Stwardnienie rozsiane – pomoc finansowa w chorobie

Dlatego pacjenci odczuwają niepokój i obawy, bo choć przez ostatnie lata dokonał się bardzo duży postęp, jeżeli chodzi o terapię objawową oraz modyfikującą przebieg choroby, to nie jest do końca możliwe przewidzenie przebiegu SM.

Chorzy mają również świadomość, że funkcjonowanie z przewlekłą chorobą wiąże się z kosztami w znaczący sposób wpływającymi na domowy budżet. Dlatego w głowach pacjentów pojawiają się pytania- czy będzie mnie stać na najlepszą opiekę medyczną, leczenie, rehabilitację? Czy dam radę samodzielnie mierzyć się w wydatkami? Ile tak naprawdę będzie mnie kosztować stwardnienie rozsiane? Pomoc finansowa, jaką można otrzymać z różnych źródeł, daje szansę znacząco podnieść jakość życia chorego i zniwelować stres, że zmaganie z SM będzie utrudnione przez brak środków finansowych.

Stwardnienie rozsiane – to nie musi być wyzwanie dla jednej osoby!

Anna, Prezes Fundacji Dobro Powraca, działającej na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane, zauważa:

„Osoba, którą dotknęła chorobą przewlekła, nieuleczalna jest niejako dwukrotnie doświadczona przez los. Z jednej strony pojawia się podstępna lub tajemnicza choroba, której przecież nikt do swojego życia nie zapraszał i trzeba mierzyć się z tą świadomością i medycznymi konsekwencjami chorowania, a z drugiej strony, na dokładkę, pojawiają się obawy dotyczące finansowego aspektu pogorszonego stanu zdrowia.  Taka sytuacja może być bardzo obciążająca dla człowieka”.

Dodatkowo, szczyt zachorowań na stwardnienie rozsiane przypada pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Jest to czas, kiedy młody człowiek rozpoczyna swoją drogę zawodową, ma plany dotyczące wejścia w związek czy posiadania dzieci. Jego sytuacja materialna może nie być jeszcze stabilna, a realizacja różnych życiowych zamiarów, marzeń czy pasji schodzi nagle na dalszy plan. To zupełnie naturalne odczucie, że chory czuje się przytłoczony diagnozą, również jak dotyka go w starszym wieku.

Prezes Fundacji Dobro Powraca dodaje: „Niepewność co do przyszłości to bardzo obezwładniające uczucie. Obserwowaliśmy, jak bardzo negatywne emocje potrafią dewastować człowieka. Zdarza się, zwłaszcza zaraz po otrzymaniu diagnozy, że młode osoby załamują się, popadają w marazm, a nawet depresję i uważają, że ich życie się skończyło. I to są osoby, które wyszły ze szpitala już z opanowanym rzutem, w dobrym stanie zdrowia! Natomiast świadomość nieuleczalnej choroby bywa tak bardzo zniewalająca, że chorzy nie widzą żadnego światełka w tunelu i pojawiają się czarne myśli. Ja się temu nie dziwię, ale uważam, że nigdy nie wolno się poddawać i zawsze to naszym Podopiecznym powtarzam. Z każdej ciężkiej sytuacji życiowej jest jakieś wyjście i to nie jest żaden wyrok, jeżeli się zachorowało na stwardnienie rozsiane. Pomoc finansowa  i inne w chorobie mogą przyjść z wielu stron”.

Z tą nadzieją osoby chore i ich przyjaciele założyli Fundację Dobro Powraca. Anna opowiada:

„Wierzymy, że w otoczeniu każdego chorego znajduje się szeroka grupa wsparcia– rodzina, bliscy, przyjaciele, znajomi znajomych, koledzy z pracy, na którą można liczyć w walce ze stwardnieniem rozsianym. Nie chodzi tylko o pieniądze. Najważniejsze jest uczucie, że nie jest się samym ze swoim problemem i można polegać na pomocy innych ludzi”.

Dlatego od początku swojego istnienia w Fundacji Dobro Powraca chorzy znajdą wsparcie, edukację dotyczącą choroby, integrujące projekty, ale również możliwość założenia subkonta- narzędzia, które umożliwia gromadzenie wsparcia finansowego.

„Nie pozostawiamy samej sobie żadnej osoby, którą dotknęło stwardnienie rozsiane. Pomoc finansowa to tylko wycinek oparcia w chorobie, który oferujemy, ale bardzo ważny wycinek. Każdego dnia widzimy, jak bardzo potrzebny. Każdy chory na SM może skorzystać z naszego programu subkont”- podkreśla Prezes Fundacji.

Stwardnienie rozsiane – pomoc finansowa dzięki subkontom

W momencie, kiedy osoba chora na SM zakłada subkonto, fundacja udostępnia takiej osobie rachunek bankowy, na którym mogą być gromadzone środki finansowe. Co ważne, całość tych środków jest do dyspozycji Podopiecznego. Anna tłumaczy:

„100% przekazanego przez darczyńców wsparcia czeka na rachunku bankowym na opłacenie wydatków wyłącznie na rzecz wskazanego Podopiecznego chorego na stwardnienie rozsiane. Pomoc finansowa z subkonta może być wykorzystana w dowolnym momencie. Część z naszych Podopiecznych finansuje różne koszty regularnie, na przykład przeznaczając zebrane środki na comiesięczną rehabilitację, a część zbiera w ten sposób pieniądze na większy cel, na przykład drogą terapię eksperymentalną czy dostosowanie mieszkania do potrzeb osoby z niepełnosprawnością:”

Środki finansowe mogą trafiać na subkonto z dwóch źródeł- jako darowizny od osób fizycznych lub prawnych oraz z 1,5% podatku dochodowego.

