Stwardnienie rozsiane u dzieci jest zjawiskiem znacznie rzadszym niż u dorosłych, jednak choroba ta może dotyczyć także najmłodszych oraz młodzieży do 18. roku życia. Choć szczyt zachorowań przypada zwykle na tzw. „młodych dorosłych” w wieku 20-40 lat, SM nie ogranicza się wyłącznie do tej grupy wiekowej i coraz częściej rozpoznawane jest również u dzieci.
Stwardnienie rozsiane u dzieci: diagnoza i jej wpływ na życie młodych pacjentów
Jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane, diagnoza jest przytłaczająca. SM pozostaje chorobą tajemniczą i na wiele pytań z nią związanych nie udało się nauce i medycynie udzielić jednoznacznych odpowiedzi. Nie jest znana definitywna przyczyna tej choroby. Nie można także przewidzieć jej przebiegu. Rozpoznanie stwardnienia rozsianego u dzieci rodzi zaś dodatkowo pytania o wpływ choroby na jakość życia dorastających młodych ludzi oraz ich emocjonalny dobrobyt.
Stwardnienie rozsiane u dzieci – jak często występuje?
Generalnie stwardnienie rozsiane samo w sobie jest choroba dosyć rzadką. Na całym świecie choruje około dwa i pół miliona osób.
Częstotliwość zachorowań dzieci można określić na podstawie badań z różnych ośrodków klinicznych, ale również szacunkowo. Wskazuje się, że najmłodsi pacjenci stanowią między 2,2 a 4,4% wszystkich chorych. Niektóre dane mówią, że nawet 10% pacjentów zachorowało przed ukończeniem 18 roku życia. Natomiast zachorowalność przed 10 rokiem życia nie zdarza się często i dotyczy około 20% przypadków SM u dzieci.
Zapadalność na stwardnienie rozsiane u dzieci wydaje się mieć tendencję wzrostową. Nie wiadomo, czy jest to związane po prostu z lepszymi metodami diagnostycznymi, które są w stanie wykryć chorobę u większej ilości pacjentów, czy z faktycznie rosnącą ilością występowania schorzenia u najmłodszych. W Polsce rocznie notuje się ok 110 dziecięcych pacjentów z SM.
Stwardnienie rozsiane u dzieci – jakie są przyczyny i objawy?
Stwardnienie rozsiane u dzieci występuje z takich samych powodów, co u dorosłych.
Układ odpornościowy dziecka ma zadanie między innymi bronić organizm przed wirusami i bakteriami. W momencie wykrycia patogenu w ciele, komórki układu odpornościowego mobilizują się do walki z wrogiem. W stwardnieniu rozsianym, z niewyjaśnionych przyczyn, komórki układu odpornościowego atakują osłonki nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym w błędnym przekonaniu, że jest to ciało obce. SM jest chorobą autoagresywną. Innymi słowy, w przebiegu stwardnienia rozsianego organizm atakuje samego siebie.
Osłonka nerwu to mielina. Jej uszkodzenie lub rozpad powodują, że niemożliwe jest prawidłowe przewodzenie impulsów nerwowych. W miejscu uszkodzenia mieliny powstają blizny. Ogniska chorobowe w obrębie centralnego układu nerwowego mają rozsiany charakter. Wiele z tych uszkodzeń może nie mieć żadnego wpływu na funkcjonowanie organizmu. Niektóre z nich powodują jednak, że dziecko będzie doświadczać negatywnych objawów. Stwardnienie rozsiane u dzieci daje bardzo różne oznaki:
- Osłabienie siły mięśniowej
- Bóle mięśniowe
- Sztywność i skurcze mięśni
- Zaburzenia w poruszaniu się
- Kłopoty z koordynacją ruchową, utrata równowagi
- Przewlekłe zmęczenie
- Drżenia mięśni
- Senność lub zaburzenia snu
- Uczucie braku energii
- Problemy ze skupieniem uwagi
- Problemy z pamięcią
- Upośledzenie kontroli zwieraczy
- Niewyraźna mowa
- Spowolniona mowa
- Rozdrażnienie
- Chwiejność emocjonalna
- Kłopoty ze wzrokiem, w tym pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego
- Zaburzenia funkcji poznawczych
Stwardnienie rozsiane u dzieci – leczenie i różnicowanie z innymi chorobami
Wyzwania związane z diagnozą dziecięcego SM związane są z faktem, że wiele chorób może je u dziecka naśladować. Kilka jednostek chorobowych wiąże się z wystąpieniem procesów zapalnych w obrębie centralnego układu nerwowego.
Do takich schorzeń należy między innymi ADEM, czyli ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia. Najczęściej ADEM wywołuje jeden epizod chorobowy, po którym pacjent szybko wraca do zdrowia. Zdarza się natomiast, że pierwsza manifestacja stwardnienia rozsianego przebiega w dziecięcym SM bardzo podobnie jak epizod ADEM. Podczas epizodu dziecko może doświadczać bólu głowy, nudności, gorączki, sztywności karku, mdłości, a nawet drgawek lub utraty świadomości. Te objawy będą ustępować. Jeżeli jednak przepowiadały stwardnienie rozsiane, a nie rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia, to w przyszłości dziecko doświadczy innym objawów SM.
Dziecięce stwardnienie rozsiane powinno być także różnicowane z ATM – poprzecznym zapaleniem rdzenia kręgowego. W przebiegu tej choroby dochodzi do słabości albo wręcz paraliżu rąk i nóg, nietrzymania moczu oraz utraty czucia. Leczenie daje jednak dobre rezultaty i mniej więcej po dwóch latach połowa chorych dzieci z ATM ma szansę na całkowite wyleczenie. Podobnie jednak jak w przypadku ADEM, ATM może być pierwszym objawem innych ciężkich chorób – jak zespół Devica czy stwardnienia rozsianego.
