Jak rozmawiać z Dzieckiem o ciężkiej chorobie Rodzica?
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Nagłówek strony
Treść główna
Na całym świecie, co minutę, dwie osoby dowiadują się, że mają nowotwór krwi. W Polsce choruje ponad 100 tysięcy osób. Co roku przybywa aż 6000 nowozdiagnozowanych pacjentów.
Statystyki odnośnie nowotworów krwi są przerażające. W ciągu ostatnich trzech dekad liczba chorych podwoiła się! Coraz częściej diagnozowane są również osoby młode, do 45 roku życia.
Nowotwór krwi to bardzo demokratyczna choroba. Każdy może na pewnym etapie życia usłyszeć, że na nią cierpi. Każdemu można pomóc, bo w medycynie dokonał się ogromny postęp związany z leczeniem chorób krwi, ale wiele zależy od rodzaju nowotworu czy momentu jego wykrycia.
Dlatego tak ważne jest regularne wykonywanie morfologii. To proste badanie może nam uratować życie!
Krew w naszych żyłach i tętnicach tworzy skomplikowany system transportowy, komunikacyjny i ochronny. W ciele człowieka znajduje się aż 5-7 litrów krwi. Całe nasze życie, wszystkie funkcje organizmu zależą od tej płynnej, ruchliwej tkanki. Nic więc dziwnego, że w kulturze kolor krwi, czerwony, oznacza siłę, piękno i witalność. To barwa odwagi i ciężko oderwać od niej wzrok.
Z kolei oczy pracownika laboratorium medycznego mogą wyczytać z jednej kropli krwi bardzo dużo informacji. Jest to kopania wiedzy o stanie naszego zdrowia. Czasami odnajdywane są w niej, niestety, niepomyślne wiadomości.
Do takich niechcianych wiadomości należy diagnoza „nowotwór krwi”. Czasami trudno nam sobie wyobrazić, co to w ogóle znaczy. Przecież rak kojarzony jest zazwyczaj z chorobą umiejscowioną w jakimś narządzie. Myślimy o niej często jako o zwartej, wyodrębnionej strukturze. Wszak mówi się o guzie, masie, nacieku, przerzucie.
Nowotwór krwi brzmi zaś nieintuicyjnie, wydaje się abstrakcyjny. Czym właściwie jest i jak to się dzieje, że powstaje w płynie ustrojowym?
Nowotwory krwi mogą się rozwijać w układzie krwiotwórczym (szpiku) oraz chłonnym. Ich podtypów jest ponad 130!
Nowotwory układu krwiotwórczego to białaczki. Jest ich wiele rodzajów:
Natomiast w układzie chłonnym może rozwinąć się chłoniak nieziarniczy, szpiczak plazmocytowy oraz chłoniak Hodgina.
Jak to się dzieje, że nowotwór rozwija się w krwi? Można sobie wyobrazić komórki jako element organizmu, którym ma swoje zadania- rodzi się, pracuje na rzecz człowieka, aż przychodzi moment śmierci. Komórka w pewnym momencie jest już bezużyteczna i zgodnie z zaprogramowanym w DNA scenariuszem powinna obumrzeć. Przy nowotworze krwi dochodzi jednak do mutacji w obrębie genomu i ta wewnątrzkomórkowa kontrola zostaje zaburzona. Komórka nie umiera i zaczyna się w niekontrolowany sposób namnażać. Jest to proces poliferacji i w ten sposób dochodzi do powstania nowotworu.
Nowotwory krwi bywają późno wykrywane, ponieważ dają niespecyficzne objawy. Pacjent sądzi, że złapał infekcję albo przeziębienie. Symptomy mogą być tez przypisywane anemii albo zwykłemu zmęczeniu. Tymczasem w organizmie może rozwijać się poważna choroba. Dlatego należy być szczególnie wyczulonym na:
Uważna obserwacja wszystkich niepokojących zmian w organizmie może być nie do przecenienia w procesie diagnostycznym nowotworów krwi, ponieważ część z nich rozwija się w bardzo podstępny sposób, na przykład przez długi czas nie daje o sobie znać w wynikach krwi, ale sygnały chorobowe wysyłane są poprzez inne nieprawidłowości, takie jak powiększone węzły chłonne. Może też być zupełnie odwrotnie, zwłaszcza w początkowym stadium choroby, kiedy pacjent czuje się dobrze, a wyniki krwi są bardzo niepokojące.