Stwardnienie rozsiane- pomoc finansowa z darowizn

Bliscy i znajomi Podopiecznego, ale również ludzie zupełnie obcy, mogą wpłacić na subkonto darowiznę w dowolnej wysokości.

„Zastosowanie ma tutaj zasada „ziarnko do ziarnka”- mówi Anna . „Mobilizacja w otoczeniu chorego może zdziałać cuda. Czasem niewielka kwota, ale darowana przez wiele osób, potrafi rozwiązać niejeden problem chorego, na przykład związany z potrzebą wyjechania na drogi turnus fizjoterapeutyczny czy zakupu sprzętu do rehabilitacji w domu. Nierzadko pracodawcy Podopiecznego są zainteresowani przekazaniem darowizny, a wykorzystując do tego fundację, nie tylko mogą przekazać realną pomoc, ale również odliczyć kwotę pomocy od podatku”.

Sposobów na zebranie pieniędzy jest naprawdę sporo. To nie tylko apele pochodzące od samego Podopiecznego, ale na przykład różnego rodzaju zbiórki internetowe.

Popularne są zwłaszcza tak zwane zbiórki urodzinowe na Facebooku. Znajomi Podopiecznego, albo po prostu osoby, które chcą go wesprzeć, zakładają z okazji swoich urodzin zbiórkę z prośbą, aby z okazji święta wpłacać pieniądze na rzecz chorego. Siła mediów społecznościowych jest ogromna, a każda wpłata wspiera osobę, którą spotkało w życiu stwardnienie rozsiane. Pomoc finansowa zebrana w ten sposób jest następnie przekazywana na konto fundacji i zostaje do dyspozycji danej osoby.

Istnieje również kilka tak zwanych „portali zrzutowych”, które gromadzą rzesze pomagaczy. Anna podkreśla:

„Współpracujemy również z takimi portalami. Dzięki przynależności do naszej fundacji, osoby chore mogą zakładać tam zweryfikowane zbiórki. Dbamy o rzetelne wydatkowanie zebranych kwot, a darczyńcy mogą mieć pewność, że ich wpłaty zostaną spożytkowane dla osoby chorej na stwardnienie rozsiane”.

Pomoc finansowa może też pochodzić ze zbiórek publicznych. Podczas przeróżnych koncertów, pikników, festynów uczestnicy mogą miło spędzać czas i równocześnie pomagać potrzebującym.

Stwardnienie rozsiane – pomoc finansowa z 1,5% podatku

Możliwość przekazywania 1,5% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego istnieje w Polsce od 18 lat. Każdy podatnik, rozliczając corocznie swój PIT, może podjąć decyzję o przekazaniu 1,5% podatku dochodowego dla wybranej fundacji bądź stowarzyszenia. Co więcej, może również zadecydować, dla którego konkretnie Podopiecznego ma 1,5% trafić. Wystarczy wypełnić odpowiednie pole w formularzu PIT o nazwie „cel szczegółowy”.

Anna tłumaczy:” 1,5% podatku nic podatnika nie kosztuje. Nie jest to kwota, którą musi on wydać ze swojej kieszeni. To możliwość zadecydowania, na jaki cel część jego podatku zostanie przekazana”. 1,5% stanowi zatem zupełnie bezkosztowy gest na rzecz osoby chorej na stwardnienie rozsiane. Pomoc finansowa pochodząca z 1,5% podatku może być jednak ogromna z uwagi na liczbę osób angażujących się na rzecz danego Podopiecznego.”

Stwardnienie rozsiane – pomoc finansowa z PFRON-u

„Założenie subkonta i gromadzenie środków samodzielnie przez osobę chorą często jest nazywane „wzięciem spraw w swoje ręce” – mówi Prezes Fundacji Dobro Powraca. „Ja widzę subkonto jako inwestycję w zdrowie” Oczywiście chory ma do dyspozycji szeroki państwowy system wsparcia realizowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacjo Osób Niepełnosprawnych i jest to bardzo ważny element  pomocy w walce z trudnymi sytuacjami życiowymi. Projekty realizowane przez PFRON umożliwiają na przykład mobilizację zawodową osób z niepełnosprawnością,  można starać się z nich o dotację na dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego lub likwidację barier architektonicznych. Natomiast kierowane są do osób posiadających formalnie wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Nie każda osoba chora na stwardnienie rozsiane to osoba niepełnosprawna. A potrzeby związane z chorobą takiej osoby mogą być również bardzo duże”.

Wspólnymi siłami można osiągnąć więcej!

Mimo że przewlekła choroba może powodować uczucie osamotnienia, często wystarczy się rozglądnąć dookoła, aby dojrzeć osoby gotowe nam pomóc. Stwardnienie rozsiane to nie musi być wyzwanie dla jednej osoby. Anna dodaje:

„Dlatego nasz programu subkont nazwaliśmy „JeSteśmy RazeM”!