Jak rozmawiać z Dzieckiem o ciężkiej chorobie Rodzica?
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Nagłówek strony
Treść główna
Każdego dnia w Polsce 10 kobiet dowiaduje się, że wykryto u nich nowotwór złośliwy jajnika. Rak jajnika jest chorobą niezwykle podstępną, przez długi czas nie daje żadnych objawów, przez co u większości kobiet diagnozowany jest w zaawansowanym stadium. Bardzo negatywnie wpływa to na rokowania pacjentek.
Dodatkowo nowotwór złośliwy jajnika, już po zastosowanym leczeniu, ma tendencję do nawrotów. Przyczynia się to z jednej strony do ogromnego stresu po stronie chorych kobiet, a z drugiej – do bezsilności lekarzy. Na szczęście pojawiły się już leki, które bardzo skutecznie podtrzymują okres remisji. Jest to ogromny przełom w terapii raka jajnika, który może mieć diametralny wpływ na uratowanie życia tysięcy cierpiących kobiet. Od stycznia 2022 roku lek trafił na listę leków refundowanych.
Skąd wynika tak późne rozpoznawanie choroby? Dlaczego śmiertelność w Polsce jest o 15% wyższa niż w krajach Unii Europejskiej? Jak nie przegapić symptomów? Na co trzeba się przygotować po otrzymaniu diagnozy nowotwór złośliwy jajnika?
Nowotwór złośliwy jajnika jest bardzo niebezpiecznym i zdradzieckim rakiem. Przez długi czas nie daje żadnych objawów, łatwo go w badaniu USG pomylić z niegroźną torbielą. Potrafi rozwinąć się bardzo szybko – dosłownie między jedną a kolejną wizytą kontrolną. Zatem nawet kobiety regularnie wykonujące badania profilaktyczne mogą nie mają gwarancji, że nie rozwija się w ich organizmie nowotwór złośliwy jajnika.
Poza regularnymi wizytami u ginekologa i wykonywaniem badania USG pacjentka niewiele można zrobić w kwestii profilaktyki raka jajnika. Każdy ból brzucha, powiększenie jego obwodu, nieuzasadnione chudnięcie i wycieńczenie są sygnałem, że w organizmie dzieje się coś złego i muszą być zgłoszone lekarzowi.
Niestety nie ma żadnych badań przesiewowych w kierunku tego nowotworu. Przekonanie, że istnieją powszechne wiarygodne markery nowotworowe wynika zapewne z faktu, że część przypadków raka jajnika ma podłoże genetyczne. Jest to prawda, ale dotyczy tylko 15% wszystkich przypadków zdiagnozowanych złośliwych nowotworów jajnika. Mutacje genowe BRCA1 i BRCA2, jeżeli występują rodzinnie, są wskazaniem do wykonania badań genetycznych. Jednak nie każda kobieta, u której stwierdzono mutację genu, zachoruje na raka. I odwrotnie – brak mutacji nie jest gwarancją ochrony przed chorobą. Jest to powód, dla którego nie wykonuje się badań genetycznych każdej kobiecie.
Kobiety, u których stwierdzono obecność mutacji BRCA1 i BRCA2 musza pozostawać pod czujną opieką lekarską- zdecydowanie częściej wykonywać USG, a po 35 roku życia omówić z lekarzem procedurę usunięcie macicy wraz z przydatkami.
Nowotwór złośliwy jajnika nazywany jest cichym zabójcą kobiet, ponieważ rozwija się skrycie, nie daje objawów do momentu, aż choroba jest zaawansowana i wytworzyła przerzuty, najczęściej w obrębie miednicy. Nawet wówczas objawy są niespecyficzne i mogą wieść proces diagnostyczny na manowce.
Na przykład pojawiają się dolegliwości ze strony układu pokarmowego – biegunki, wymioty, niestrawność, wzdęcia. Jeżeli pacjentka trafi z takimi symptomami do gastroenterologa, to nie zawsze u lekarza pojawi się lapmka alarmowa, a leczenie i rozpoznanie mogą pójść w zupełnie innym kierunku. Kobieta otrzyma leki na perystaltykę jelit czy enzymy trawienne. Nie pomogą one pacjentce, a nowotwór nadal się będzie rozwijać.
W przebiegu nowotworu złośliwego u kobiet może dojść do powiększenia obwodu brzucha. Dzieje się tak w efekcie wystąpienia wodobrzusza. Jest to zawsze sygnał, aby jak najszybciej udać się do lekarza.
Nowotwór złośliwy jajnika, naciekając na sąsiadujące narządy, powoduje naciski, a te z kolei wywołują ból o różnym natężeniu, uczucie uciskania, parcie na oddawanie moczu, krwawienia z pochw, bolesne stosunki płciowe. Ból może promieniować w stronę ud.
