Jak rozmawiać z Dzieckiem o ciężkiej chorobie Rodzica?
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Nagłówek strony
Treść główna
Diagnoza nowotworu złośliwego to zawsze ciężki moment w życiu pacjenta. Rozpoznanie „rak oka” może budzić wręcz szok, bo bardzo ciężko sobie wyobrazić, że złośliwy nowotwór dotyka narząd odpowiedzialny za nasze widzenie świata.
Tymczasem rak oka może rozwinąć się w obrębie gałki ocznej, oczodołu, powiek, siatkówki, tęczówki, nerwu wzrokowego i gruczołu łzowego. Może mieć formę zarówno pierwotną – kiedy rozwija się wyłącznie na narządzie wzroku albo przerzutową (na przykład z raka płuc albo piersi).
Rak oka występuje bardzo rzadko. Stanowi zaledwie 0,2% wszystkich diagnozowanych nowotworów złośliwych. Może być jednak bardzo niebezpieczny, bo nie tylko grozi utratą wzroku czy gałki ocznej, ale niesie ryzyko utraty życia w wyniku przerzutów do mózgu i innych narządów. Rak oka bywa podstępny, bo często nie daje żadnych objawów, przez co wykrywany jest w zaawansowanym stadium. To trudny przeciwnik.
Jak nie zignorować wczesnych objawów? Na co zwracać uwagę? Jak przebiega proces leczenia raka oka?
Rodzaje raków oka powiązane są z ich miejscem występowania. W zależności od lokalizacji wyróżniamy następujące raki:
Rak oka najczęściej przybiera formę czerniaka albo siatkówczaka.
Do najczęściej rozpoznawanych raków pierwotnych oka, stanowiących 70% wszystkich nowotworów złośliwych tego narządu, należy czerniak błony naczyniowej. Jest on również bardzo niebezpieczny, ponieważ przesz długi czas może rozwijać się bezobjawowo i bezbólowo oraz dawać zagrażające życiu przerzuty do mózgu, węzłów chłonnych czy wątroby. Nawet gdy czerniak osiąga większe rozmiary, ciężko go podejrzewać, bo daje niewielkie ubytki w polu widzenia.
Najczęściej ten rak oka rozwija się na obszarach, które mają najwięcej komórek barwnikowych:
Czerniak oka z rzadka lokalizuje się w siatkówce oka.
Ma on wygląd plamki albo guzka na powierzchni oka lub wewnętrznej części powieki. Umiejscowiony na powierzchni oka wygląda jak plamka o odmiennej barwie niż tęczówka.
Występowanie czerniaka oka wiązane jest z predyspozycjami genetycznymi (prawdopodobieństwo zachorowania wzrasta, jeżeli na raka chorowali bliscy pierwszego stopnia) oraz ekspozycją na promieniowanie UVA. Bardziej narażone są osoby posiadające jasną karnację (niebieską, zieloną oraz szarą tęczówkę oka) oraz ponad 30 zmian barwnikowych na skórze. Do czynników ryzyka należy również palenie papierosów oraz wiek powyżej 60-70 lat. Także pacjenci, u których został zdiagnozowany czerniak skóry w przeszłości, są częściej narażeni na czerniaka oka.
Objawy czerniaka oka uzależnione są od jego lokalizacji, niemiej przez długi czas choroba może przebiegać bezobjawowo zostać wykryta przez przypadek podczas rutynowego badania okulistycznego.
Do objawów sugerujących, że w naszym organizmie rozwija się rak oka (czerniak), należą:
Diagnozowanie czerniaka nie jest skomplikowane, ponieważ może go zauważyć okulista w trakcie rutynowego badania. Analiza dna oka przy rozszerzonych źrenicach, wykorzystująca narzędzia okulistyczne – lampę szczelinową oraz trójlustro Godmana – uzupełniana jest przez USG (pozwala ono na określenie granic guza). Z kolei tomografia komputerowa oraz rezonans magnetyczny są przydatne w ocenie rozprzestrzeniania się raka poza gałką oczną.
Do ostatecznego potwierdzenia diagnozy konieczne jest badanie histopatologiczne pobranego w trakcie biopsji wycinającej fragmentu nowotworu.
