Dla wielu osób ta diagnoza brzmi jak wyrok: stwardnienie rozsiane. Czego nie wolno wówczas robić?

Dwa i pól miliona ludzi na całym świecie choruje na SM! I każda z tych osób choruje nieco inaczej. Nie ma dwóch takich samych pacjentów. Nie są do końca poznane przyczyny tej choroby. Nie można przewidzieć jej przebiegu. Nikt nie może wyjaśnić, dlaczego przytrafiło się właśnie nam. Wszystko to sprawia, że otrzymując diagnozę pacjent niejednokrotnie czuje się, jakby otrzymał bilet w burzliwe nieznane. To brzmi jak wyrok: stwardnienie rozsiane. Czego nie wolno nam robić? Nie wolno nam myśleć, że to koniec świata!

Stwardnienie rozsiane – czego nie wolno przeoczyć?

Objawy stwardnienia rozsianego mogą być bardzo niespecyficzne. Często człowiek myśli, że dzieje się z nim coś dziwnego. Na przykład upuszcza przedmioty z rąk albo od czasu do czasu wpadnie na futrynę drzwi. Łatwo takie symptomy zignorować, zwłaszcza jak pojawiają się sporadycznie. Delikatne mrowienie rąk łatwo przypisać długiej pracy przed komputerem i obwinić o nie godziny klikania myszą komputerową. Nawracającą sztywność karku czy mięśni tłumaczymy siedzącą pracą a bóle czy skurcze mięśni nóg zbyt intensywnym treningiem na siłowni. I prawda jest taka, że z dużym prawdopodobieństwem te objawy okażą się niegroźne i nie zostanie u nas zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Czego nie wolno jednak zrobić, to założyć, że tak będzie w stu procentach. Dlatego należy zgłosić lekarzowi wszystkie niepokojące symptomy.

Mając diagnozę: stwardnienie rozsiane- czego nie wolno bagatelizować?

Wielu pacjentów twierdzi, że diagnoza podzieliła ich życie na okres przed i po. Nieomal każdy dokładnie pamięta moment otrzymania diagnozy. To prawda, że rozpoznanie SM wywraca życie człowieka do góry nogami. Pojawiają się pytania, na które w większości nie ma odpowiedzi. Dlaczego ja? Co ze mną będzie za kilka lat? Czy mam się przygotowywać na zostanie osobą niepełnosprawną? Czy dam radę pracować? Zaczynamy nerwowo przeszukiwać Internet i zatrzymujemy się dłużej tylko nad opisami najbardziej pesymistycznej przyszłości.

To prawda, że niektórzy pacjenci przejdą przez życie nieomal nie odczuwając skutków choroby. Niektórzy doświadczą jej w małym stopniu. Będą też tacy, u których stwardnienie rozsiane spowoduje duże problemy w poruszaniu się i codziennym funkcjonowaniu. Niektórzy otrzymają leczenie, niekiedy pierwsze, drugie i kolejne, które zadziała. Albo nie zadziała wcale. Historia każdego pacjenta będzie inna. Tylko jedna rzecz na początku tej drogi jest wspólna dla każdego – niewiadoma.

I to właśnie tej niewiadomej nie można się poddać. Stwardnienie rozsiane- czego nie wolno? Nie wolno zapominać o sobie, swoich planach, pasjach i  wspierających najbliższych osobach. Być może truizmem jest powiedzenie, że czas i tak upłynie. Ale trzeba zrobić wszystko, żeby był to dobry czas, niezależenie od tego, co czyha za rogiem. Albo nie czyha.

Trzeba mieć nadzieję!

Wypisywany ze szpitala pacjent, zwłaszcza po pierwszym rzucie choroby, będzie zazwyczaj w ustabilizowanym stanie. Podane sterydy z dużym prawdopodobieństwem wyciszyły pierwszą manifestację choroby. W zaleceniach lekarskich – poza oczywiście koniecznością stałej kontroli, wizycie w poradni neurologicznej, rozpoczęciu kwalifikacji do programu lekowego – znajdzie się wytyczna prowadzenie zdrowego stylu życia.

Większość pacjentów tylko omiecie wzrokiem to zalecenie. Nie ma się co dziwić – sytuacja choroby jest nowa, niepewna. Czujemy strach i wiele obaw o przyszłość. Tymczasem warto wziąć głęboki oddech i uświadomić sobie, że nie mieliśmy wpływu na zachorowanie na stwardnienie rozsiane. Nie mogliśmy nic zrobić, żeby temu zapobiec. SM się nam przytrafiło. Nie mamy też wpływu na kolejkę w programie lekowym. Nie mamy magicznego zaklęcia, które pokaże nam przyszłość. To na co mamy wpływ, znajduje się tu i teraz. To naturalne, że w głowie słyszymy cały czas „stwardnienie rozsiane”, stwardnienie rozsiane…

…stwardnienie rozsiane- czego nie wolno nam jednak wyrzucić z głowy w tym natłoku czarnych myśli?

Przede wszystkim pamiętajmy, że nauka pędzi cały czas do przodu,. W tej chwili w laboratoriach na całym świecie trwają testy nowych leków. Firmy farmaceutyczne uczestniczą w wyścigu, która pierwsza dostarczy pacjentom lek na stwardnienie rozsiane.  I mówimy tutaj o leku, który wyleczy tę chorobę, a nie tylko będzie modyfikował jej przebieg.

Niemniej w ostatnich latach pojawiają się też coraz nowocześniejsze leki modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego. Trwają liczne testy kliniczne, do których zapraszanych jest coraz więcej pacjentów.

Wszystkie te starania doprowadzą któregoś dnia do przełomu. I musimy wierzyć, że będziemy tego nie tylko świadkami, ale również beneficjentami.

Zwiększa się dostępność programów lekowych w Polsce oraz świadomość społeczna dotycząca stwardnienia rozsianego. Coraz więcej osób publicznie mówi o swojej chorobie, także znanych. Niedawno o chorobie poinformowała Selma Blair, Jack Osbourne, Christina Applegate, a w Polsce Karolina Gruszka.

Nie zapominaj o sobie!

Bardzo ważne jest, abyśmy dbali o siebie w tym wymagającym czasie. Strach, niepewność a nawet postępująca choroba, to nie są powody, aby przestać się realizować, prowadzić aktywne życie i spełniać marzenia. Tak, będzie to czasami trudniejsze. Tak, czasami trzeba będzie zrobić coś inaczej, w miarę swoich możliwości. Ale nie możemy zapominać, że to ciągle nasze życie. I że innego nie będzie.