Opieka paliatywna – wsparcie na ostatnim etapie życia

W tym kontekście opieka paliatywna to działania zdecydowanie szerzej rozumiane- ponieważ poza aspektami medycznymi, w grę wchodzą również psychiczne, socjalne i duchowe.

W centrum medycyny i opieki paliatywnej jest chory człowiek, potrzebujący pomocy i wsparcia w wielu aspektach. Pewnym jest, że wyleczenie nie jest już możliwe. Wraz z taką informacją rozpoczyna się etap odchodzenia, przygotowania do śmierci.

Opieka paliatywna, przez wiele osób utożsamiana wyłączanie z hospicjami stacjonarnymi (zresztą błędnie), to ciągle w Polsce temat wymagający odczarowania. Pokutują stereotypy, które w bardzo negatywny sposób mogą wpłynąć zarówno na chorego, jak i jego bliskich. Zdarza się, że padają bardzo bolesne i niesprawiedliwe słowa, np. że „ktoś oddał matkę do hospicjum”. W słowie „oddał” zawiera się zaś mnóstwo negatywnych ocen i niezrozumienia.  Należy ubolewać, że tak się ciągle dzieje.

Natomiast najważniejszy musi być pacjent i jego najbliżsi. I to na przygotowującym się do odejścia człowieku i jego towarzyszach w tej drodze koncentruje się opieka paliatywna.

Opieka paliatywna – do kogo jest skierowana?

Opieką paliatywną obejmowani są pacjenci z chorobami nieuleczalnymi, dla których ścieżka leczenia się wyczerpała. Oznacza to, że terapia przyczynowa nie jest dalej możliwa ani celowa. Opieka paliatywna skierowana jest zarówno dla chorego, jak i jego rodziny i ma za zadanie sprostać wyzwaniom, jakie stoją przed człowiekiem na ostatnim etapie jego życia.

Opieka paliatywna dotyczy zarówno dorosłych, jak i dzieci.

W Polsce opieką paliatywną refundowaną przez NFZ mogą być objęci pacjenci o sklasyfikowanych w przepisach jednostkach chorobowych (podstawa  prawna – Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 12 czerwca 2018r. zmieniające rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych   z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej)- są to:

• Nowotwory
• HIV
• Stwardnienie rozsiane
• Owrzodzenie odleżynowe
• Kardiomiopatie
• Następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego
• Układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy
• Niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej

Do skorzystania ze świadczeń opieki paliatywnej wymagane jest skierowanie. Może być ono wystawione przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza specjalistę, na przykład onkologa. Ponadto opieka paliatywna może być realizowana jako uzupełnienie leczenia prowadzonego przez inną poradnię.

W Polsce dostępne są następujące formy realizacji opieki paliatywnej:

• Stacjonarne – realizowane za pośrednictwem hospicjów lub oddziałów medycyny paliatywnej
• Domowe– realizowane za pośrednictwem hospicjów domowych
• Ambulatoryjne – w poradni medycyny paliatywnej

Dostępna jest również perinatalna opieka paliatywna realizowana przez ośrodki diagnostyki prenatalnej, zakłady genetyki czy hospicja domowe lub stacjonarne dla dzieci.

Dostęp do opieki paliatywnej może być szerszy w przypadku prowadzenia jest przez jednostki spoza systemu NFZ. Zakres uwzględnianych jednostek chorobowych nie musi być wówczas kryterium objęcia pacjenta działalnością hospicjów domowych czy stacjonarnych. Hospicja są w takim przypadku prowadzone przeważnie przez fundacje i stowarzyszenia lub jednostki z prywatnego sektora medycznego. Różnie może wówczas wyglądać kwestia odpłatności – część działalności prowadzona jest bezpłatnie, część na warunkach komercyjnych.

Jak wygląda opieka paliatywna w praktyce?

Opieka paliatywna dąży do zminimalizowania odczuwania bólu przez chorego oraz zapewnienia mu maksymalnego komfortu psychicznego i poprawy jakości życia.

Uśmierzenie dolegliwości fizycznych łączone jest z łagodzeniem cierpienia psychicznego- zapobieganie stanom depresyjnym, lękowi. Ważną rolę odgrywa oswojenie człowieka z nieuchronnością śmierci. Doświadczony zespół medyczny ma za zadanie dostarczenie regularnej opieki lekarskiej, pielęgniarskiej, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.

