Dorota Cendrowska – blogerka

Wszystko zaczęło się w 2010 roku od psiego kłaczka, czyli przyniesienia do domu pięciu i pół kilo labradorskiego szczeniaka i wizyty u weterynarki, która serdecznym głosem powiedziała: no to mają państwo w domu małe dziecko. To było dokładnie to zdanie, którego posiadaczka psiego drobiazgu nie chciała usłyszeć, ale skoro już tak się stało, założyła bloga, by móc napisać to, czego w realnym świecie powiedzieć nie mogła. To był kamyczek, który uruchomił lawinę. Na blogu jest o życiu z psem, o książkach, o miłości, o życiu i od kilku lat o życiu z chorobą. Są mimowolni współtwórcy, czyli upuszczone wrażenia czy dzieła bliskich Jabłoni osób, również tych, którzy pojawili się w  jej życiu dzięki blogowi.

Gdybyście mieli zajrzeć do jej świata tylko na jedną chwilę, poleciłaby Ci inspirującą (nie tylko w trudnych momentach życia) sekcję uparte, bo zawsze warto przetrwać najtrudniejsze chwile, a jeśli potrafią to rośliny, to i my damy radę.

https://bezdzietnamama.blogspot.com/search/label/uparte

Specjalnie dla społeczności Chorych na SM Dorota przygotowała serię Ciało-Umysł-Duch. 

Ciało. 

Lubię słowa Jakuba Zająca wyjęte z książki pt. Halt: „[a]lkoholizm to choroba ciała, umysłu i ducha […]”. Lubię je, ponieważ gdy zamieniam w zdaniu wyraz „alkoholizm” na nazwę mojej choroby: SM to choroba ciała, umysłu i ducha, ta fraza nadal ma dla mnie sens. Lubię je, ponieważ przypominają mi one, że mierząc się z SM w swoim życiu, powinnam dbać i o ciało, i o umysł, i o ducha. Potrzebuję robić to co dnia.

Długo zastanawiałam się, co mogę dać, czym mogę się z Wami podzielić — nie jestem lekarzem, nie jestem fizjoterapeutą, nie jestem dietetykiem ani właścicielką pensjonatu dostosowanego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Z tłumu wyróżnia mnie tylko to, że jestem osobą z niepełnosprawnością ruchową, wynikającą z wtórnie postępującego stwardnienia rozsianego. Znalazłam! Mogę „dzielić się” książkami, a w zasadzie tym, co z nich dla mnie wynikło, mając nadzieję, że może to stanowić inspirację albo przynajmniej powód do dyskusji (na przykład poprzez wymianę doświadczeń poniżej posta).

Dziś o ciele, skoro SM to choroba ciała.

Wśród nas są takie i tacy, które/którzy biegają maratony czy chodzą po wysokich górach. Są osoby, które mogłyby bardzo aktywnie fizycznie spędzać czas, ale nie chcą. Są również takie, które wolą morze lub nie znoszą biegania, i wreszcie takie, które może chciałyby biegać i pływać, ale nie mogą. Ale tak czy inaczej, bez względu na nasz stan fizyczny, wszyscy mamy ciała, które — założę się! — będą czuć się zdecydowanie lepiej, jeśli o nie zadbamy ruchowo, nawet jeśli nie ruszamy się z łóżka.

Mądrzy ludzie od SM powtarzają do znudzenia: rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja. Poniżej dwa spostrzeżenia, które najprawdopodobniej Wam nie pomogą (mnie nie pomogły), i jedno, które działa (stosuję je od lat).

NIE POMAGA:

🕹 Jeśli jako młody człowiek uprawiałaś/uprawiałeś sport, to pamiętasz coś na kształt: „zrób tyle powtórzeń, ile możesz, a potem jeszcze trzy”. Ta strategia w przypadku osób z SM powinna szybciutko wylądować w śmietniku. W większości przypadków jej stosowanie przyniesie więcej krzywdy niż pożytku.

