chorobie, człowiek przeżywa szok.
Zaraz po nim pojawia się gniew- przeciwko całemu światu i sobie. Później pojawia się poczucie winy i złość. Jest to etap buntowania się, wewnętrznej niezgody na umieranie. Chory może zacząć się targować – że dożuje do kolejnych świąt, ślubu córki, ukończenia szkoły przez syna.
Kolejny etap to smutek, poczucie straty. Chory człowiek uświadamia sobie, że jest bezradny w obliczu nieuchronnego. Może się pojawić depresja, apatia, zrezygnowanie.
Dopiero na końcu tego procesu przychodzi moment godzenia się z losem. I zazwyczaj cierpiąca osoba doświadcza spokoju, ustępuje rozpacz, żal. Jest to okazja do rozmów, domknięcia niezałatwionych spraw, cieszenia się ostatnimi chwilami na tym świecie.
Na każdym etapie odchodzenia bardzo ważna jest obecność innych osób. Kiedyś człowiek umierał otoczony rodziną, sąsiadami, przyjaciółmi. Inne były zwyczaje. Dziś otoczenie chorego musi włożyć dużo wysiłku w towarzyszenie w ostatniej drodze kochanej osobie. Mówienie o śmierci przychodzi nam z trudem, nie wiemy, jak się zachować, co robić, o co pytać. Nie ma tutaj uniwersalnej metody. Pozwólmy sobie na czułość, szczerość. To czas, kiedy do głosu powinna dojść miłość.
Opieka paliatywna skierowana jest również do bliskich chorego. Ich żałoba trwać będzie bowiem długo po tym, jak bliskiego człowieka nie będzie już wśród nich.
Jak umiera człowiek? Jakie są oznaki zbliżającej się śmierci?
Ciało człowieka na kilka, kilkanaście godzin przed śmiercią wysyła sygnały, że życie się niebawem skończy. Ten etap to agonia– ostatni etap życia. Występują zaburzenia termoregulacji, więc skóra staje się lepka i zimna, pojawia się sinica i plamy na skórze związane z zaburzeniami krążenia. Chory staje się senny, splątany. Może wystąpić majaczenie i halucynacje.
W agonii człowiek ma zaburzenia poczucia miejsca, czasu i sytuacji. Może przejawiać nietypowe zachowania i zgłaszać nietypowe pragnienia. Zazwyczaj ma silną potrzebę obecności bliskich. Zaostrzają się rysy twarzy, zapadają gałki oczne. Pojawia się świszczący oddech.
Chory człowiek ma poczucie zbliżającej się śmierci.
Opieka paliatywna na etapie agonii koncentruje się na złagodzeniu bólu i zapewnieniu umierającemu człowiekowi maksymalnego komfortu i spokoju.
Stephen Hawking był jednym z najwybitniejszych fizyków teoretycznych współczesnych czasów, który swoimi pracami z zakresu kosmologii i fizyki kwantowej zmienił sposób, w jaki postrzegamy wszechświat. Jednak jego historia to nie tylko opowieść o niezwykłych osiągnięciach naukowych, ale także o nieustannej walce z chorobą, która miała zniszczyć jego życie, a zamiast tego uczyniła go symbolem siły ludzkiego ducha i niezłomności.
Życie z przewlekłą chorobą może być ogromnym wyzwaniem, ale również inspiracją dla innych. Wiele osób, które borykają się z takimi problemami zdrowotnymi, decyduje się publicznie mówić o swoich doświadczeniach, aby zwiększyć świadomość na temat tych schorzeń, walczyć ze stygmatyzacją, a także dawać nadzieję innym, którzy mierzą się z podobnymi trudnościami. Oto historie pięciu znanych osób, które są przewlekle chore i dzielą się swoją historią ze światem
Organizacje pożytku publicznego (OPP) w Polsce pełnią niezwykle ważną rolę w życiu społecznym, wspierając szeroki wachlarz inicjatyw, od działań charytatywnych po projekty edukacyjne, zdrowotne i ekologiczne. Czym dokładnie są te organizacje, co je wyróżnia i jakie mają szczególne uprawnienia? Jakie korzyści płyną z ich wsparcia i dlaczego są jedynymi podmiotami uprawnionymi do zbiórki 1,5% podatku dochodowego?