Zarówno w systemie hospicjów stacjonarnych, jak i domowych, stosowane jest leczenie farmakologiczne, żywienie medyczne, leczenie odleżyn. W razie konieczności pacjent jest cewnikowany lub zakłada się sondę żołądkową.

Każdy pacjent wymagać może innego podejścia, zastosowania różnych procedur. Dlatego na początku całego procesu opieki paliatywnej tworzony jest zindywidualizowany plan.

Chory może również skorzystać ze wsparcia duchowego.

Bardzo ważne jest, aby opcję opieki paliatywnej, zwłaszcza realizowanej w hospicjum stacjonarnym, omówić i ustalić z chorym na możliwie najwcześniejszym etapie. Należy wziąć pod uwagę wolę chorego. Jeżeli taka opcja pojawi się później, kiedy człowiek już bardzo cierpi, może on czuć się pod presją i nie mieć potrzebnych kompetencji do podjęcia decyzji o pobycie w hospicjum poza miejscem zamieszkania.

Etapy radzenia sobie z nadchodzącą śmiercią

Proces przygotowywania się do śmierci przez pacjenta jest trudny. Nie wszyscy chorzy przejdą wszystkie etapy. Nie tylko z uwagi na to, że może zabraknąć na to czasu. Jest to wymagająca droga, potrzeba jest na nią dużo siły. O śmierci mało myślimy i mało rozmawiamy. Tymczasem jest to naturalne i nieuniknione zjawisko, czeka każdego z nas. O kruchości życia przekonują się pacjenci nieuleczalnie chorzy. Zderzenie się z takim faktem jest ogromnym wyzwaniem.

Na początku pojawia się lęk, który może być wszechogarniający, nieprzeparty, prowadzący do wypierania myśli o swojej chorobie i czekającym nas końcu życia. Na wieść o nieuleczalnej chorobie, człowiek przeżywa szok.

Zaraz po nim pojawia się gniew- przeciwko całemu światu i sobie. Później pojawia się poczucie winy i złość. Jest to etap buntowania się, wewnętrznej niezgody na umieranie. Chory może zacząć się targować – że dożuje do kolejnych świąt, ślubu córki, ukończenia szkoły przez syna.

Kolejny etap to smutek, poczucie straty. Chory człowiek uświadamia sobie, że jest bezradny w obliczu nieuchronnego. Może się pojawić depresja, apatia, zrezygnowanie.

 Dopiero na końcu tego procesu przychodzi moment godzenia się z losem. I zazwyczaj cierpiąca osoba doświadcza spokoju, ustępuje rozpacz, żal. Jest to okazja do rozmów, domknięcia niezałatwionych spraw, cieszenia się ostatnimi chwilami na tym świecie.

Na każdym etapie odchodzenia bardzo ważna jest obecność innych osób. Kiedyś człowiek umierał otoczony rodziną, sąsiadami, przyjaciółmi. Inne były zwyczaje. Dziś otoczenie chorego musi włożyć dużo wysiłku w towarzyszenie w ostatniej drodze kochanej osobie. Mówienie o śmierci przychodzi nam z trudem, nie wiemy, jak się zachować, co robić, o co pytać. Nie ma tutaj uniwersalnej metody. Pozwólmy sobie na czułość, szczerość. To czas, kiedy do głosu powinna dojść miłość.

Opieka paliatywna skierowana jest również do bliskich chorego. Ich żałoba trwać będzie bowiem długo po tym, jak bliskiego człowieka nie będzie już wśród nich.

Jak umiera człowiek? Jakie są oznaki zbliżającej się śmierci?

Ciało człowieka na kilka, kilkanaście godzin przed śmiercią wysyła sygnały, że życie się niebawem skończy. Ten etap to agonia– ostatni etap życia. Występują zaburzenia termoregulacji, więc skóra staje się lepka i zimna, pojawia się sinica i plamy na skórze związane z zaburzeniami krążenia. Chory staje się senny, splątany. Może wystąpić majaczenie i halucynacje.

W agonii człowiek ma zaburzenia poczucia miejsca, czasu i sytuacji. Może przejawiać nietypowe zachowania i zgłaszać nietypowe pragnienia. Zazwyczaj ma silną potrzebę obecności bliskich. Zaostrzają się rysy twarzy, zapadają gałki oczne. Pojawia się świszczący oddech.

Chory człowiek ma poczucie zbliżającej się śmierci.

Opieka paliatywna na etapie agonii koncentruje się na złagodzeniu bólu i zapewnieniu umierającemu człowiekowi maksymalnego komfortu i spokoju.