🕹 Nim zostałam zdiagnozowana, dochodząc do siebie po złamaniu nogi, otrzymałam następujące polecenie od ortopedycznej rehabilitantki: „to i to ćwiczenie robisz dwa razy dziennie po trzy serie, w każdej serii piętnaście powtórzeń”. Ile dni wytrzymasz z takim zaleceniem, jeśli po pięciu powtórzeniach jednego ćwiczenia masz serdecznie dość? Poniosłam sromotną klęskę już trzeciego dnia, ale też odniosłam zwycięstwo, bo znalazłam rozwiązanie, jakie podsunęła mi książka, która właśnie w tych okolicznościach przyrody mnie odnalazła. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak bardzo będzie pomocna po diagnozie.

POMAGA:

🕹 Z ćwiczeń, które wykonujesz ze swoją rehabilitantką / swoim rehabilitantem, wybierz to, które możesz robić samodzielnie, które na tym etapie jest Ci najbardziej potrzebne, które jest dla Ciebie wymagające i… I umów się ze sobą, że KAŻDEGO DNIA wykonasz DWA powtórzenia tego ćwiczenia. Tak, tak, nie mylisz się, nie dwie serie, ale dwa powtórzenia. Oczywiście jeśli danego dnia będziesz czuć się na siłach, by zrobić więcej — super! — zrób. Twoje zobowiązanie dotyczy tylko DWÓCH powtórzeń, ale DZIEŃ W DZIEŃ bez wyjątku.

Gdybyście miały/mieli ochotę zajrzeć do książki, z której wyjęłam największego „pomocnika” w ćwiczeniu co dnia, link do wielu fajnych, cennych i inspirujących cytatów znajdziecie w pierwszym komentarzu pod postem.

Jestem bardzo ciekawa, co Wam pomaga, zdaje egzamin, mobilizuje do ćwiczeń? Co definitywnie byście odradziły/odradzili?

Umysł.

Dziś po raz pierwszy o umyśle, skoro SM to choroba umysłu.

Choć SM dotyka kobiety dwa razy częściej niż mężczyzn, to jednocześnie jest chorobą wyjątkowo demokratyczną, jeśli chodzi o wykonywaną przez pacjentów przed diagnozą profesję. Wśród nas są lekarze, śpiewacy operowi, nauczyciele, ludzie pracujący w handlu, złotnicy, księgowe, modystki, rolnicy, przedstawiciele służb mundurowych, geniusze i ludzie, którym los przekreślił szanse na kilkunastoletnią, zakończoną dyplomem edukację. Różnimy się pasjami: jedni dużo czytają, inni malują, lubimy eksperymentować w kuchni lub planować wycieczki, uwielbiamy historię, sztukę lub tracimy kontakt z rzeczywistością, oddając się garncarstwu. Niektórzy z nas lubią krzyżówki, sudoku, łamigłówki logiczne, horrory, poezję, muzykę klasyczną czy heavy metal.

Gdy mądrzy ludzie od SM powtarzają do znudzenia: rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja, myślimy głównie o rehabilitacji ruchowej. Tymczasem również nasz umysł potrzebuje „ruchu”. To prawda, że nasze mózgi chorują, ale też  — nie zapominajmy o tym  — nigdy nie przestają się rozwijać. Nasze funkcje poznawcze — pamięć, uwaga, koncentracja, wyobraźnia, myślenie, wnioskowanie — potrzebują ćwiczeń, wyzwań, stymulujących nowości, zmieniających się okoliczności. Wszystko to jest możliwe, nawet jeśli nie opuszcza się w ciągu dnia łóżka.

Pokonywanie trudności, które być może wcześniej wydawały się nie do przeskoczenia, przynosi satysfakcję i radość, które stają się motorem do podejmowania kolejnych wyzwań. Myśląc o funkcjach poznawczych, musimy tylko zapomnieć o jednej rzeczy i pamiętać o trzech innych.

JEDNA RZECZ, O KTÓREJ MUSISZ ZAPOMNIEĆ:

🕹 To nieprawda, że jedynym właściwym miejscem i czasem na naukę i rozwijanie nowych umiejętności umysłowych jest szkoła z czasów młodości. Ten fragment życia większość z nas ma za sobą. Jakby było mało, wiele osób nie ma najlepszych wspomnień z tego okresu, ponieważ w szkole nikt nie pytał, czego chcemy się nauczyć. Tymczasem dopóki oddychamy, mamy szansę, by nauczyć się czegoś nowego, zrozumieć coś, doświadczyć czegoś nowego, zobaczyć coś z innej perspektywy. Uczenie się nie jest tym, na co w Twoim życiu jest za późno.

