Stwardnienie rozsiane – jak długo się żyje z tą chorobą?

Stwardnienie rozsiane – przebieg choroby jest trudny do przewidzenia, więc pacjent nie dowie się również, w jakim będzie stanie za kilka lat. Dodatkowo, w przypadku niektórych osób, diagnostyka jest skomplikowana i długotrwała, ponieważ nie zawsze podstawowe badania pozwalają na postawienie pewnej diagnozy.

Szczyt zachorowań na stwardnienie rozsiane przypada pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Jest to czas rozwoju zawodowego, planów dotyczących założenia rodziny i posiadania dzieci oraz spełniania marzeń. I nagle należy brać pod uwagę w swoich planach tego jakże niechcianego gościa – stwardnienie rozsiane. Jak długo się żyje z tą chorobą to pytanie, które w głowach pacjentów obawiających się o swoją przyszłość pojawia się naturalnie.

Stwardnienie rozsiane – co to za choroba?

SM (sclerosis multiplex) to przewlekła i nieuleczalna choroba centralnego układu nerwowego. W jej przebiegu nieprawidłowo działa układ odpornościowy. U zdrowego człowieka układ odpornościowy ma za zadanie bronić organizm przed bakteriami i wirusami. W momencie wykrycia patogenu układ ten mobilizuje się i zwalcza szkodliwą dla człowieka infekcję. Natomiast w przebiegu stwardnienia rozsianego, z nieznanych powodów, układ odpornościowy błędnie identyfikuje osłonki nerwów w mózgu jako ciało obce i je atakuje. W efekcie osłonka nerwów (mielina) ulega uszkodzeniu. Zaburza to prawidłowe przewodzenie impulsów nerwowych, a pacjent może doświadczyć szeregu negatywnych symptomów.

SM jest chorobą autoagresywną, czyli taką, w której organizm atakuje samego siebie. W jej przebiegu dużą rolę odgrywa również aspekt immunologiczny, bo nieprawidłowe działanie układu odpornościowego leżu u podstawy ataku komórek na osłonki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym.

Objawy stwardnienia rozsianego

W przebiegu stwardnienia rozsianego uszkodzenia w mózgu i rdzeniu kręgowym mogą powstać w każdym miejscu. Dlatego mówi się, że SM ma rozsiany charakter. Może również powodować bardzo szeroki wachlarz objawów, ponieważ uszkodzone osłonki w nerwach są odpowiedzialne za dowolną funkcję ciała. Dlatego SM ma wiele twarzy, a każdy pacjent może chorować w zupełnie odrębny sposób.

Stwardnienie rozsiane – objawy we wczesnej fazie łatwo przeoczyć, ponieważ są niespecyficzne, tzn. mogą zostać przypisane innemu niegroźnemu schorzeniu albo być łączone ze stylem życia. Potrafią pojawić się delikatne mrowienia, zazwyczaj kończyn dolnych, ale również rąk. Zazwyczaj wycofują się samoistnie, a następnie powracają. Pacjenci skarżą się na dziwne uczucie „przechodzenia mrówek” po ich ciele.

Występują sztywność karku oraz skurcze w obrębie kończyn dolnych. Chorzy doświadczają również przewlekłego zmęczenia, które jest nieproporcjonalne do wykonywanej czynności. Mogą być rozdrażnieni i nad wyraz reagować na emocjonalne sytuacje.

Część pacjentów cierpi na bóle głowy oraz problemy z koncentracją. Niewiele osób doświadczających tych objawów bierze w ogóle pod uwagę, że mogą być powodowane przez stwardnienie rozsiane. Jak długo się żyje w tej niewiedzy? To wszystko zależy od indywidualnego przebiegu choroby. Możliwa jest sytuacja, kiedy dyskretne objawy SM pojawiają się na wiele lat przed wystąpieniem poważniejszych problemów, które dopiero wówczas skłonią chorego do poszukiwania pomocy lekarskiej. Są też takie przebiegi SM, kiedy objawy narastają szybciej i w krótkim okresie czasu delikatne mrowienia czy drętwienia przybierają intensywniejszy charakter.

Gwałtowną manifestacją stwardnienia rozsianego może być pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W około 30% przypadków choroba zaczyna się w ten właśnie sposób, chociaż nie każde pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego wskazuje na stwardnienie rozsiane. W przebiegu stanu zapalnego nerwu wzrokowego następuje raptowne pogorszenie widzenia w jednym oku. Może pojawić się podwójne albo rozmyte widzenie oraz upośledzenie w rozpoznawaniu koloru czerwonego i zielonego. Chory trafia wówczas do okulisty, który w badaniu gałki ocznej nie stwierdzi jednak żadnych niepokojących zmian. Dzieje się tak, ponieważ proces chorobowy toczy się poza gałką oczną, w mózgu. Rozpadowi lub uszkodzeniu ulegają osłonki nerwów wzrokowych, w efekcie czego zaburzone jest przesyłanie impulsów wzrokowych.  Stwierdzenie przez okulistę  pozagałkowego zapalenie nerwu wzrokowego będzie wskazaniem do przeprowadzenia badania neurologicznego i pogłębienia diagnostyki, najczęściej w kierunku badania rezonansem magnetycznym i wykonania wzrokowych potencjałów wywoływanych.

Objawy neurologiczne SM mogą narastać na wielu innych płaszczyznach. Należy pamiętać, że każdy pacjent może doświadczać ich z inną częstotliwością. U niektórych osób wystąpi kilka objawów, a u niektórych tylko jeden. Natężenie również może być różne.

Pojawiają się problemy z równowagą oraz koordynacją ruchową. Chory zaczyna się potykać, wpadać na meble, zdarza się, że nie może utrzymać w rękach drobnych przedmiotów lub wykonywanie precyzyjnych czynności staje się utrudnione lub niemożliwe.