W bardzo zaawansowanym stadium choroby pacjentki raptownie chudną, w organizmie dochodzi do wyniszczenia. Pojawia się uogólnione osłabienie.
Diagnostyka raka jajnika obejmuje:
Badanie histopatologiczne dostarcza informacji o typie nowotworu oraz o tym, jak bardzo nowotwór złośliwy jajnika jest zaawansowany.
Typ 1 wskazuje na raka o niskiej złośliwości. Występuje on u 25% pacjentek. Typ 2 to rak o wysokiej złośliwości. Rodzaj nowotworu, jaki wystąpił u danej pacjentki ma wpływ na rokowania choroby.
Stopień zaawansowania choroby dostarcza informacji na temat tego, jak dalece postąpiły przerzuty:
Nowotwór złośliwy jajnika leczony jest dwuetapowo- z zastosowaniem operacji oraz chemioterapii. Podczas operacji dąży się do maksymalnego wycięcia zmian rakowych – usuwana jest macica wraz z przydatkami, ogniska chorobowe z otrzewnej, zaatakowane części jelita oraz wątroby.
Po resekcji zmian, pacjentka poddawana jest chemioterapii opartej o pochodne platyny. Stosuje się od 3 do 6 cykli podania chemioterapeutyków.
Zdecydowana większość kobiet (ponad 85%) doświadczy, niestety, nawrotów choroby. Rak jajnika ma tendencję do szybkich nawrotów, nawet w kilka miesięcy po zakończeniu chemioterapii.
Dlatego kluczowe w skutecznej terapii raka jajnika jest tak zwane leczenie podtrzymujące. Po zakończonej chemioterapii kobieta powinna otrzymać specjalne leki (inhibitory), które maja za zadanie wydłużenie okresu remisji i niedopuszczenie do ponownego rozwinięcia się nowotworu złośliwego jajnika.
Leczenie podtrzymujące polega na tym, że po zakończonej chemioterapii kobieta nadal przyjmuje leki, które mają za zadanie nie dopuścić do nawrotu choroby, albo ten proces maksymalnie odłożyć w czasie. Jest to działanie nakierunkowane na wydłużenie okresu remisji. Takimi lekami są inhibitory PARP. Ich stosowanie jest bardzo wygodne dla pacjentki- leki przyjmowane są doustnie i maja wysoki profil bezpieczeństwa. Nie powodują dolegliwych działań niepożądanych. Inhibitory PARP działają na poziomie molekularnym, więc w przeciwieństwie do chemioterapii, nie uszkadzają zdrowych komórek. Ich działanie jest celowane.
Jak wygląda kwestia refundacji inhibitorów PARP w Polsce?
Od 1 maja 2021 roku w Polsce refundowany jest olaparybid. Natomiast został dopuszczony do stosowania tylko u pacjentek z mutacją genową BRCA1 i BRCA2, chociaż wykazuje we wskazaniach rejestracyjnych działanie również u kobiet bez tej mutacji. Chore bez mutacji genetycznej były pozbawione dostępu do leczenia podtrzymującego.
Ta sytuacja uległa zmianie w styczniu 2022 wraz z dopuszczeniem do refundacji leku niraparib – dla pacjentek bez mutacji BRCA1 i BRCA2. Jest to długo wyczekiwany przełom w leczeniu raka jajnika dla polskich pacjentek.
Rokowania przy raku jajnika ściśle związane są ze stopniem zaawansowania nowotworu w momencie jego wykrycia.
W 1 i 2 stopniu zaawansowania rokowania są pomyślne. U 75% pacjentek odnotowywana jest 5-letnia przeżywalność.
Niestety, większość kobiet diagnozowana jest, kiedy rak jest bardzo zaawansowany (3 i 4 stopień zaawansowania). Rokowania są wówczas drastycznie niższe i wynoszą 30%-50%.
Dużym optymizmem napawa natomiast możliwość zastosowania leczenia podtrzymującego. Daje ono szansę na wieloletnie remisje i zwiększa szanse kobiet w walce z nowotworem złośliwym jajnika.
Fundacja Dobro Powraca szczególną uwagę przywiązuje do kwestii zdrowia kobiet. Otacza opieką również pacjentki z rakiem jajnika. Na stronie internetowej fundacji znajduje się duża baza wiedzy dotycząca chorób kobiecych. Jeżeli zajdzie taka potrzeba, to fundacja wspiera również w organizowaniu pomocy finansowej.
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Choroby autoimmunologiczne są wynikiem błędnego działania układu odpornościowego, który normalnie broni organizm przed infekcjami i innymi zagrożeniami. W przypadku chorób autoimmunologicznych, układ odpornościowy zaczyna mylić własne komórki i tkanki organizmu z obcymi czynnikami i atakuje je.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.