Dziecięce porażenie mózgowe (MPD), znane także jako choroba Little’a, dotyka 1 na 500 dzieci. Wynika z uszkodzenia tkanki mózgu na etapie bardzo wczesnego rozwoju.
Jest to choroba o wielu twarzach, ponieważ jej przebieg może być bardzo różny, a samo schorzenie to tak naprawdę zespół wielu objawów. Zaburzenia dotyczą rozwoju psychomotorycznego dziecka. 17 milionów pacjentów na całym świecie zmaga się z chorobą Little’a.
Kiedy choruje dziecko, choruje tak naprawdę cała jego rodzina. Dziecko jest w stanie w przebiegu choroby i przy intensywnym leczeniu osiągnąć samodzielność. W innych przypadkach, niestety, młody człowiek może wymagać nieustannej pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności. Dlatego dziecięce porażenie mózgowe tworzy wiele wyzwań dla samego małego pacjenta, jak i jego opiekunów. Do aspektu medycznego i społecznego dochodzą również problemy finansowe, ponieważ dziecko może wymagać kosztownej rehabilitacji czy specjalistycznych sprzętów.
Fundacja Dobro Powraca otacza opieką także najmłodszych z dziecięcym porażeniem mózgowym. Wspiera Rodziców w trudnej walce o zdrowie ich dzieci. Dostarcza wiedzy na temat choroby oraz pomaga organizować wsparcie finansowe. Dziecięce porażenie mózgowe to z pewnością nie jest wyzwanie tylko dla małego pacjenta czy jego opiekunów. Zaangażowanie bliskich, przyjaciół i darczyńców w realny sposób poprawiają jakość życia dziecka.
Dziecięce porażenie mózgowe – przyczyny
Dziecięce porażenie mózgowe może rozwinąć się u maleństwa już w życiu płodowym, najczęściej około 25 tygodnia ciąży. Dzieje się tak z wielu przyczyn. Bodźcem może być niedotlenienie albo niedokrwienie, zatrucie porodowe, infekcje wirusowe u ciężarnej kobiety (różyczka, toksoplazmoza), wysoki poziom stężenia bilirubiny we krwi, ale w grę wchodzą także wady wrodzone. Z pewnością palenie papierosów i picie alkoholu przez kobietę spodziewającą się potomstwa jest jednym z czynników wpływających na rozwój MPD.
Choroba Little’a rozwija się również podczas porodu, albo w krótkim czasie po nim. Może to być związane z niedotlenieniem dziecka podczas porodu albo nieprawidłowym ułożeniem płodu. Również porody o ciężkim przebiegu (np. kleszczowe) podnoszą ryzyko MPD. Podobnie jak urodzenie wcześniaka.
W okresie poporodowym na etiologię dziecięcego porażenia mózgowego ma wpływ wystąpienie problemów z oddychaniem u dziecka oraz zachorowanie na zapalenie opon mózgowych.
Przyczyn choroby może być bardzo dużo. Niekiedy nie udaje się precyzyjnie ustalić, dlaczego dane dziecko cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Wspólnym mianownikiem w procesie diagnostycznym jest natomiast uszkodzenie mózgu. Jego cechą charakterystyczną jest to, że nie postępuje. Pojawia się raz, powoduje wystąpienie objawów, ale nie ma oznak progresji.
Uszkodzonej tkanki nie można wyleczyć czy zregenerować. Natomiast mózgi dzieci są bardzo plastyczne. Zdrowe obszary w mózgu mogą próbować przejmować funkcje zniszczonej tkanki. Stąd rola rehabilitacji w MPD jest kluczowa.
Dziecięce porażenie mózgowe– objawy
Spectrum objawów MPD jest tak szerokie, że dziecięce porażenie mózgowe nazywa się wręcz „chorobą bez definicji”. Każdy mały pacjent może doświadczać innych objawów, a schorzenie ujawnia się także w różnym czasie. Niekiedy rodzice nie są w stanie stwierdzić żadnych nieprawidłowości u niemowlaka aż do czasu, kiedy zacznie rosnąć i dopiero wówczas zauważalne stają się różne deficyty w rozwoju ruchowym. Rodzice, co jest naturalne, porównują umiejętności swojej pociechy z innymi dziećmi. Może okazać się, że niemowlak:
Ma zwiększoną wiotkość mięśni
Jego ciało układa się asymetrycznie (asymetria ułożeniowa)
Wykazuje problemy z połykaniem pokarmów, jego karmienie jest utrudnione
Nie potrafi unieść główki do góry
Nie przewraca się na bok
Nie potrafi pełzać
Nie chwyta samodzielnie zabawki
Nie wymawia o czasie sylab i wyrazów
Nie siada samodzielnie
Nie jest w stanie utrzymać pozycji ciała w pionie
Cierpi dużo częściej na infekcje dróg oddechowych
U starszych dzieci dziecięce porażenie mózgowe może dodatkowo powodować problemy ze wzrokiem i słuchem, napady padaczkowe, wtórne zniekształcenia stawów, problemy z mówieniem, upośledzenie umysłowe, kłopoty z koordynacją. Dzieci mają problemy z komunikowaniem się i uczeniem oraz zaburzenia w zachowywaniu się.
Niestety, ale wiele dzieci odczuwa również dolegliwości bólowe. Nasilają się one w związku z napięciami mięśni, nieprawidłową postawą ciała, przykurczami, spastyką. Wyzwaniem okazuje się żucie i przygotowywanie posiłków. Baczną uwagę należy więc zwrócić na kwestię niedożywienia dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym.