Mrowienie kończyn przybiera na sile, czasami do takiego poziomu, że pacjent wybudza się w nocy. Pojawiają się skurcze nóg, bywa, że bardzo bolesne. Występuje napięcie i sztywność mięśni. Niekiedy uniemożliwiają one poruszanie się.

Chorzy skarżą się na permanentny brak energii i wyczerpanie. Przybierają na sile kłopoty z koncentracją oraz z pamięcią.

Występują także problemy w obrębie układu moczowego. Objawiają się nagłym i silnym parciem na oddanie moczu. Upośledzeniu może ulec funkcja zwieraczy.

Stwardnienie rozsiane może dać szereg innych objawów, ponieważ uszkodzenia przewodnictwa nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym mają zwykle rozsiany charakter. Dlatego nie da się przewidzieć czy skatalogować wszystkich symptomów. Każda zaobserwowana w organizmie nieprawidłowość powinna zwrócić uwagę chorego i lekarza.

Zobacz także: stwardnienie rozsiane u dzieci

Jak się diagnozuje stwardnienie rozsiane. Jak długo się żyje w oczekiwaniu na rozpoznanie choroby?

U części pacjentów diagnoza może być postawiona bardzo szybko, zwłaszcza jeżeli pierwszą manifestacją stwardnienia rozsianego było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Jest ono bowiem wskazaniem do wykonania badania rezonansem magnetycznym (MRI). Rezonans pełni bardzo ważną rolę w diagnostyce, ponieważ uwidacznia charakterystyczne w przebiegu SM osłonięte nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym.

Natomiast jeżeli pacjent zgłasza się do lekarza pierwszego kontaktu, to w przypadku podejrzenia uszkodzeń w centralnym układzie nerwowym, zostanie skierowany do neurologa. W badaniu neurologicznym lekarz jest w stanie stwierdzić nieprawidłowości w przewodzeniu impulsów nerwowych, czyli uszkodzeń w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Pacjent z takimi objawami również zostanie skierowany na badanie rezonansem magnetycznym. Na etapie badania neurologicznego nie można bowiem postawić diagnozy SM. Jest wiele innych chorób, które dają objawy uszkodzeń w centralnym układzie nerwowym. MRI pozwala na przeprowadzenie różnicowania pomiędzy stwardnieniem rozsianym a  wieloma schorzeniami.

W niektórych przypadkach dla postawienia diagnozy wykonuje się także punkcję lędźwiową. Można w ten sposób zbadać płyn mózgowo- rdzeniowy. Jeżeli zostaną w nim odkryte krążki oligoklonalne albo specyficzne dla mieliny (osłonka nerwów) białka, to w powiązaniu z obrazem pochodzącym z rezonansu magnetycznego diagnozowanie SM często jest możliwe. U 98% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w płynie mózgowo- rdzeniowym są obecne krążki oligoklonalne.

Kolejne badanie – wzrokowe potencjały wywoływane – ma za zadanie sprawdzić, jak szybko przekazywane są przesyłane sygnały z mózgu w odpowiedzi na bodźce wzrokowe. U chorych na stwardnienie rozsiane ten czas może ulec wydłużeniu.

Niestety zdarza się, że wyniki rezonansu magnetycznego, punkcji lędźwiowej i wzrokowych potencjałów wywoływanych nadal nie są rozstrzygające. Wówczas pozostaje diagnostyka różnicowa, czyli poszukuje się innych chorób dających podobne objawy. Pacjent zostanie przebadany między innymi pod kątem boreliozy, zespołu Devica czy tocznia rumieniowego układowego.

W Polsce pacjenci czekają średnio ponad 7 miesięcy na postawienie diagnozy. Niestety zdarza się, że ten czas jest dłuższy i może wynosić 2 lat i więcej.

Stwardnienie rozsiane – przebieg choroby. Ja długo się żyje?

SM jest przewlekłą chorobą neurologiczną o podłożu autoimmunologicznym. Na stan dzisiejszej wiedzy pozostaje schorzeniem nieuleczalnym. Nie jest jednak chorobą śmiertelną! Pacjent zadaje sobie wiele pytań dowiadując się, że jest chory na stwardnienie rozsiane. Jak długo się żyje to pytanie, które pada najczęściej.

Tymczasem długość życia pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane jest zbliżona do długości życia osób, które na nie nie chorują. Wiele lat temu oceniano, że życie z SM jest statystycznie o 7 lat krótsze. Natomiast od tego czasu dokonał się bardzo duży postęp w zakresie dostępnych leków modyfikujących przebieg choroby. Zwłaszcza w grupie pacjentów chorujących na rzutowo- reemisyjną postać SM, a taki przebieg choroby jest najczęstszy. Leki dają szansę na powstrzymanie rozwoju choroby oraz odraczają w czasie potencjalną niepełnosprawność, pomaga także stwardnienie rozsiane – rehabilitacja. Tym samym pacjent ma szansę doświadczyć niewielkich i kontrolowanych uszczerbków na zdrowiu.

Zobacz także: stwardnienie rozsiane – leczenie

Należy również pamiętać, że śmiertelność związana z SM dotyczy pacjentów z najcięższym przebiegiem, u których dochodzi do powikłań na przykład w obrębie układu oddechowego (zapalenie płuc) czy układu moczowego. Takie komplikacje zdarzają się natomiast bardzo rzadko.

Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane i inne choroby przewlekłe skupia się na wspieraniu osób w radzeniu sobie z wyzwaniami, które wynikają z utraty zdrowia w codziennym życiu. Jeśli potrzebujesz więcej informacji na temat stwardnienia rozsianego lub masz pytania, śmiało się z nami skontaktuj.