Jak rozmawiać z Dzieckiem o ciężkiej chorobie Rodzica?
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Nagłówek strony
Treść główna
Rośnie liczba pacjentów z rakiem skóry. Poza niektórymi innymi czynnikami, które przyczyniają się do zachorowania, ekspozycja na promieniowanie UV i zbyt długie przebywanie na słońcu bez zabezpieczenia skóry odzieżą ochronną i filtrami, stanowi częstą przyczynę rozwoju nowotworu.
Zdarza się, że rak przybiera formę „ostrzegawczą”, jest potencjalnie przedinwazyjny, tj nie powoduje głębokich nacieków czy przerzutów, ale nieleczony może przeistoczyć się w inwazyjnego raka skóry. Choroba Bowena to właśnie taka przedinwazyjna forma raka, w której zmiany chorobowe obejmują jedną tkankę skóry i jej nie przekraczają. „In situ” oznacza „w miejscu” i wskazuje na cechę nowotworu związaną z lokalizacją – rak ogranicza się do swojego pierwotnego ogniska, czyli do błony podstawnej naszego naskórka.
Gdy dotknie nas choroba Bowena, na naszej skórze wykształca się przedinwazyjny rak kolczystokomórkowy. Dobra wiadomość jest taka, że schorzenie rozwija przez długi okres (więc jest spory przedział czasu, aby odpowiednio zareagować) , a jego ryzyko przekształcenia się w formę inwazyjną jest niewielkie i wynosi około 3%. Ale nawet objawy inwazyjnego raka kolczystokomórkowego są nierzadko przez pacjentów ignorowane albo przypisywane innym, niegroźnym schorzeniom, a chorzy zgłaszają się do lekarza, kiedy choroba jest już zaawansowana. To bardzo niekorzystnie wpływa na rokowania. O ile wczesny rak kolczystokomórkowy jest całkowicie wyleczalny, o tyle w momencie przerzutów rokowanie spada do 50%-70%.
Jak zatem przerwać to błędne koło przeoczania objawów? Co powinno nas zaniepokoić? Jak nie dopuścić do rozwoju inwazyjnego raka, jeśli rozwinęła się na naszej skórze choroba Bowena?
Każdej zmianie na naszej skórze należy się uważnie przyglądać i zgłaszać ją lekarzowi. Sami nie jesteśmy w stanie stwierdzić, czy jest ona groźna czy nie, dlatego trzeba zachowywać czujność. Wyrażenia „to nie wygląda na raka” i „coś mi się zrobiło na skórze” najlepiej wyrzucić ze swojego słownika. W przeciwnym razie istnieje ryzyko, że zignorujemy objawy poważnej choroby i będziemy niepotrzebnie zwlekać z odwiedzeniem gabinetu lekarskiego.
Choroba Bowena daje następujące objawy:
Choroba Bowena najczęściej rozwija się u osób starszych, w szóstej dekadzie życia. Nieco częściej występuje u kobiet.
Zmiany chorobowe mogą się zlokalizować na kończynach, w okolicach paznokci, na głowie, karku, szyi, twarzy, na tułowiu, w jamie ustnej a także w okolicy genitalnej. Odmiana choroby Bowena atakująca narządy płciowe nosi nazwę erytoplazji Queyrata.
Choroba Bowena jest z jednej strony związana z narażeniem na czynniki zewnętrzne (promieniowanie UV, ekspozycja na promieniowanie jonizujące, arsen), z drugiej zaś z zarażeniem wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV). W tym drugim przypadku rozprzestrzenia się wyłącznie na narządach płciowych. Ponadto do rozwoju nowotworu przyczyniają się podrażnienia i przewlekłe choroby skóry. Również osoby poddawane immunosupresji (na przykład w przebiegu HIV czy po przeszczepie narządów) mają większe ryzyko rozwoju choroby Bowena.
Można zatem mówić o dużej roli czynników środowiskowych oraz związanych ze stylem życia w etiologii przedinwazyjnego raka kolczystokomórkowego.
Lekarze od wielu lat biją na alarm w kwestii profilaktyki chorób skóry związanych z nadmierną ekspozycją na słońce. Często osoby wykonujące pracę na świeżym powietrzu, budowlańcy, rolnicy, rybacy, drogowcy zapominają, że odsłonięte części ciała należy chronić przed promieniami UV.
Także spędzając czas na słońcu w celach rekreacyjnych, na działce, nad jeziorem czy morzem, nie wolno zapominać o odpowiedniej ochronie. Nierzadko, nawet jeżeli stosujemy kremy z filtrem, robimy to w nieodpowiedni sposób. Przede wszystkim pomijamy zalecenia producenta danego kremu dotyczące wymaganej częstotliwości użycia preparatu. Zapominamy, że nie wystarczy posmarować ciała kremem raz. Aplikację trzeba powtarzać regularnie, co 3-4 godziny. Ponadto pokładamy zbyt duża ufność w określeniu „wodoodporny” widniejącym na tubce kremu. Przecież będąc na plaży, po wyjściu z wody, wycieramy twarz i ciało ręcznikiem. Ścieramy w ten sposób także ochronę przeciwsłoneczną! Pamiętajmy, że rak skóry może się również rozwinąć pod włosami, na skórze głowy. Dlatego niezbędne jest stosowanie odzieży ochronnej, czapeczek, chustek, etc.
