Treść główna

Elwira Sobolewska- autorka

Rozmawiamy dziś z Elwirą Sobolewską, Podopieczną fundacji Dobro Powraca. Elwira jest autorką książki „SM przyjaciel z rozsądku”, w której dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z chorowaniem na stwardnienie rozsiane.

Elwiro, powiedz nam na początku coś o sobie.

Mam 27 lat, obecnie jestem szczęśliwą przyszłą mamą, nasze wyczekane maleństwo ma pojawić się we wrześni. Zawodowo prowadzę salon kosmetyczny i wykonuję różne zabiegi, ponadto nieustannie staram się brać udział w szkoleniach ponoszących moje kwalifikacje. Interesuje się także rozwojem dzieci w wieku wczesnodziecięcym, zamierzam dokończyć studia na kierunku pedagogika opiekuńczo-wychowawcza i profilaktyka. Czas pokaże jak się poukładają moje plany.

Jak narodził się pomysł na książkę?

Decyzja o napisaniu książki była spontaniczna. Pewnego wieczoru po prostu usiadłam i zaczęłam pisać. Czułam potrzebę podzielenia się swoja historia, doświadczeniami i emocjami,  jakie towarzyszyły mi, gdy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę.

Czy możesz nam opowiedzieć o tym, jak zaczęło się u Ciebie stwardnienie rozsiane?

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy miałam 16 lat, czyli około 11 lat temu. Drętwienie rąk, osłabienie i momentami chwilowe zaniki czucia a także silne bole głowy. Prawdopodobnie były to pierwsze przejawy choroby.

I co było później, jak zostałaś zdiagnozowana?

Droga była bardzo długa, zajęła 10 lat. Najpierw, zaraz po pierwszych dolegliwościach, trafiłam do neurologa, który zlecił badania, ale poprzestał na tym stwierdzając ze to normalne przy dorastaniu, Później trafiam do „specjalistów”, którzy zdarzało się, że mnie wyśmiewali i zaprzeczali temu, co mówiłam. Czara goryczy przelała się niespełna rok po ślubie, gdy jechałam  do pracy i nagle przestalam czuć lewa rękę. Poinformowany przeze mnie mąż zaraz zaczął działać i szukać pomocy medycznej.  Wtedy zaczęła się moja wędrówka. Ostateczna diagnoza postawiona została w lipcu 2021 w szpitalu we Wrocławiu, podejrzenia potwierdziła punkcja.

Co poczułaś, kiedy dowiedziałaś się, że chorujesz na SM?

Szok, przerażenie co dalej, co teraz mnie czeka, niepewność, strach. Na szczęście nie trwało to długo, sama starałam się mobilizować do działania i pocieszać swoja osobę. Wiedziałam,  że nie mogę się poddać, po kilku ciężkich dniach doszłam do siebie.

Jak się teraz czujesz?

Teraz staram się żyć i być szczęśliwa, pokonując trudności dnia codziennego. Cieszę się z tego, co mam. Uważam że nic nie dzieje się bez przyczyny, wszystko jest po cos, a każde doświadczenie życiowe jest dla nas lekcją.

Postanowiłaś opisać swoje doświadczenia w książce. Czego może się po niej spodziewać czytelnik?

Chciałam pokazać, że pomimo przeciwności można być szczęśliwym, spełnionym zawodowo i realizować marzenia. Książka adresowana jest nie tylko do osób chorujących na SM, ale także do osób spotykających w swoim otoczeniu osoby zmagające się z tym schorzeniem, aby ułatwić wszystkim wzajemną komunikację.

Jakie jest najważniejsze przesłanie, jakie chcesz przekazać innym Chorym na stwardnienie rozsiane?

Nie warto się poddawać, życie jest zbyt krótkie, spada na nas tylko to, co jesteśmy w stanie udźwignąć. Skoro doświadczamy czegoś, co wydaje się być końcem świata, to jest to dowód na to, że mamy w sobie ogrom mocy i na pewno to udźwigniemy, potrzeba tylko czasu.

2024-02-01

Jakub Moroziński- gitarzysta klasyczny i nauczyciel

Nazywam się Jakub Moroziński. Gram na gitarze klasycznej. Diagnozę o stwardnieniu rozsianym dostałem w listopadzie 2022 roku. W tamtym momencie pomyślałem, że będzie to koniec mojej pasji, na szczęście schorzenie nie wykluczyło mnie jeszcze z zawodu i grania na instrumencie.

2023-02-19

Koordynator ds. dostępności – doświadczam, więc zmieniam

Nazywam się Gabriela Kwarta, 10 lat temu usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane. Doświadczenie choroby uświadomiło mi, z jak wieloma ograniczeniami spotykają się osoby z różnymi dysfunkcjami. Nie tylko na poziomie swojej fizyczności, ale również na poziomie systemu, w którym funkcjonują.

 
Skip to content