Kolejną chorobą, która u dzieci daje podobne objawy, jak SM, jest zespół Devica (NMO). Jest to schorzenie długo uważane zresztą za odmianę stwardnienia rozsianego. Odkrycie specyficznych przeciwciał doprowadziło do uznania zespołu Devica za odrębną jednostkę chorobową. Ma ona dużo cięższy przebieg niż SM, w wyniku którego u chorych rozwija się nieodwracalna i postępująca niepełnosprawność. Kumulacji ulegają negatywne skutki zapalenia rdzenia, nerwów wzrokowych i innych objawów.
Następnym schorzeniem, które może okazać się odrębną jednostką chorobową albo przepowiadać SM, jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. U 30 procent dzieci pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego jest pierwszym symptomem SM. W przebiegu pozagałkowego nerwu wzrokowego następuje nagły spadek ostrości widzenia, przeważnie w jednym oku. Upośledzeniu ulega rozpoznawalność barw (koloru zielonego i czerwonego najczęściej). Poruszanie gałką oczną powoduje ból. Natomiast w badaniu okulistycznym lekarz nie stwierdza żadnych patologii w oku. Dzieje się tak dlatego, że proces zapalny toczy się poza gałką oczną. Rozpadowi lub uszkodzeniu ulega otoczka nerwu wzrokowego, w wyniku czego pogarsza się widzenie. Na etapie badania okulistycznego może zostać wysnute podejrzenie choroby demielinizacyjnej, jaką jest stwardnienie rozsiane. U dzieci pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego niesie większe ryzyko progresji w stronę SM, jeżeli towarzyszą mu zmiany w mózgu.
Są jeszcze inne choroby, jakie należy wykluczyć przy podejrzeniu dziecięcego SM. Zbieżne symptomy może bowiem dawać toczeń rumieniowaty układowy, borelioza, toksoplazmoza, gruźlica mózgu, choroba Alexandra czy choroby mitochondrialne.
Stwardnienie rozsiane u dzieci – zaburzenia poznawcze
Zaburzenia poznawcze w przebiegu stwardnienia rozsianego występują u wszystkich chorych niezależnie od wieku. W przypadku dzieci należy je rozpatrywać w kontekście całego procesu dorastania i dużą uwagę skupić na niwelowaniu negatywnych skutków, jakie mogą powodować w życiu młodego człowieka. Dzieci i młodzież rozwijają dopiero swoje umiejętności społeczne. Są na początku drogi edukacyjnej, a dodatkowo muszą mierzyć się z objawami choroby przewlekłej, jaką jest stwardnienie rozsiane.
Stwardnienie rozsiane u dzieci – objawy:
- Zaburzenia w zachowaniu
- Depresja
- Deficyt pamięci
- Problemy z koncentracją i uwagą
- Upośledzenie szybkości przetwarzania informacji
- Kłopoty z wyraźną mową
- Zaburzenia nastroju
- Drażliwość
- Problemy z uczeniem się
- Zaburzenia lękowe
- Ataki paniki
- Zaburzenia afektywne i schizofrenia
Zaburzenia poznawcze występują u 1/3 dzieci chorujących na stwardnienie rozsiane. Dziecko może potrzebować pomocy psychologa lub pedagoga. Często osiąga gorsze wyniki w nauce, wymaga więcej czasu, aby przyswoić informacje.
Zaburzenia w zachowaniu lub nastroju mogą prowadzić do problemów w funkcjonowaniu w grupie rówieśników. Osamotnienie młodego człowieka w kontaktach z innymi dziećmi prowadzi zaś do kolejnych problemów takich jak zachwiana samoocena czy budowanie swojej tożsamości jako kogoś „innego” od wszystkich. Dlatego ważne jest, aby ułatwiać dziecku kontakt z rówieśnikami. Grupa wsparcia jest bowiem bardzo ważna w budowaniu myślenia o swojej przyszłości, której już zawsze będzie towarzyszyć stwardnienie rozsiane. U dziecka należy wytworzyć przekonanie, że nie jest osamotnione w walce z chorobą.
Stwardnienie rozsiane u dzieci – leczenie i rokowania
SM jest tajemniczą chorobą o nieznanej przyczynie. Przewidywanie jej przebiegu jest bardzo trudne. Należy pamiętać, że każdy pacjent może chorować inaczej i SM powoduje różne objawy – od dyskretnych po takie, które znacznie utrudniają normalne funkcjonowanie.
Większość dzieci doświadcza rzutowo-reemisyjnego przebiegu stwardnienia rozsianego. Po manifestacji choroby pod postacią wielu możliwych objawów, dziecko najczęściej wraca do stanu zdrowia sprzed rzutu. Postęp choroby jest powolny i rzadko niepełnosprawność powstaje w pierwszych 10 latach choroby.
Niestety obserwuje się też, że osoby, które zachorowały na SM przed osiągnięciem pełnoletności, doświadczą niepełnosprawności wcześniej niż te, które zachorowały jako osoby dorosłe. Wiąże się to z tym, że dzieci po prostu żyją z chorobą dłużej. Nie zapominajmy, że nie u wszystkich chorych na SM rozwija się niepełnosprawność. Wszystko zależy od indywidualnego przebiegu choroby.
Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane i inne choroby przewlekłe to jednostka, której celem jest pomoc w walce z przeciwnościami dnia codziennego, jakie niesie ze sobą utrata zdrowia i zmaganie się z chorobą. Załóż subkonto i dowiedz się, jak wspieramy osoby chore przewlekle i niepełnosprawne!
Zapoznaj się również z:
