Natomiast nastąpiły w tym względzie duże zmiany, głownie dzięki licznym kampaniom informacyjnym. Celem tych medialnych akcji było z jednej strony uświadomienie chorym jak ważny jest czas w procesie diagnozowania SM, ale również pokazanie, że stwardnienie rozsiane nie oznacza rezygnacji z marzeń, planów, macierzyństwa czy kariery zawodowej.
Coraz więcej celebrytów, aktorów i ludzi znanych z pierwszych stron gazet otwarcie zaczęło mówić o swojej chorobie. Z pewnością przyczynia się to do zwiększenia świadomości o stwardnieniu rozsianym, a wiele osób dowiaduje się, na czym polega ta choroba i z jakimi wyzwaniami mierzą się osoby, które otrzymały diagnozę stwardnienie rozsiane. Znane osoby, dokonując chorobowego „coming out-u”, zwracają uwagę opinii publicznej na kwestię SM.
Które znane osoby opowiadają publicznie o swojej chorobie?
Stwardnienie rozsiane- znane osoby o swojej chorobie: Głos wprost z Hollywood: Selma Blair
„To choroba, która nie wybiera”- tak często mówią lekarze i pacjenci dotknięci przez stwardnienie rozsiane. Znane osoby, aktorzy, politycy czy anonimowi ludzie muszą mierzyć się z trudną diagnozą nieuleczalnej choroby. Walkę znanych osób z SM obserwują niekiedy ludzie na całym świecie.
Selma Blair to amerykańska aktorka, której sławę przyniósł film fantasy „Hellboy”. Szerszej publiczności znana jest również z ról w filmie „Legalna blondynka”, „Krzyk 2” i „American Crime Story”. Wielbiciele kultowego serialu „Przyjaciele” kojarzą ją zapewne z jednego z epizodów, w którym grana przez nią managerka ukradła szynkę podczas biurowego przyjęcia gwiazdkowego i próbowała uwieść Chandlera.
Selma Blair poinformowała w swoich mediach społecznościowych, że choruje na stwardnienie rozsiane w 2018 roku, Wyznała, że choć dopiero wówczas otrzymała diagnozę, to stwardnienie rozsiane towarzyszyło jej prawdopodobnie od 15 lat. Aktorka miała problemy z chodzeniem, mówieniem, pamięcią oraz obezwładniającym brakiem sił. Na pójście do lekarza namówiła ja przyjaciółka. W programie „Good Morning, America” aktorka wspominała moment, kiedy dowiedziała się, co jej dolega:
„To nie były łzy paniki, rozpłakałam się dlatego, że w końcu dowiedziałam się, że muszę poddać się mojemu ciału, które po prostu straciło kontrolę. Poczułam wtedy pewien rodzaj ulgi”.
Od momentu wyznania prawdy o swoim stanie zdrowia, tysiące fanów trzymało kciuki za zdrowie swojej ulubionej aktorki. Tym bardziej, że Selma Blair przechodziła bardzo ciężkie momenty w swoim życiu. Informowała na przykład w mediach społecznościowych swoich fanów:
„Czuję się chora. […] Moje mięśnie na twarzy i szyi są tak skurczone i napięte, że nie mogę nawet znaleźć sposobu na ich rozciągnięcie. A próbowałam przez trzy godziny”.
Apelowała też do swoich fanów: ”Jeśli zauważysz, że rozrzucam po ulicy różne rzeczy, pomóż mi je pozbierać. Mi samej zajmie to cały dzień”.
Selma Blair poddała się chemioterapii i przeszczepowi komórek macierzystych. Jest to nowatorska terapia, w Polsce nie wykorzystywana w leczeniu SM na szeroką skalę. Kibicujący aktorce użytkownicy Instagrama i Facebooka obserwowali zmagania aktorki ze skutkami ubocznymi leczenia – zmęczeniem, wypadającymi włosami.
Wreszcie celebrytka poinformowała, że weszła w stan remisji a zastosowane leczenie przyniosło rezultaty i stan zapalny w jej organizmie został wyciszony:
„Moje prognozy są świetne. Jestem w remisji. Przeszczep komórek macierzystych to spowodował. Stan zapalny ustąpił”(…) „Trudno było mi zaakceptować chorobę, teraz walczę przede wszystkim dla swojego syna. Nie chcę go zostawiać” .
Aktorka nie zrezygnowała z pracy i wzięła udział w kilku nowych produkcjach. W dyskursie publicznym „stwardnienie rozsiane- znane osoby” głośno wybrzmiał jej prywatny projekt. Przygotowała bowiem również film na swój temat, „Introducing Selma Blair, w którym opowiada o walce ze stwardnieniem rozsianym. To bardzo osobisty, szczery zapis chorowania i procesu terapeutycznego. Aktorka opisuje w nim terapię komórkami macierzystymi, jakiej została poddana, ale również codzienność z SM.