Dziecięce porażenie mózgowe nie musi oznaczać upośledzenia umysłowego, chociaż w najcięższych postaciach choroby- spastycznym porażeniu czterokończynowym oraz porażeniu kurczowym połowicznym, niestety znajduje się w spectrum objawów.
Dzieci mogą doświadczać objawów MPD w różnym natężeniu. Zdarza się, że choroba ma łagodny przebieg a maluch doznaje jedynie delikatnych upośledzeń ruchowych. W cięższym przebiegu dziecięcego porażenia mózgowego upośledzenia ruchowe mogą być znaczne, np. występują problemy z poruszaniem się aż do niemożności chodzenia włącznie, ogólną sprawnością, problemy z mową i połykaniem, kłopoty ze wzrokiem, pojawiają się ruchy mimowolne.
Dziecięce porażenie mózgowe– diagnostyka
Postawienie diagnozy MPG jest domeną lekarza neurologa, ale z uwagi na szerokie spectrum objawów zarówno w procesie rozpoznawania choroby, jak i jej późniejszego leczenia, wymagana jest współpraca interdyscyplinarnego zespołu składającego się z pediatry, rehabilitanta, psychologa, ortopedy, laryngologa czy okulisty.
W procesie diagnostycznym wykorzystywane są różne procedury, w tym:
Szczegółowy wywiad lekarski dotyczący przebiegu ciąży i porodu, rozwoju dziecka, niepokojących objawów zgłaszanych przez opiekunów
Konsultacje lekarzy specjalistów (zależnie od występujących objawów)
USG przezciemiączkowe
Rezonans magnetyczny
Tomografia komputerowa
Klasyfikacja choroby zależeć będzie od obszarów mózgu, w którym powstały uszkodzenia. Stąd dziecięce porażenie mózgowe może przybrać postać móżdżkową, pozapiramidową oraz spastyczną a także mieszaną.
Rodzaj i natężenie występujących u dziecka upośledzeń układu ruchowego lub upoośledzenia intelektualnego determinował będzie priorytety i ścieżki w procesie leczenia.
Dziecięce porażenie mózgowe– leczenie
Nie jest możliwym wskazać jeden zdefiniowany kierunek leczenia dziecięcego porażenia mózgowego. Spectrum objawów jest bowiem tak szerokie, że każde dziecko będzie wymagało indywidualnego podejścia i dobrania metod terapeutycznych najbardziej dla niego korzystnych oraz potrzebnych. Celem będzie zawsze maksymalne usprawnienie pacjenta oraz zapewnienie możliwej maksymalnej do osiągnięcia u danej osoby niezależności. Jakie opcje mogą znaleźć zastosowanie?
Rehabilitacja – należy ją zacząć jak najwcześniej. Dobór metody dostosowuje się do stanu klinicznego dziecka, jego potrzeb oraz możliwości
Terapia logopedyczna- wspomaga pacjenta, który ma problemy z mową
Farmakoterapia (np. leczenie toksyną botulinową, leczenie drżenia, sztywności i wiotkości mięśni, leki przeciwpadaczkowe)
Terapia zajęciowa (wspólna praca dziecka i rodziców, uczenie się niezależności)
Pedagogika konduktywna (przy pomocy terapeuty dziecko uczy się niezależności i wzmacnia poczucie własnej wartości)
Biofeedback (ukierunkowany na zwiększenie kontroli mięśni kompromisowanych przez chorobę)
Masaż leczniczy (pomocny w leczeniu napięć, redukowaniu spastyki)
Droga małego pacjenta do niezależności i maksymalnej sprawności może być bardzo długa. Kluczowym elementem rehabilitacji jest jej systematyczność i konsekwencja.
Mózgowe porażenie dziecięce to choroba, w której nie można cofnąć powstałych uszkodzeń. Natomiast plastyczne mozgi dzieci, zwłaszcza do 8 roku życia, wykształcają umiejętność przejmowania funkcji przez zdrowe komórki nerwowe. Stąd przy mniejszych deficytach ruchowych możliwe jest uzyskanie przez pacjenta całkowitej samodzielności.
Niestety część dzieci będzie na stałe wymagać częściowej lub pełnej asysty w codziennym funkcjonowaniu.
Choć trudno jest znaleźć pozytywne strony w poważnej chorobie, niektórzy ludzie doświadczają pozytywnych zmian lub przekształceń w wyniku swojego doświadczenia.
Poważna choroba może być wyjątkowo trudnym doświadczeniem, dla niektórych może również stanowić impuls do pozytywnych zmian i rozwoju osobistego. Kluczowe jest znalezienie wsparcia, zarządzanie emocjami i staranie się dostrzec te pozytywne aspekty, które mogą wyniknąć z trudnego doświadczenia.
Diagnoza stwardnienia rozsianego może być bardzo przytłaczająca dla człowieka. Jest to zupełnie nowa i stresująca sytuacja. Pojawia się dużo pytań. Dlaczego to ja zachorowałem? Jak w moim przypadku będzie przebiegać ta choroba? Czy zostanę osobą niepełnosprawną? Jakie objawy będzie powodować stwardnienie rozsiane. Czy jest dziedziczne?
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, o której wielu Polaków dowiedziało się przy okazji zbiórek pieniędzy organizowanych przez zdesperowanych rodziców na „najdroższy lek świata”.