PAMIĘTAJ O TYM, ŻE TWÓJ MÓZG:

🕹 Nie znosi nudy i przymusu. Niech to, czego chcesz się nauczyć, będzie tym, co chcesz umieć. Dowiedz się, dlaczego chcesz to umieć lub umieć lepiej — czy ten powód jest wystarczający, by podjąć się nauki? Sprawdź dostępne metody nauki i wybierz wyłącznie tę lub te (na początek nie więcej niż trzy), która/które sprawia/sprawiają Ci przyjemność. Kluczem niech będzie radość uczenia się.

🕹 Uwielbia zmianę i nieznane. Kochasz powieści, zaryzykuj lekturę reportażu, horroru lub kryminału. Uwielbiasz sudoku, wyszukaj aplikację na telefon z inną łamigłówką logiczną. Malujesz lub rysujesz, zmień medium. Zawsze miałaś lub miałeś ochotę nauczyć się nowego języka obcego — nie czekaj, Twój mózg będzie Ci wdzięczny, a Ty będziesz dobrze się bawić. Lubisz słowo drukowane, naucz się korzystać z audiobooków. Śpiewasz, naucz się gry na instrumencie.

🕹 I najważniejsze: potrzebuje wielu powtórek, by uznać coś za „swoje” — rzeczy wartościowych nie nauczysz się w pięć minut. Nie jest więc prawdą, że nie masz głowy do tego czy tamtego — po prostu zrobiłaś/zrobiłeś coś zbyt małą liczbę razy. Nie poganiaj siebie, daj sobie czas. Każdego dnia chociaż przez kwadrans, bez nudy i przymusu, zrób coś nowego lub inaczej, co przyniesie Ci radość. Twój własny mózg zaskoczy Cię swoją fantastyczną cechą — neuroplastycznością — gdy trudne będzie stawało się łatwiejsze, wymagające stanie się łatwe, a łatwe obróci się w nudne, czyli przyjdzie czas na wybór nowej, nieznanej jeszcze umiejętności, którą chcesz posiąść.

Jest wiele ćwiczeń na pamięć, jest wiele na koncentrację, z łatwością znajdziecie multum ćwiczeń na myślenie logiczne i wnioskowanie, ale pamiętajcie, że wszystkie te funkcje poznawcze ćwiczymy, jeśli mamy choć jedną pasję. Pasję, nie przyzwyczajenie.

Jestem bardzo ciekawa, jakim pasjom się oddajecie, jakie macie jeszcze zamiar odkryć? Co Was powstrzymuje?

Umysł II

Dziś po raz drugi o umyśle, skoro SM to również choroba umysłu.

Po raz drugi, ponieważ umysł to wyjątkowo rozległe znaczeniowo słowo. Funkcje poznawcze, o czym nie wspomniałam wcześniej, to tylko wisienka na torcie „umysłu”. Śmiem tak twierdzić, ponieważ założę się, że gdy, na przykład, ogarnia Cię przerażenie, nie sięgasz po łamigłówki lub powieść w obcym języku, raczej chcesz przetrwać, zobaczyć światełko w tunelu. Procesy psychiczne — jak odbierasz to, co Ci się przydarza, i jak na to reagujesz — to fragment jednej z warstw tego tortu lub, jak wolisz, zaledwie wierzchołek góry lodowej zwanej umysłem. Mądrzy ludzie od SM powtarzają do znudzenia: rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja. Mądrzejsi zaś dodają: psychika jest bardzo ważna w mierzeniu się z chorobą.

Ponad czterdzieści lat temu Elizabeth Kübler-Ross, psychiatrka, zaczęła rozmawiać z osobami terminalnie chorymi. Wyśmiewana, wykpiwana przez kolegów po fachu nie przestała rozmawiać z pacjentami, traktując to, czego doświadczali, bardzo poważnie. Z tych rozmów wyłonił się spójny model zachowań/reakcji, który w kolejnych dziesięcioleciach przestał być używany wyłącznie do opisu sposobu, w jaki ludzie radzą sobie z doświadczeniem swojego odchodzenia, ale został zaadaptowany do wszystkich trudnych, nieoczekiwanych, niechcianych i nieodwracalnych zmian w życiu, które powodują, że człowiek nie ma wyjścia, musi stawić czoła realnej stracie — od nagłej utraty pracy, formalne (rozwód) lub nieformalne rozstanie z partnerem lub partnerką, po śmierć bliskiej osoby czy życie z diagnozą nieuleczalnej choroby.