Zakażenie wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV) odpowiada za wystąpienie podtypu choroby Bowena- erytoplazji Queyrata. W Polsce dostępne są szczepionki dedykowane młodym chłopcom, które chronią przed chorobą. Dorośli mężczyźni muszą stosować się do zasad bezpiecznego uprawiania sexu, tzn. używać prezerwatyw (chociaż nie są one 100% skuteczne w profilaktyce zakażenia) oraz szybko reagować na każdą zaobserwowaną u sobie dolegliwość.
Dużą rolę w procesie diagnostycznym przy podejrzeniu, że rozwija się na naszej skórze choroba Bowena albo inny nowotwór, odgrywa sam pacjent. Oczywiście nie jest on sam w stanie rozpoznać u siebie choroby, ale uważne obserwowanie zmian pojawiających się na skórze i nie ignorowanie niepokojących oznak są nie do przecenienia. Przede wszystkim stan swojej skóry trzeba regularnie analizować. Raz w miesiącu należy uważnie oglądnąć odsłaniane i zakryte pod ubraniem okolice ciała. To jest dobry moment, aby zadać sobie pytanie, kiedy ostatnio sprawdziłem/ sprawdziłam, czy na skórze nie ma jakiś nowych zmian i zaczerwienień? Niestety, o ile działania profilaktyczne w zakresie niektórych nowotworów są już silnie zakorzenione w świadomości społecznej, na przykład regularne samobadanie piersi przez kobiety, czy wykonywanie okresowych cytologii, o tyle prewencyjne czynności związane z wczesnym wykrywanie raka skóry nadal mają duży obszar do zagospodarowania. Ponadto raz w roku powinien zbadać nas dermatolog. Jest to zalecenie nierzadko pomijane przez pacjentów. zwykle nie myślimy o ryzyku rozwinięcia się na naszej skórze raka To duży błąd, ponieważ proste badanie lekarskie, zupełnie bezbolesne (polega na analizie zmian pod dermoskopem) może okazać się kluczowe dla naszego zdrowia.
Niekiedy seniorzy są kierowani do dermatologów przez swoich lekarzy pierwszego kontaktu podczas wizyt odbywanych z zupełnie innych powodów. Interniści stwierdzają bowiem na skórze pacjentów niepokojące zmiany.
Badanie dermatologiczne jest pierwszym krokiem w diagnostyce choroby Bowena. Przy podejrzeniu choroby onkologicznej niezbędne jest następnie wykonanie badania histopatologicznego. Jego wynik dostarcza informacji o tym, czy nowotwór na skórze ma postać inwazyjną czy przedinwazyjną (choroba Bowena).
Jest wiele metod stosowanych w leczeniu choroby Bowena. Wybór będzie zależał od m.in. umiejscowienia zmiany czy jej rozległości. Wachlarz jest szeroki – od farmakoterapii po chirurgiczne wycięcie nowotworu.
Możliwe jest stosowanie kremu na skórę zawierającego 5% fluorouracyl albo imikwimod (chemioterapia lokalna) . Zastosowanie znajduje również krioterapia (wymrażanie zmian rakowych) lub usunięcie zmian laserem (waporyzacja laserowa). Zmiany chorobowe można również naświetlać stosując radioterapię i metody fotodynamiczne.
Do chirurgicznych metod należy wycięcie guza albo łyżeczkowanie. Przy zmianach umieszczonych na genitaliach stosuje się dedykowaną technikę chirurgiczną, tak zwaną metodę Mohsa. Polega ona na kontrolowanym wycinaniu zmiany. Każdy usunięty fragment poddaje się ocenie histopatologicznej aż do momentu uzyskania marginesu zdrowej tkanki.
Choroba Bowena przekształca z się z nowotworu przedinwazyjnego w inwazyjny rak kolczystokomórkowy w 3% przypadków w sytuacji umiejscowienia zmian na tułowiu oraz 10%, gdy choroba lokalizuje się w okolicy genitaliów. Jeżeli następuje znaczny rozrost nowotworu, zwiększa się naciek oraz pojawiają się owrzodzenia, są to symptomy możliwej transformacji raka.
Chorzy zastanawiają się wówczas, jak wyglądają rokowania w przypadku powstania inwazyjnego raka kolczystokomórkowego? Wczesne stadia tego nowotworu złośliwego rokują pomyślnie – udaje się wyleczyć ponad 90% pacjentów. wskaźnik 5-letniej przeżywalności zmniejsza się, gdy rak zaatakuje regionalne węzły chłonne (70%). Przy przerzutach dalszych rokowania wynoszą 50%.
Dlatego profilaktyka zacchorowań na raka skóry jest równie istotna, jak szybka reakcja na pojawienie się zmian. Świadomość objawów, uważność i trzymanie ręki na pulsie mogą mieć ogromny wpływ na nasze zdrowie. Fundacja Dobro Powraca, która obejmuje opieką również osoby z rakiem kolczystokomórkowym, dostarcza informacji na temat symptomów, sposobów leczenia i zapobiegania chorobom. Fundacja prowadzi specjalny program NiePrzewlekaj, który ma na celu edukowanie pacjentów.
Rozmowa z dzieckiem na temat poważnej choroby rodzica może być trudna i wymaga delikatności oraz empatii.
Choroby autoimmunologiczne są wynikiem błędnego działania układu odpornościowego, który normalnie broni organizm przed infekcjami i innymi zagrożeniami. W przypadku chorób autoimmunologicznych, układ odpornościowy zaczyna mylić własne komórki i tkanki organizmu z obcymi czynnikami i atakuje je.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.