Monika Czerczak

Do niewidzenia przywykłam, w końcu nie widzę od dziecka, ale nigdy nie przypuszczałam, że dopadnie mnie tego więcej.
Mam 36 lat. Całe życie byłam bardzo aktywna, nigdy nie umiałam usiedzieć na miejscu - śpiewałam, wspinałam się po górach, oczywiście z przewodnikiem, ale jednak.
Kochałam ruch, wysiłek fizyczny, jeździć po świecie, poznawać ludzi i przebywać wśród nich, zarażałam optymizmem, uczyłam życia osoby, które straciły wzrok w dorosłości. Starałam się im pokazać, że to naprawdę nie koniec świata, że może być jeszcze super! Pracowałam w fundacji "niewidomi na tandemach". Pomagałam przy organizowaniu różnych wydarzeń artystycznych (muzycznych).
Uprawiałam różne sporty: ściankę wspinaczkową, tenis ziemny dla niewidomych, tandemy, czyli jazdę na rowerze, otarłam się też o żeglarstwo.

W dzieciństwie W wyniku siatkówczaka usunięto mi obie gałki oczne, ale zanim do tego doszło, leczono mnie radioterapią i w dorosłości zaczęły wychodzić też skutki uboczne tej radioterapii np. zarastanie się jednego oka, na które miałam już 3 operację plastyczne, trzecia w 2024.
Zaraz potem, również w 2024 zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Razem z diagnozą SM, stwierdzono u mnie również niezłośliwego oponiaka (3,8cm), ale usunięty został niemal natychmiast. prócz tego mam jeszcze 2 naczyniaki.
Skoro się jednak ten oponiak pojawił najprawdopodobniej z powodu tej radioterapii z dzieciństwa, onkolodzy odmawiają mi leczenia SM, ponieważ na postać postępującą póki co jest tylko jeden lek (ocrelizumab), który ma niebezpieczne skutki uboczne. Mimo że spełniam warunki, by podjąć leczenie, onkolodzy się nie chcą go podjąć, ponieważ wg nich prawie na pewno oponiak odrośnie w kilka miesięcy, a nawet może być o wiele większy niż na początku, a i skutki uboczne ocrelizumabu u mnie wystąpią. Ponadto mam wirusowe zapalenia wątroby typu B, które z podaniem ocrelizumabu również się uaktywni i równolegle należałoby rozpocząć leczenie WZW.
Więc po prostu nie będę mieć leczenia, a nie mając go, mogę tylko czekać, kiedy pojawi się ten dzień, w którym nie wstanę już z łóżka. Mieszkam we Wrocławiu od kilku lat w wynajmowanym mieszkaniu. Mam dom rodzinny, ale poza moją mamą, która jest już w podeszłym wieku, nie mam tam na kogo liczyć.
Dom zaś jest na wsi i nikt go dla mnie nie dostosuje. Dlatego trzymam się Wrocławia jak tonący brzytwy, ale nie mam dostępnego mieszkania. Chciałabym takie uzyskać jak najszybciej, do póki jeszcze chodzę, do póki jeszcze mam siły, bo potem nie wiem, kto mi pomoże. Chciałabym również nabyć wózek, bo już nie jestem w stanie przejść dłuższej trasy - kilometr czasami to już dla mnie wyczyn, a półtora roku temu 20km było do spełnienia. Mam przyjaciół którzy mnie czasami porywają na spacery, ale nie zawsze jest możliwość jak najszybciej usiąść, a wózek by wtedy uratował sytuację i nie zatrzymywałabym całej grupy z mojego powodu. Nie bylibyśmy stratni czasowo. A teraz nawet tych wyjść unikam, bo wiem, że sprawiam za duże wyzwanie.
W mieszkaniu sobie póki co radzę. Nie wiem jak to będzie, kiedy SM pójdzie dalej, panicznie boję się tego dnia, ale musze zdążyć chociaż uzyskać to mieszkanie, w którym np. będę w stanie sama skorzystać z łazienki i bezpiecznie z niego się wydostać - czyli parter albo chociaż winda,. Sama nie wiem jeszcze jakie udogodnienia powinno spełniać, bo też nie widzę i jestem niskiego wzrostu. Musiałabym jakoś te rzeczy pogodzić. A SM nie polega tylko na utracie umiejętności chodzenia, jak nazwa wskazuje, to postępuje. Będę wdzięczna za każdą pomoc finansową, która pomoże mi uzyskać ten bezpieczny kąt i wózek, który - jak już się to stanie, będę mieć do dyspozycji i przynajmniej wyjdę częściej z domu, oczywiście nie sama, ale jednak ułatwi to przemieszczanie się.
Nigdy nie przypuszczałam, że dopadnie mnie coś więcej niż Niewidzenie, ale zawsze musiałam coś dalej robić, więc teraz tworzę muzykę przy pomocy AI i dużo narzędzi nią wspieranych, pomaga mi w samodzielnym funkcjonowaniu, ale przede wszystkim kocham ludzi i wiem, że bez Waszej pomocy, nie byłabym tym, kim jestem dzisiaj.
Jeśli poszukacie mnie na yt, to dużo znajdziecie o mnie informacji, kim byłam i jeszcze jestem i chciałabym jak najdłużej BYĆ!