To, czego doświadczamy w tym niełatwym czasie, choć jest niepowtarzalnym, indywidualnym przeżyciem, ma pewne charakterystyczne cechy, które pozwalają wyróżnić etapy radzenia sobie ze stratą i adaptowania się do nowej rzeczywistości. Przyjrzymy się im przez pryzmat SM, które jest nieuleczalną (na razie), postępującą chorobą i wcześniej lub później — czy tego chcemy, czy nie — ma wpływ na życie nie tylko osoby chorującej, ale również jej bliskich.

PIERWSZA Z DWÓCH RZECZY, O KTÓREJ WARTO PAMIĘTAĆ:

🕹 Wymienione poniżej etapy nie muszą następować w przedstawionej kolejności, choć wydaje się naturalne przechodzenie po kolei od etapu pierwszego do piątego. Wynika to z faktu, że przez niektóre z etapów przechodzi się nie tylko raz.

Etap 1.: Zaprzeczanie i izolacja

Wydawać by się mogło, że przez ten etap ludzie przechodzą tylko raz, gdy stają się pacjentami ze świeżutko otrzymaną diagnozą SM. Mówią wówczas: Jak to możliwe, że te lekkie symptomy to SM? Na pewno nastąpiła pomyłka, przecież te symptomy towarzyszą innym (uleczalnym) chorobom. Tymczasem okazuje się, że miewa on charakter cykliczny.

Zdarza się, że do etapu zaprzeczenia niektórzy ludzie powracają nawet po kilku latach od diagnozy. Udowadnia to mój ulubiony, z życia wzięty przykład wypowiedzi osoby próbującej radzić sobie z chorobą. Znajdując się w grupie kilkudziesięciu osób chorych na SM i widząc, że wiele z nich porusza się przy pomocy wózka, mówi: Nigdy nie doprowadzę się do takiego stanu. Och, gdyby to było takie proste, prawda?

Innymi zachowaniami, które mogą świadczyć o tym etapie, są na przykład: nieinformowanie bliskich o chorobie; niezachwiana wiara, że pierwszy rzut będzie ostatnim; nieprzyjmowanie do wiadomości pogorszenia stanu, bo to tylko przemęczenie, chwilowa niedyspozycja; niechęć do myślenia o zmianie pracy na lżejszą lub w innych godzinach czy w innym wymiarze.

Nie chodzi o to, by nie sprawdzać, nie upewniać się, rezygnować, nie mieć nadziei i odrzucić przekonanie, że przesadziliśmy z jakąś aktywnością i potrzebujemy tylko czasu, by złapać oddech, ale o to, że utrzymywanie na siłę siebie lub bliskich w  stanie zaprzeczenia nie przyniesie niczego dobrego.

Etap 2.: Gniew

Znów, wydawać by się mogło, że znaleźć się można na tym etapie tylko na początku, gdy pada, wyrażone ze złością, pytanie: Czemu ja? Wiele osób z dumą powie, że ten etap ich w ogóle nie dotyczy, bo nigdy nie zadały tego pytania, nie miały takiej potrzeby. Czy jednak nie zdarzyło Ci się myśleć, że to niesprawiedliwe, że chorujesz? Czy nigdy nie czułaś, nie czułeś żalu, że pewne aktywności należą do przeszłości lub nigdy się nie wydarzą? Elisabeth Kübler-Ross napisała zdanie, nad którym warto się pochylić i otworzyć się na reakcję, jaką wywoła: Żal zawsze zawiera element gniewu.

To jeden z dwóch najłatwiejszych do rozpoznania etapów: wszystko złości.

