Ines Bettoumia

Od momentu diagnozy rodzice robią wszystko, by nie dać się chorobie, by zapewnić mi jak najlepsze życie… Stwardnienie guzowate to jednak rzadka choroba, trudna do leczenia. Tak samo padaczka. Choroba powoduje u mnie zachowania ze spektrum autyzmu, mam problemy z koncentracją , mam problem w komunikowaniu się z otoczeniem. Bardzo chce się uczyć, chętnie chodzę do szkoły specjalnej, Dzięki czemu zaczynam czytać i pisać. Moją pasją jest rysowanie , malowanie i tworzenie różnych prac plastycznych oraz muzyka , śpiew , fascynują mnie instrumenty muzyczne.
Choroba powoduje, że to, co dla innych dzieci jest proste, dla mnie to duży wysiłek .Guzy, które występują w głowie, nerkach, wątrobie mogą również zaatakować inne narządy, sprawiają, że muszę być pod stałą opieką wielu specjalistów. Co wymaga częstych wyjazdów do specjalistycznego ośrodka Centum Zdrowia Dziecka w Warszawie.