Mózgowe porażenie dziecięce- wiele twarzy choroby Little’a

Po jednej stronie znajdować się będą dzieci, u których mózgowe porażenie dziecięce spowoduje delikatne objawy, podatne na ustabilizowanie w procesie leczenia i rehabilitacji, po drugiej zaś stronie maili pacjenci dotknięci będą ciężkimi objawami prowadzącymi do niesamodzielności i potrzeby pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności. Przebieg MPD (chociaż z definicji nie jest postępujący) także może być zupełnie inny, także między pacjentami zaliczanymi do 4 podstawowych rodzajów MPD. Na przykład konsekwentnie i intensywnie rehabilitowany pacjent z 4- kończynowym porażeniem dziecięcym może osiągnąć większą samodzielność niż pacjent z 2-kończynowym porażeniem, ale z ciężkim przebiegiem i brakiem fizjoterapii.

Mózgowe porażenie dziecięce– charakterystyka i objawy choroby

Mózgowe porażenie dziecięce wiąże się z wystąpieniem problemów i upośledzeń:

• narządu ruchu
• postawy
• pracy całego systemu nerwowego

Uszkodzenia maja charakter trwały. Oznacza to, że nie można ich cofnąć. Są również niepostępujące– czyli wraz z upływem czasu nie ulegają progresji, utrzymują się na tym samym poziomie.

Mózgowe porażenie dziecięce występuje wskutek uszkodzeń tkanki mózgu na bardzo wczesnym etapie rozwoju. Do uszkodzeń może dojść już na etapie życia płodowego, podczas porodu albo niedługo po nim.

Spectrum objawów MPD jest bardzo szerokie i wymykające się sztywnym definicjom. Symptomy mogą również wystąpić w różnym czasie u różnych dzieci. Czasami zupełnie ich nie widać aż do momentu, kiedy dziecko rośnie. Wówczas można zaobserwować deficyty w rozwoju ruchowym. Zaniepokojeni rodzice porównują rozwój swojego maleństwa z rówieśnikami i zauważają, że:

• dziecko ma zwiększoną wiotkość mięśni, „przelewa się” przez ręce opiekuna
• ciało układa się niesymetrycznie, na przykład występuje wyginanie się dziecka w jedną stronę
• występują kłopoty podczas karmienia, maluch nie połyka pokarmów w sposób prawidłowy
• dziecko nie jest w stanie unieść główki do góry, ani przewrócić się samodzielnie na bok
• niemowlak nie potrafi pełzać i chwytać zabawek samodzielnie
• w porównaniu ze swoimi rówieśnikami nie wymawia sylab i wyrazów w odpowiednim czasie
• dziecko nie potrafi samodzielnie usiąść ani utrzymać ciała w pozycji pionowej
• bardzo często pojawiają się infekcje górnych dróg oddechowych, przeziębienia

U starszych dzieci dodatkowo mogą się pojawić:

• napady padaczkowe
• kłopoty ze wzrokiem i słuchem
• problemy z mówieniem
• zniekształcenie stawów
• zaburzenia w zachowaniu
• problemy poznawcze (np. z uczeniem się)
• trudności z koordynacją
• upośledzenie umysłowe
• przykurcze mięśni
• spastyka
• problemy z żuciem posiłków
• dolegliwości bólowe

Mózgowe porażenie dziecięce – przyczyny

Mózgowe porażenie dziecięce może wystąpić z wielu powodów. Niekiedy nie udaje się ustalić, co spowodowało rozwinięcie się u dziecka MPD.

Zidentyfikowane przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego obejmują:

• nieprawidłowości powstałe w życiu płodowym (najczęściej w okolicy 25 tygodnia ciąży)- jako skutek niedotlenienie, niedokrwienia, zatrucia ciążowego, infekcji występującej u matki (na przykład różyczka, toksoplazmoza), zbyt wysokie stężenie bilirubiny we krwi, wady wrodzone
• czynniki środowiskowe- spożywanie przez ciężarną kobietę alkoholu, palenie papierosów w trakcie ciąży,
• zakłócony przebieg porodu – nieprawidłowe ułożenie dziecka w czasie porodu, niedotlenienie, konieczność przeprowadzenia porodu kleszczowego, poród przedwczesny
• bodźce w okresie poporodowym – wystąpienie u noworodka problemów z oddychaniem, zachorowanie na zapalenie opon mózgowych

Mózgowe porażenie dziecięce – diagnostyka

Postawieniem diagnozy MPD zajmuje się neurolog. Podczas szczegółowego wywiadu zbierze on dane dotyczące niepokojących rodziców objawów, przebiegu ciąży i porodu, rozwoju dziecka. Niezbędne mogą okazać się konsultacje innych ekspertów, zależne od występujących u dziecka objawów (na przykład laryngolog, ortopeda, okulista). Badania obrazowe są pomocne przy identyfikowaniu obszarów mózgu, w których doszło do uszkodzeń. Zastosowanie znajdują tutaj takie procedury jak USG przezciemiączkowe, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa.