W Polsce przy podejrzeniu choroby onkologicznej pacjent otrzymuje od lekarza tak zwaną kartę DiLO. To skrót od diagnostyki i leczenia onkologicznego. Dzięki tej karcie ścieżka pacjenta od rozpoznania choroby do leczenia jest krótsza oraz prowadzona w skoordynowany sposób. Założono, że w maksymalnie 7 tygodni pacjent z podejrzeniem nowotworu zostanie dokładnie przebadany, postawione będzie rozpoznanie oraz wdrożony plan leczenia prezentowany na specjalnie powołanym, indywidualnym konsylium.
W diagnozie nowotworu krwi kluczową rolę odgrywa badanie cytologiczne i/lub histopatologiczne przeprowadzane z krwi obwodowej, szpiku albo z wycinka tkanki. Zleca się także badania genetyczne w celu wykrycia mutacji. Badania te pozwalają na określenie typu oraz rodzaju nowotworu.
Diagnoza choroby nowotworowej zawsze jest dla pacjenta szokiem. Przy nowotworach krwi należy wziąć pod uwagę, że jest ich ogromna ilość. Stąd różne mogą być ścieżki terapeutyczne. Inaczej wygląda także kwestia rokowań.
Najczęstszym sposobem leczenia nowotworów krwi jest chemioterapia. Wykorzystuje się lek albo mieszankę leków cytostatycznych, których zadaniem jest zniszczenie komórek chorobowych. Niestety poza niszczeniem komórek rakowych, cytostatyki uszkadzają też zdrowe komórki. Pacjent musi być przygotowany na złe samopoczucie podczas leczenia i rekonwalescencję po jego zakończeniu. Chemioterapia w najlepszym przypadku leczy całkowicie chorobę. Może też zadziałać połowicznie- doprowadzić do jej ustabilizowania albo złagodzenia części objawów. Niestety zdarza się, że nowotwór rozwija się dalej, mimo włączenia leczenia cytostatykami.
Kolejną metodą jest przeszczep szpiku od dawcy spokrewnionego albo niespokrewnionego. Pobiera się komórki macierzyste ze szpiku zdrowego dawcy i podaje drogą dożylną do organizmu biorcy. Przeszczep szpiku wiąże się z ryzykiem wystąpienia wielu powikłań, dlatego decyzja o jego przeprowadzeniu zawsze oparta jest na ważeniu korzyści nad ryzykami. Poprzedzony jest intensywną chemioterapią. Można także zastosować metodę przeszczepu własnych komórek krwiotwórczych, które mają za zadanie odbudowanie szpiku pacjenta. Po zabiegu chory jest bardzo osłabiony. Jego układ odpornościowy jest słaby i mocno nadwyrężony zastosowanym wcześniej leczeniem.
Należy pamiętać, że dobór sposobu leczenia jest indywidualny dla każdego pacjenta. Pod uwagę bierze się bardzo dużo czynników, jak typ choroby, wiek pacjenta, choroby współistniejące. Dlatego nie ma jednego, stosowanego u wszystkich schematu terapeutycznego. Różnorodność raków krwi wymaga spersonalizowanego podejścia.
Z uwagi na wiele typów nowotworów krwi, czas ich wykrycia, rokowania mogą być bardzo różne. Część raków krwi udaje się wyleczyć całkowicie, niektóre przebiegają łagodnie, niektóre bardzo gwałtownie.
U wielu pacjentów białaczki przebiegają łagodnie i szanse na wyleczenie są duże. Nawet w 1/3 przypadków przeżywalność z nowotworem wynosi 30 lat. Nie jest to regułą i zdarzają się białaczki bardzo agresywne- w tym przypadku średnia przeżywalność to 3 lata.
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Choroby autoimmunologiczne są wynikiem błędnego działania układu odpornościowego, który normalnie broni organizm przed infekcjami i innymi zagrożeniami. W przypadku chorób autoimmunologicznych, układ odpornościowy zaczyna mylić własne komórki i tkanki organizmu z obcymi czynnikami i atakuje je.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.