Selma Blair nie ukrywa, że stwardnienie rozsiane wywróciło jej życie do góry nogami i jest dla niej ogromnym wyzwaniem. Natomiast podkreśla w swoich publicznych wypowiedziach, że nie jest to choroba śmiertelna i nie można się jej poddawać nawet w trudniejszych momentach.
Stwardnienie rozsiane – znane osoby: kolejny głos z Ameryki w sprawie choroby: Christina Applegate
Christina Applegate znana jest z kultowej roli Kelly w „Świecie według Bundych”, a w nowszych produkcjach można ją zobaczyć w serialu Netflixa „Już nie żyjesz”. Otrzymała również nagrodę Emmy za rolę gościnną w produkcji „Przyjaciele”.
W 2008 roku aktorka zachorowała na raka piersi i poddała się podwójnej mastektomii, a następnie usunięciu jajników i jajowodów. Jej zmagania obserwowali fani na całym świecie. Christina Applegate założyła fundację Right Action for Women, która wspiera walkę kobiet z rakiem piersi.
Życie nie oszczędzało młodej kobiety. W 2021 roku aktorka poinformowała, że zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane:
„Cześć, przyjaciele. Kilka miesięcy temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. To była dziwna podróż, ale otrzymałam dużo wsparcia od osób, które tak jak ja zmagają się z tą samą chorobą. To wyboista droga, ale jedziemy dalej. Chyba że jakieś d*pki ją zablokują”.
Poprosiła również o uszanowanie jej prywatności i zapowiedziała, że nie zamierza się poddawać, mimo że jej głowa coraz częściej potrzebuje położyć się na poduszce i odpocząć.
Publicznie wsparcie dla koleżanki zapowiedziała Selma Blair, z którą Christina spotkała się na planie „Przyjaciół”.
Doktor Meghan L. Beier, neuropsycholog ze szpitala w Baltimore, mająca duże doświadczenie w pracy z pacjentami, skomentowała wyznanie Christiny Applegate o zachorowaniu na stwardnienie rozsiane. Znane osoby, mówiące wprost o SM, przyczyniają się zdaniem lekarki do zwiększenia świadomości i zrozumienia tej choroby.
Stwardnienie rozsiane- znane osoby: głos z Polski- Karolina Gruszka
W Polsce w przestrzeni medialnej coraz częściej wypowiadają się publiczne chorzy, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Znane osoby angażują się w różne kampanie, aby zwiększyć świadomość dotyczącą tej choroby i walczyć ze stereotypami. Przykładem takiej osoby jest Karolina Gruszka, aktorka filmowa i teatralna.
Można było ją poznać dzięki filmom „Boża podszewka”, „Wiedźmin”, „Przedwiośnie”, „Królestwo kobiet” czy „Kod genetyczny”.
Aktorka wiedziała dużo o stwardnieniu rozsianym, dlatego od razu zaniepokoiły ją niepokojące objawy:
„Kiedy poczułam charakterystyczne drętwienia, mrowienia jednej strony ciała, zaburzenia równowagi, zapaliła mi się lampka”.
Aktorka podkreśla, jak ważna jest szybka diagnoza, która pozwala na wdrożenie odpowiedniego leczenia. Co prawda pierwszy zastosowany preparat nie był dla Karoliny Gruszki właściwy, ale drugi lek przyniósł już spodziewane rezultaty i wyciszył chorobę:
„Lek przyjmuję dwa razy w roku. Od lat funkcjonuję w 100 proc. normalnie. Tak naprawdę to zapominam o SM . nie myślę o sobie, jak o osobie chorej. Jestem tutaj, żeby wlać trochę optymizmu w SM. Normalne życie jest możliwe, pod warunkiem, że choroba zostanie wcześnie wykryta”.
2.5 miliona osób z SM na całym świecie ma głos!
Stwardnienie rozsiane to choroba dość rzadka. W Polsce występuje u około 45 tysięcy osób. Natomiast cała społeczność chorych na świecie liczy 2.5 miliona. SM jest schorzeniem tajemniczym i nieprzewidywalnym. Niestety jest nieuleczalne, a współczesna medycyna może zaoferować pacjentowi leki hamujące rozwój schorzenia i opóźniające wystąpienie ewentualnej niepełnosprawności. Społeczność chorych ciągle czeka na przełom i wynalezienie leku, który definitywnie pokona stwardnienie rozsiane. Każdy donośny głos jest potrzebny, aby zwiększać wiedzę na temat choroby w społeczeństwie.