Stopień zaawansowania MPD skorelowany jest z rodzajem porażenia mózgowego. Wyróżnia się:

• porażenie połowiczne – osłabienie mięśni (nadmierna sztywność lub wiotkość) występuje tylko po jednej stronie ciała
• porażenie obustronne kurczowe – obejmuje zazwyczaj kończyny dolne
• obustronne porażenie połowiczne –niedowład kończyn z przewagą porażenia kończyn górnych
• porażenie czterokończynowe – porażenie obejmuje kończyny, głowę i tułów
• postać pozapiramidowa – charakteryzuje się występowaniem ruchów mimowolnych, głownie w obrębie mięśni głowy i twarzy
• postać móżdżkowa – charakteryzuje się występowaniem drżenia zamiarowego (na przykład przy próbie wykonania ruchu)

Mózgowe porażenie dziecięce– leczenie i rehabilitacja

Każde dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym może chorować w inny sposób, doświadczać różnych objawów i mieć indywidualne potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją. MPD, stanowiące grupę różnorodnych chorób, jest wręcz nazywane „chorobą bez definicji” z jednym wspólnym mianownikiem – zaburzeniami w rozwoju psychomotorycznym. Chorobie nie muszą, chociaż mogą towarzyszyć w różnym natężeniu upośledzenia umysłowe. Spectrum obrazów klinicznych rozciąga się zaś od lekkich do bardzo ciężkich. Są grupy pacjentów, którzy osiągną całkowitą niezależność lub całkowitą niesamodzielność. Postępowanie terapeutyczne w przebiegu MPD ma na celu osiągnięcie przez pacjenta możliwie maksymalnej do osiągnięcia w danym przypadku sprawności i jak najwyższej jakości życia.

U części pacjentów konieczne będzie wprowadzenie leczenia farmakologicznego, na przykład przeciwpadaczkowego, rozluźniającego mięśnie, przeciwbólowego.

Inni chorzy wymagać będą zabiegów chirurgicznych, na przykład w celu podłączenia pompy bakoflenowej czy luzowania przykurczonych mięśni.

Dzieci doświadczające problemów z mówieniem objęte zostaną terapią logopedyczną, zaś pacjenci z zaburzeniami zachowania i poznawczymi – terapią psychologiczną.

Ważną rolę może odegrać terapia zajęciowa – wspólna dla dziecka i opiekunów, a mająca na celu naukę samodzielności.

Kluczową rolę w terapii mózgowego porażenia dziecięcego pełni rehabilitacja. Powinna ona być wdrożona jak najwcześniej i zawsze być odpowiednio dostosowana do stanu klinicznego dziecka, jego potrzeb i możliwości.

Rehabilitacja MPD ukierunkowana jest przede wszystkim na stymulację ruchową, skoncentrowaną na redukowaniu wzmożonego napięcia mięśniowego oraz zwiększaniu siły mięśniowej. Odpowiednio dobrana i prowadzona rehabilitacja:

• przyczynia się do zmniejszenia dolegliwości bólowych
• poprawia sprawność fizyczną
• usprawnia pacjenta do radzenia sobie z codziennymi czynnościami

Mózgi małych dzieci, szczególnie do 8 roku życia są bardzo plastyczne i mają umiejętność wykształcania nowych połączeń nerwowych, które są w stanie przejąć funkcje tych uszkodzonych. Dlatego dzieci z lekkim przebiegiem choroby są w stanie w efekcie konsekwentnej rehabilitacji osiągnąć całkowitą samodzielność.

Niestety część pacjentów nigdy nie będzie w stanie osiągnąć niezależności i będzie wymagała stałej pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności.

Mózgowe porażenie dziecięce kreuje wiele wyzwań dla małego dziecka, które niekoniecznie znikną wraz z jego rozwojem i dorastaniem. Także opiekunowie pacjenta stoją przed dużymi wyzwaniami związanymi z koniecznością wspierania chorego, niekiedy w wykonywaniu każdej codziennej czynności. Do aspektu społecznego, rodzinnego i medycznego chorowania dochodzą często wyzwania finansowe. Terapia, rehabilitacja, turnusy, konieczność zapewnienia odpowiedniego sprzętu mogą znacznie obciążać domowe budżety.  W pewnym momencie może okazać się, że koszty są nie do udźwignięcia jedynie przez opiekunów i rodzinę. Warto wówczas rozważyć dołączenie do organizacji pacjenckiej, która pomoże w zorganizowaniu funduszy na leczenie i rehabilitację. Fundacja Dobro Powraca otacza opieką również dzieci.