Przy wcześnie wykrytym czerniaku jest szansa na zastosowanie leczenia, które pozwali oszczędzić gałkę oczną przed wycięciem. Zawsze dąży się do zastosowania leczenia, które będzie zachowawcze dla oka i najbardziej skuteczne w danym przypadku. Niekiedy, niestety, z uwagi na wielkość guza, stopień jego złośliwości oraz lokalizację konieczne jest usunięcie gałki ocznej (enukleacja) oraz wstawienie protezy oka.
Jeżeli jednak charakterystyki zdiagnozowanych raków oka na to pozwalają, stosowane są inne metody:
Rokowania dotyczące czerniaka oka uzależnione są od jego rodzaju, ale także od tego, czy nowotwór dał przerzuty do innych narządów.
Prof. Romanowska-Dixon (Świat Lekarza 2019/06/13) mówi: ”O ile skuteczność miejscowego leczenia czerniaka oka poprzez napromieniowanie wynosi ponad 90 procent, to w leczeniu jego przerzutów jesteśmy kompletnie nieskuteczni. W przypadku pojawienia się odległych przerzutów rokowania dotyczące przeżycia pacjenta są niepomyślne”. Niestety przy wytworzeniu przerzutów, zwłaszcza do wątroby, przeżywalność pacjentów wynosi kilka- kilkanaście miesięcy od momentu diagnozy.
Siatkówczak (retinoblastoma) to wewnątrzgałkowy rak oka atakujący dzieci. Jest również drugim co do częstości występowania złośliwym nowotworem oka. Powstaje na skutek mutacji genu. Może być dziedziczny (kiedy mutacja powstaje w komórce jajowej i plemniku u rodziców i jest przekazywana potomstwu) albo niedziedziczny (gdy mutacja powstaje bezpośrednio w siatkówce oka).
Nieleczony siatkówczak jest bardzo niebezpieczny. Poprzez krew dale przerzuty do kości, wątroby, węzłów chłonnych oraz rdzenia kręgowego, które prowadzą do śmierci dziecka. Dlatego tak istotne jest wykrycie go na czas, ponieważ udaje się wówczas uratować 90% pacjentów.
Ten rak oka atakuje w postaci dziedzicznej najczęściej najmłodsze dzieci, do pierwszego roku życia. Przy postaci niedziedzicznej występuje do 5 roku życia.
Charakterystycznym objawem siatkówczaka jest biały odblask z dna oka, tak zwany objaw białej źrenicy. Często udaje się go zaobserwować na zdjęciu dziecka wykonanym z użyciem lampy odblaskowej.
Do innego objawu siatkówczaka należy zez. Pozostałe symptomy występują bardzo rzadko i są zazwyczaj związane z wysokim stopniem zaawansowania choroby (jaskra, jednostronne poszerzenie źrenicy, różnice w barwie tęczówek oka).
W razie zaobserwowania u dziecka białej źrenicy albo zezna należy w trybie pilnym zgłosić się do lekarza.
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu jedyną znaną metodą walki z siatkówczakiem było usunięcie operacyjne gałki ocznej. Obecnie tą metodę stosuje się, jeżeli mniej inwazyjne procedury nie przynoszą skutku lub gdy w momencie rozpoznania rak oka jest bardzo zaawansowany.
Na szczęście obecnie dostępnych jest wiele innych opcji leczenia, które zwiększają rokowania pacjentów oraz zmniejszają ryzyko wystąpienia ubytków w widzeniu.
Zazwyczaj leczenie rozpoczyna na się od chemioterapii, która ma za zadanie zmniejszenie ognisk guza. Następnie stosuje się różne metody miejscowe, aby pozbyć się pozostałych po chemioterapii komórek rakowych, na przykład:
Skuteczność leczenia raka oka powiązana jest z jak najszybszym wykryciem choroby. Dlatego bardzo uważnie należy przyglądać się wszystkim niepożądanym objawom.
W trudnym i stresującym procesie leczenia warto poszukać wsparcia w organizacjach pacjenckich. Fundacja Dobro Powraca otacza opieką również pacjentów, dorosłych i dzieci, chorujących na raka oka.
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Choroby autoimmunologiczne są wynikiem błędnego działania układu odpornościowego, który normalnie broni organizm przed infekcjami i innymi zagrożeniami. W przypadku chorób autoimmunologicznych, układ odpornościowy zaczyna mylić własne komórki i tkanki organizmu z obcymi czynnikami i atakuje je.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.