Etap 3.: Targowanie się

A może? Jeśli zmienię styl życia, zadbam o dietę, zacznę ćwiczyć, medytować lub wrócę na łono Kościoła, uzupełnię niedobór witamin i pewnych pierwiastków, zacznę pozytywnie myśleć, będę więcej odpoczywać, to nie tylko zatrzymam chorobę, ale może nawet wyzdrowieję. Wiele z wymienionych i niewymienionych tu rzeczy będzie miała wpływ na jakość życia każdego człowieka (z chorobą czy bez) i dobrze jest wziąć wybrane przez siebie aktywności pod uwagę. Na tym etapie pacjenci lub ich bliscy starają się nie dopuszczać do siebie znaczenia określenia: nieuleczalna, postępująca choroba, dlatego zdarza im się powiedzieć: Oczywiście, że SM jest nieuleczalną i postępującą chorobą, ale dotyczy to bardziej innych niż mnie lub bliskiej mi osoby, bo ja robię to, to i to, by było lepiej.

Wszystkie jeśli–to dają ułudę kontrolowania choroby i życia, choć to ostatnie z samej swej natury nie daje się kontrolować, bez względu na to czy chorujemy, czy nie. To ważny etap, bo daje możliwość wyrobienia nowych, dobrych nawyków, znalezienia tego, co nam pomaga i służy, ale jest to też trudny etap, gdy wyczerpują się kolejne jeśli–to lub gdy na przykład ważni dla nas ludzie przynoszą nam wiadomość o kolejnej cudownej metodzie i gotowi są obrazić się, że z niej nie chcemy skorzystać.

Etap 4.: Depresja

Gdy wszystkie jeśli–to nie przyniosą oczekiwanego efektu lub gdy nasz stan, pomimo podejmowanych wysiłków, znacząco się pogorszy, wcześniej czy później znajdziemy się na etapie, gdy wszystko widzimy w czarnych kolorach, gdy nic nie ma sensu, towarzyszy nam poczucie kompletnej beznadziei lub bycia wyłącznie ciężarem dla bliskich.

Gdy obniżony nastrój utrzymuje się zbyt długo, warto rozważyć pomoc farmakologiczną. Skorzystanie z niej nie jest oznaką słabości, lecz przytomności umysłu, dzięki której dochodzimy do wniosku, że potrzebujemy pomocy i jesteśmy w stanie o nią poprosić.

Etap 5.: Akceptacja

To etap docelowy, choć czasem wydaje się niedoścignionym etapem-widmem. Jesteśmy pogodzeni z faktem, że jest to, co jest. Akceptacja nie oznacza rezygnacji. Dbamy o siebie i ważne dla nas relacje, korzystamy z życia na tyle, na ile jest to możliwe. Jesteśmy otwarci na wszystko, co dobre, co przynosi życie. Mamy plany i marzenia i nie wahamy się ich realizować. Czego sobie i Wam życzę co dnia.

Nie, nie ma na świecie żadnej osoby, która obieca Ci, że gdy przejdziesz po raz pierwszy etapy zaprzeczania, gniewu, targowania się i dotrzesz szczęśliwie do etapu akceptacji, zostaniesz w tym stanie już do końca życia. Masz jak w banku przynajmniej chwilowe nawroty do trudnych etapów. To, co wydaje mi się kluczowe, to bycie dobrym dla siebie.

Oczywiście łatwiej to powiedzieć lub napisać, niż zrobić. Gdzie zacząć? Może tu: czy zwracasz uwagę na to, co myślisz o sobie i swojej sytuacji? czy Cię to ciekawi, a może boisz się tego, co przychodzi Ci do głowy? czy nie jesteś zbyt krytyczna/krytyczny wobec siebie?

Jestem bardzo ciekawa, co pomaga Wam przetrwać trudne chwile, w jaki sposób dbacie o siebie, by trudne momenty nie były niepotrzebnie trudniejsze? Kto Was wspiera? Czy dajecie sobie prawo, by unikać ludzi, z którymi kontakt Wam nie służy?

DRUGA RZECZ, O KTÓREJ WARTO PAMIĘTAĆ:

🕹 Nie tylko Ty, ale również Twoi najbliżsi mierzą się ze stratą związaną z Twoją chorobą. To, co może być źródłem nieporozumień, to fakt, że w danej chwili możecie być na różnych etapach. Na przykład, Ty akceptujesz już fakt, że potrzebujesz w ciągu dnia się zdrzemnąć, a bliski Tobie człowiek złości się, że śpisz, zamiast ćwiczyć.